Потемкина Алена. «Ты в обморок падала? Нет? Как странно!» Врачи не знают, почему у Алены позвоночник изогнулся «змейкой» - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за ноябрь
8 146 659 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2022>«Ты в обморок падала? Нет? Как странно!» Врачи не знают, почему у Алены позвоночник изогнулся «змейкой»

Потемкина Алена. «Ты в обморок падала? Нет? Как странно!» Врачи не знают, почему у Алены позвоночник изогнулся «змейкой»

Девочке нужна срочная операция, чтобы остановить деформацию спины и внутренних органов

Потемкина Алена
15 лет, Московская область, д. Литвиново
собрано 51%
Собрано 107 643 866 ₽
Нужно 208 343 945 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2022».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Идиопатический правосторонний грудопоясничный сколиоз IV степени
На что пойдут деньги
Покупка стабилизирующей металлоконструкции для операции на позвоночнике (задний корригирующий транспедикулокорпоральный винтовой спондилодез с костной пластикой)
Прогноз
Алена будет ходить с прямой спиной, сможет нагибаться. Больше не будет угрозы смещения внутренних органов и нарушения их работы
Почему не ОМС
Операция очень дорогая, расходы на нее не покрываются полисом ОМС, для покупки металлоконструкции необходимо дополнительное финансирование
Нужно
1 126 839 ₽
Обновлено
17 ноября 2022г.

В связи с заключением врачебной комиссии по причине недобора веса, а также большим риском для жизни, было принято решение отложить операцию Анастасии до того момента, когда девочка доберет необходимый вес, и хирургическое вмешательство не будет угрожать ее жизни. Все средства, полученные от благотворителей в рамках данного сбора будут распределены в равном количестве на подопечных программы. Мы благодарим Вас за неравнодушие и поддержку!


Пятнадцатилетнюю Алену врачи называют девочкой-загадкой. При росте 160 сантиметров она весит всего 26 килограммов. При этом от еды Алена никогда не отказывается. Любит картошку, макароны, курицу, каши по утрам, бутерброды с сыром и маслом. Но, увы, не поправляется совсем. Как будто все съеденное вместе с питательными веществами просто исчезает из ее организма.

Алена Потемкина

Алёна с мамой

И так было всегда, при этом Алена с детства редко болела. Единственное, на что обращали внимание окружающие, – худоба. Воспитатели в детском саду, а потом и учителя в школе бросали сочувственные взгляды и всегда старались накормить. Ровесники то и дело посмеивались: «Ты чего такая худая? Мама не кормит?» «Кормит!» – отвечала Алена. А маме постоянно приходилось оправдываться: «У Аленки папа в молодости был таким же худым, как щепка. И дедушка, прабабушка и тетки… Алена в ту родню пошла».

Когда девочке исполнилось 10 лет, она прошла полное медицинское обследование. Но кроме тонзиллита – воспаления миндалин в верхней части горла, астигматизма, да небольшого пролапса сердечного клапана врачи ничего не обнаружили. А девочка, между тем, продолжала расти быстрее, чем набирала вес.

Два года назад, когда Алене было 13, мама заметила, что левая лопатка у дочки стала как-то странно выпирать. Районный ортопед в Раменском порекомендовал носить корсет. Еще один специалист посоветовал другое: «Какой корсет?! Мышцы атрофируются. Вам нужен массаж и ЛФК». Но ни массаж, ни ЛФК, ни плавание, к сожалению, результатов не дали.

Вслед за выпирающей лопаткой стал уходить в сторону позвоночник. Причем деформация прогрессировала с каждым днем. За 1,5 года сколиоз из первой-второй степени добрался до четвертой – критической.

Увидев перед собой очень худую девочку с заметно перекошенным позвоночником, врач-ортопед детской травматолого-ортопедической больницы в Москве замер от изумления: «Ого! Да вам к гастроэнтерологу надо! У вас, скорее всего, что-то не усваивается». 

Но гастроэнтеролог никаких проблем по своей части не нашла. Пища проходит, усваивается, забросов из желудка в пищевод нет. Предполагаемый диагноз «целиакия» (аутоиммунное заболевание тонкой кишки, связанное с непереносимостью глютена) не подтвердился. Все внутренние органы, несмотря на сильное искривление позвоночника, работают как нужно. Анализы крови тоже в норме.

Не нашла никаких патологий и эндокринолог. Уровень сахара в крови и щитовидка в норме. Удивила Алена и невролога: «Ты в обморок падала? Нет? Как странно! При таком искривлении такого быть не может!» Выписала легкое успокаивающее средство и отправила Алену с мамой искать проблему дальше. Но и все другие специалисты только плечами пожали: «Что за девочка?! Мы такого еще не видели».

Один из специалистов предположил, что у Алены может быть синдром Марфана. Это заболевание соединительной ткани, но результатов генетического анализа еще нет. 

После походов по врачам стало понятно, что искать причины можно долго, но спасать позвоночник нужно прямо сейчас. Он уже заметно «ушел» в сторону и стал похож на  «змейку». Сильно деформировалась грудная клетка. Сколиоз прогрессирует слишком быстро, и это очень опасно. Если искривление не исправить, у Алены нарушится работа сердца, легких, тазовых органов. А впоследствии девочка не сможет ходить.  

Алена Потемкина с семьей

Алена с папой и старшей сестрой

Специалисты Российской детской клинической больницы предложили стабилизировать позвоночник специальной металлоконструкцией. Операцию, скорее всего, придётся делать в два этапа –  уж слишком большой угол наклона позвоночника. Вот только стоит изготовление индивидуальной конструкции очень дорого. Оплатить  такую операцию родные девочки не могут. Живут в деревне. Папа Алены работает водителем, мама – бухгалтер в небольшой организации. Пожалуйста, помогите Алене.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли