Мальчику нужна операция, но ее нельзя сделать по программе ОМС
Детский смех Азамата звучит заразительно, но когда малыш заливается им, никто не радуется и не начинает смеяться в ответ. Нет, когда Азамат смеется, мама берет его на руки и начинает утешать: «Тише-тише, мой мальчик, тише-тише, сейчас пройдет».
Все — и родные, и друзья семьи — знают, что смех маленького Азамата — признак тяжелого заболевания, опухоли головного мозга. И все в семье были бы счастливы, если бы эти приступы смеха прекратились. Мама рассказывает: «Опухоль находится в том месте, где мозг отвечает за чувства. Она там, где у нас радость». И после ее слов зримо, как в анимационном кино, видится это тяжелое, темное пятно опухоли, наползающее на Азамата и поглощающее его радость.Азамату 2 года, а болезнь начала проявляться, когда ему едва исполнилось три месяца. «Начались судороги», — говорит мама. Они живут в Кыргызстане, в Чуйской области, в селе Селекционное. Это небольшое село, совсем рядом с Бишкеком. И, конечно, Азамата повезли в городскую больницу, чтобы как следует обследовать. Когда сделали МРТ, выяснилось, что у мальчика опухоль: «доброкачественное новообразование головного мозга - гамартома гипоталамуса». Это редкая опухоль проявляется эпилептическими приступами, снижением когнитивных возможностей, опережением темпов полового созревания.
Диагноз стал для семьи тяжелым потрясением. У отца мальчика случился инфаркт, он попал в больницу, а мама металась по врачам и клиникам, пытаясь найти ответ, как лечить сына, но везде слышала: «ребенок слишком маленький, ничего сделать нельзя, нужно ждать».— Опухоль располагается в очень сложном месте, — рассказывает мама, — между спинным мозгом и головным, там, где небольшая полость в ткани клиновидной кости черепа — турецкое седло. Поэтому провести операцию никто не брался. Я искала врачей даже в зарубежных клиниках, обращалась в Израиль, Турцию, Японию… Везде был отказ, все они отвечали, что операцию можно делать только в 3 года, а кто-то говорил, что только в 12 лет. В конце концов в Японии нас согласились прооперировать, но у нас не было таких огромных денег.Азамата выписали домой, эпилепсию удалось купировать с помощью лекарственной терапии, но смех — тревожный признак наличия опухоли — остался. Сначала Азамат смеялся по несколько секунд, затем все дольше. Сегодня приступы смеха случаются каждые 10-15 минут и длятся примерно около минуты.
«Врачи сказали, если опухоль не удалить, длительность смеха будет увеличиваться, может дойти до часа непрерывного смеха».
Семье очень тяжело сейчас. Четверо детей, младший — еще младенец, старший учится в 5-м классе. Муж остался без работы после инфаркта — врачи сказали, водителем ему больше работать нельзя, пришлось временно устроиться охранником. «Мне помогает старший сын, — говорит мама, — но Азамату все хуже: приступы смеха мешают нормальному развитию. Он едва начал ходить, он не может самостоятельно есть… Отстает от сверстников на 6-8 месяцев».Недавно появилась надежда. Огромная надежда, что Азамата можно будет вылечить. «Мы лежали в больнице, — рассказывает мама, — и туда приехали специалисты ФГБУ “ФЦН” Минздрава России из Тюмени. Нам удалось попасть на прием к нейрохирургу».
Врач осмотрел мальчика и сказал, что нужна срочная операция. Позже они получили письмо из медицинского центра, где было указано, как будет проводиться операция — стереотаксическая лазерная абляция под интраоперационным МРТ контролем. — Примерно такую же операцию нам предлагали сделать в Японии. Мы очень обрадовались, не могли поверить, что это возможно, что Азамат сможет выздороветь.
Сегодня, чтобы спасти Азамата и оплатить сложную, высокотехнологичную операцию объединились три фонда: «Закят», «Дом доброты» и «Правмир». Стоимость операции — больше миллиона рублей. Дату назначат только после того, как будут собраны деньги. Помогите, пожалуйста. Ваше пожертвование может стать надеждой для Азамата и его семьи на здоровую и счастливую жизнь.Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.