Из-за сколиоза у Полины сильно деформирован позвоночник, спинной мозг и внутренние органы. Ей срочно нужна дорогостоящая операция на позвоночнике с установкой стабилизирующей металлоконструкции.
Видякина Полина, 11 лет, Владимирская область, г. Радужный
Диагноз: нейромышечный декомпенсированный тяжелый правосторонний грудо-пояснично-крестцовый кифосколиоз (заболевание, при котором сильно деформирован позвоночник, спинной мозг и внутренние органы, нарушена работа сердца, легких, сосудов) на фоне спинальной мышечной атрофии Верднига-Гоффмана (тяжелое генетическое заболевание, при котором слабеют, а со временем перестают работать все мышцы организма), косой таз (перекос таза, причины которого чаще всего носят мышечный характер).
Собранные средства пойдут на покупку стабилизирующей металлоконструкции для операции на позвоночнике (задний корригирующий транспедикулокорпоральный винтовой спондилодез с костной пластикой), которая позволит остановить прогрессирование сколиоза и улучшить качество жизни Полины и благодаря которой девочка сможет жить без боли и корсета.
Почему не ОМС: конструкция не входит в программу ОМС.
Сумма сбора: 975 000 рублей.
“Никогда не видел у нее слез. Она никому не жалуется”, – говорит Александр. Он вспоминает, как 11 лет назад 2 сентября родилась его дочь – маленькая, голубоглазая и совершенно здоровая, как он впервые взял ее на руки и понял: он – папа.
“С самых первых дней жизни дочки я почувствовал какую-то эмоциональную связь с дочерью. Приходя домой после работы, не мог пройти мимо детской кроватки. Мне хотелось рассматривать это маленькое чудо. А потом, с двух месяцев, мы начали вести с дочкой продолжительные беседы. Я рассказывал ей обо всем на свете, а она улыбалась и отвечала… Ну, как отвечает младенец в два месяца: “Агу-агу”. У нас было полнейшее взаимопонимание”, – рассказывает Александр.
Они с женой Ириной мечтали, что, когда Полинка вырастет, отдадут ее на бальные танцы. Правда, если сама захочет. И если будут способности. Вдруг именно у нее все получится, и она займется этим профессионально. Ведь Ирина в детстве очень хотела стать балериной, но не сложилось.
Диагноз, который поставили годовалой Полине, перевернул всю жизнь семьи Видякиных. О балете больше не вспоминал никто…
“Первые навыки ползанья у Полинки были. И головку она хорошо держала. Мы ждали, что начнет сидеть, вставать на ножки, как все дети. Стремление у нее было, но что-то не получалось. Забеспокоились. Обратились к врачам. Точный диагноз они сразу поставить не могли. Только в год и два месяца невролог из Владимира увидела, что у Полины отсутствуют сухожильные, коленные рефлексы. Диагноз “спинальная мышечная атрофия” не мог меня напугать просто потому, что я не знала, что это. Только прочитав информацию в Интернете, поняла главное: заболевание не лечится, быстро прогрессирует… Сколиоз, пневмония, высокая смертность... У нас с мужем были одинаковые чувства – отчаяние, страх и боль”, – говорит Ирина.
Генетический анализ показал, что и она, и муж являются носителями мутированного гена в одной из хромосом. Это и стало причиной заболевания Полины. Смириться с тем, что оно неизлечимое, Ирина и Александр не могли. “О заболевании Полины крайне мало известно. Мы наделись, что где-то в мире это лечится, что наши врачи просто не знают, и в Интернете устаревшие данные. Мы пробовали разные методы лечения: иглоукалывание, гомеопатию и другие. Это давало надежду. Испробовали все. Результатов ноль”, – говорит Ирина.
С первого по четвертый класс Полина училась в обычной общеобразовательной школе в городе Радужный. Ездила на занятия на электроколяске – в сопровождении мамы. В школе специально для нее сделали пандус, отдельный туалет. Занятия проходили на первом этаже. И учителя, и одноклассники относились к ней с теплотой и участием, готовы были во всем помогать: кто учебник подаст, кто ручку с пола поднимет, кто дверь придержит.
“Дети не делали различий. Знаете, о чем они меня спрашивали с надеждой в глазах?
– А Полинка будет ходить? А когда? Нам так хочется!
Это такая детская вера в сказку, в то, что все всегда должно заканчиваться хорошо. Сама Полина вопроса “когда” не задавала. А ее одноклассникам я отвечала, что сейчас разрабатывается лекарство, что нужно начать лечение, и тогда Полина сможет ходить”, –рассказывает Ирина.
В этом году она перевела Полину на домашнее обучение. “Пятый класс, кабинетная система, 6-7 уроков, большая нагрузка, – объясняет она. – Но главное – прогрессирует заболевание”. На фоне мышечной атрофии у Полины развился сколиоз 4 степени: сильно деформирован позвоночник, спинной мозг и внутренние органы. Нарушена работа сердца, сосудов, легких. Корсет, который Полина носит уже несколько лет, к сожалению, не может больше удерживать спину.
“Очень страшно наблюдать, как с каждым годом физические возможности твоего ребенка все хуже. В годик Полина еще умела ползать, в три – поднять руки выше головы. Сегодня дочка еле поднимает руку, чтобы почесать себе нос. Из-за сколиоза очень страдают внутренние органы, идет давление со стороны позвоночника на легкие, смещаются органы внутри таза. Девочка часто болеет, есть трудности с отхождением мокроты. От этого может возникнуть воспаление в дыхательных путях, развиться пневмония. От пневмонии часто и гибнут дети с таким заболеванием. Когда в очередной раз Полина роняет голову и просит меня ее поднять, внутри все сжимается, душат слезы… А плакать нельзя! Нужно дарить любовь и позитив здесь и сейчас”, – говорит Ирина.
Остановить прогрессирование сколиоза возможно. Для этого необходимо установить стабилизирующую металлоконструкцию на кости позвоночника. Это вернет все органы в правильное положение, они не будут сдавлены, и Полина сможет нормально дышать и спать без боли.
Это ее главная мечта сейчас: жить без боли и корсета. А еще – поскорее надеть красивую, легкую кофту или платье и туфли на каблуках. “Сейчас Полина – девочка-подросток, у нее появились свои секреты, мечты. Да, она красит ногти, просит туфли… Смотрит видеоблогеров, общается, увлекается чем-то, находит новые интересы, ищет себя. У нее появляются свои кумиры. Мы постоянно посещаем с ней культурные мероприятия, путешествуем. Стараемся не замыкаться в четырех стенах. Мы с мужем хотим, чтобы дочка не чувствовала себя инвалидом, чтобы могла наслаждаться детством, как ее сверстники. Каждый год в свой день рождения Полина загадывает одно и тоже желание: быть как все”, – говорит Ирина.
Операция Полине нужна срочно. Родители Полины продали машину и влезли в кредиты, чтобы оплатить саму операцию, но на покупку металлоконструкции ресурсов уже нет. Ее стоимость – сотни тысяч рублей. У родителей Полины нет таких денег. Папа – инженер-конструктор, мама получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Давайте поможем Полине жить без боли!
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.