Ване срочно нужно обследование в Москве.
Ваня общительный и веселый. На детской площадке города Комсомольское Донецкой области вы бы заметили его сразу. «А как на велосипеде гоцает по двору!», – говорит мама Татьяна с гордостью. Иногда Ваня останавливается, чтобы отдышаться, пожалуй, чаще, чем все другие дети, – это тоже заметно. Но все равно всякий раз бежит дальше, неунывающий и шустрый. Да, еще Ваня очень маленький. Ему три с половиной года, а выглядит он едва ли на год с небольшим. Ребятам-ровесникам он по плечо.
Все родители любят фотографировать детей. Особенно вот в этот период: от года и старше. Ребенок постоянно меняется, кажется, упустишь хоть один день – а он уже другой. Некоторые мамы в Комсомольском даже водят детей на фотосессии к профессиональным фотографам. Тоже все по той же причине: не упустить, запечатлеть. Потом будет что вспомнить. Дети растут так быстро! А вот Ваня не меняется. Уже примерно два года как не меняется. Татьяна говорит: «Можно взять его фотографии в годик и сейчас – нет изменений, он словно остановился в развитии. Каждый день Ваня примерно такой же, как два года назад: не меняется, не растет».
Татьяне немного страшно это говорить, потому что физическое развитие тормозит и психическое тоже: Ваня почти не говорит, только отдельные слова. И все это симптомы серьезной болезни. Настолько серьезной, что от нее же несколько лет назад умер брат Вани, Паша. «Идиопатический диффузный фиброз легких» – диагноз и Вани, и Паши. Но у Паши течение болезни было тяжелее, в три с половиной года он умер от легочной недостаточности.
Врачи говорят, что болезнь генетическая, ставят предварительный диагноз: «синдром Хаммена-Рича». Это очень редкое, малоизученное заболевание (всего десять случаев на сто тысяч человек). Проявляется оно в виде склероза легких и формирования дыхательной недостаточности. Оно трудно поддается диагностике из-за неспецифичности изменений, происходящих в легких.
-
Ваня с мамой и сестрой -
Ваня с сестрой -
Ваня с сестрой -
Ваня с сестрой
Уже в шесть месяцев Ваня стал часто болеть, кашлять, худеть. Сегодня, пока Ваня бегает и гоняет на велосипеде по детской площадке, Татьяна перечисляет мне все тревожные симптомы. Нарастает дыхательная недостаточность – Ваня не может долго бегать, начинается одышка. Еще он совсем худенький и маленький: весит 9 килограмм при росте 86 сантиметров. У него развилась светобоязнь и деформация грудной клетки в виде выемки.
«Я кормлю Ваню по пять раз в день, небольшими порциями, – говорит Татьяна, – но еда плохо усваивается. Он часто болеет, зимой так вообще очень часто. В этом году Ваня два месяца пролежал в больнице с двусторонним воспалением легких и до сих пор не восстановился. И у него уже началась деформация пальчиков, это называется “барабанные палочки” – колбовидное утолщение концевых фаланг пальцев. Такое бывает при кислородном голодании у муковисцидозников, например».
Как лечить Ваню, врачи не знают. Пока проводят гормонотерапию: мальчик на высоких дозах преднизолона. А что будет дальше, неизвестно. Татьяна боится этой неизвестности больше всего. «У нас в области даже КТ легких не делают, только с пяти лет. Получается, врачи не могут посмотреть, есть ли изменения в легких, поменять или скорректировать лечение. Получается, надо ждать, но нам ждать нельзя», – говорит она. Нельзя ждать, потому что промедление грозит смертью – Татьяна знает.
Обследовать Ваню, поставить точный диагноз и подобрать лечение его редкой болезни могут в Москве. Но платно, так как Ваня иностранный гражданин. Татьяна воспитывает сына одна, без помощи она не справится. Поэтому она просит: помогите.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.