Салахутдинов Лев. «Пусть ребенок поплачет – заложенность в ушах пройдет». Врачи отрицали, что Лева родился глухим

Четыре месяца назад, после сложнейшей операции на структурах внутреннего уха, Лева впервые стал слышать звуки. Сначала отреагировал на папин голос – удивленно и по-детски восторженно, а спустя две недели – на мамин. Первые месяцы его жизни прошли в полной тишине…

Лева с папой

Лева родился абсолютно глухим. Только верить в это не хотели не только его родители, но даже врачи в роддоме. «Ну, не прошел ребенок аудиологический тест… У “кесарят” так бывает – ушки заложены», – успокаивали они маму Левы. А детский сурдолог из Комсомольска-на-Амуре, к которому малыша привезли на дополнительное обследование, просто пожала плечами: «Какая там глухота? Не придумывайте! У ребенка просто отит. Выкладывайте его на животик, пусть поплачет. Ушки “отойдут” и все будет хорошо».

Выполнять довольно сомнительную рекомендацию мама Левы, Милада, не стала. Она нашла лучшего в городе отоларинголога и привезла к нему на осмотр ребенка. «Отита нет!» – однозначно сказал специалист. Но сурдолог продолжала настаивать на своем: «Пусть плачет!» И активно отговаривала от генетического анализа: «Зачем он вам нужен? У вас что, есть глухие в родне? Двое старших детей здоровы. Так что еще проверять?»

Сомнений невольно добавлял и сам Лева. Глядя на него, заподозрить что-либо было довольно сложно. Он очень внимательно наблюдал за всем вокруг, улавливал мимику находящихся рядом с ним людей и тут же реагировал. Лишь позже родители узнали, что такое часто бывает у глухих детей.

«У “глухишей” очень сильная компенсация другими чувствами. Они стараются встроиться в эту систему. Залаяла собака, Лева – раз – повернул голову. Почему? Видел, как она пробежала мимо. Открыли окно – снова обернулся. Почувствовал, что ветерок подул. Зато когда стучали ложками по кастрюлям или били в барабан за его спиной, реакции не было никакой», – рассказывает Милада.

Окончательный диагноз родители узнали, сдав генетический анализ. В гене GJB2, кодирующем белок коннексин-26, обнаружились мутации, которые считаются главной причиной врожденной тугоухости. Оказалось, что и мама, и папа Левы были носителями “поломанных” генов. Вероятность рождения у них глухих детей была 25%. И эта “генетическая рулетка” сработала на младшем сыне.

Спустя месяц Леву отвезли в Хабаровск на еще одно исследование – методом КСВП (коротколатентных вызванных потенциалов). Оно было необходимо для получения инвалидности. Результат был однозначный: ребенок не слышит совсем.

«У меня, как у многих, были сомнения и страхи по поводу кохлеарной имплантации. Это не жизненно необходимая операция – выбор родителей. В Интернете пугают страшными рассказами: череп выпиливают, что-то вживляют в мозг. Кто-то, начитавшись всего этого, решает: “Пусть ребенок глухой, но живой и со мной!” А мы с мужем решили иначе. Ради Левушки», – говорит Милада.

Лева после операции

В шесть месяцев Леву прооперировали в петербургском НИИ ЛОР – по квоте. В правое ушко вживили имплант, а спустя несколько дней подключили речевой процессор. После этого началась реабилитация. Врачи клиники объяснили родителям малыша, что первый год после операции 10-дневные реабилитационные курсы нужно проходить каждые три месяца – с обязательной настройкой речевого процессора. Потом приезжать можно будет реже. Но возможности прилетать так часто в Санкт-Петербург с Дальнего Востока у семьи не было. Папе Левы пришлось написать рапорт с просьбой о переводе к новому месту службы по семейным обстоятельствам.

Перебравшись в Санкт-Петербург, родители малыша снова обратились в НИИ ЛОР, чтобы решить вопрос с протезированием левого уха. Но оказалось, что сделать операцию бесплатно в ближайшее время не получится. «Вторые ушки не входят в операционный приоритет». Кроме того, закупки импортных имплантов идут с трудом, малыми партиями – из-за санкций.  А Леве нужен имплант конкретной фирмы, чтобы не было проблем с синхронной настройкой двух речевых процессоров.

«Левушке нужен полноценный, бинауральный слух! Он пока не может ничего объяснить, но взрослые и подростки, у которых установлен только один имплант, рассказывают, что нет разборчивости речи. Я вижу, что Лева не ориентируется в локации звука и все время поворачивает голову вправо, из-за чего начались проблемы с шеей. На не оперированном левом ухе у него происходит угасание функции слухового нерва. А это значит, что в будущем ждет более сложная реабилитация», – с грустью замечает Милада.

Леве сейчас десять месяцев. Он очень умный, любознательный мальчик. Уже говорит первые, самые простые слова: «мама» и «ав-ав». Самостоятельно ходит. Все шансы на то, что он и дальше будет развиваться наравне со всеми, а в будущем пойдет в обычный детский садик и обычную школу, есть.

Поможем малышу слышать все многообразие звуков!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.