Самончева Алиса. У Алисы глаз светился, как у кошки, его пришлось удалить

Алиса любит вертеться возле зеркала. Но раз в неделю ей подходить к нему строго запрещено. Алиса уже не спрашивает маму, почему. Малышка знает: когда вырастет, тогда и разрешат, но иногда настаивает: 

– Я пойду посмотрюсь! 

– Нет, нет, нельзя без защитного стеклышка! - отвечает мама.

Защитное стеклышко – это насадка на глазной протез. Раз в неделю мама вынимает его и промывает. Во время процедуры Алисе к зеркалу никак нельзя. У четырехлетней малышки нет глаза, но она об этом не знает. Родители скажут ей, когда она станет старше. А пока она понимает только, что врачи ей поставили защитное стеклышко, чтобы не болели глазик и голова. 

«Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. – С мужем по врачам ходим вместе, он Алису быстро выводит из кабинета, чтобы она не слышала лишних обсуждений. Не хотим ее травмировать».

В декабре 2021 года Елена стала замечать, что глазик дочки косит на несколько миллиметров. Сначала думала, показалось. Потом стала приставать к подружкам: посмотрите, мол, на Алису, косит глаз? Ей отвечали, что все нормально, не трогай ребенка. Но материнское сердце было не на месте. Записались к офтальмологу.

Алиса с мамой

«Он ничего не проверил, ни на каких аппаратах. Я сама медик, работала фельдшером на скорой, говорю, может, амблиопия? Это слабость мышц глаза. Он сказал: “Я сам разберусь, амблиопия или нет, идите учите кольца”. Кольца – это буква “с” разных размеров, повернутая в разные стороны. Когда ребенка проверяют, его спрашивают, в какую сторону окошечко смотрит». 

Дома Елена сделала дочке окклюзионную повязку на здоровый глаз, как советовал офтальмолог. И как только убрала руки, услышала: «Мама, ты где? Я ничего не вижу!» Елена упавшим голосом ответила: «Алиса, иди сюда!» «Мама, я не вижу, где ты!»

Так родители поняли, что изучение «колец» не поможет – ребенок уже не видит одним глазом. Помчались в частную клинику. Там предположили, что это врожденная катаракта. А время шло. Направления в краевую больницу ждали больше месяца. В конце концов Елена, перебрав в голове диагнозы, подняла всех знакомых. Через три дня их приняли в Краснодаре. 

«Там посмотрели в хвост и в гриву. В глазном дне увидели пятнышки и больше ничего. На УЗИ все чисто. А когда ей врач светила в глаз, он заблестел. И у меня в голове сразу: ретинобластома! Я интернет проштудировала же. Если глаз блестит, то это оно. Нас направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. И только мы приехали в Москву и открыли дверь кабинета, врач глянула – и сразу: “Ретинобластома у вас”».

У Алисы оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза. Среди клинических признаков ретинобластомы тот самый блестящий «кошачий глаз», косоглазие, изменение цвета радужки. Глазик маленьким пациентам удаляют далеко не всегда, но здесь был слишком долгий путь до верного диагноза. Целых полгода мать металась по врачам, и другого варианта не осталось. 

Перед удалением маму с дочкой отпустили из больницы отдохнуть на выходные. Ехать гулять по Москве не хотелось. Елена не могла «отключить мозг», думала только о том, что глаз сегодня есть, а завтра не будет. Муж был сдержан, старался держать все в себе, лишь однажды посмотрел на нее, спросил: «За что? Она же такая маленькая!» и заплакал. Когда дочку увезли на операцию, Елена взяла мужа за руку и долго не отпускала. А потом поднялась на этаж реанимации. 

«Я стою, там большой холл, колонны и очень сильное эхо. Алису вывозят из операционной, и я слышу вой. Она от наркоза отходит и воет, воет как белуга. Дочка вся замотанная-перемотанная, ее везут в реанимацию, я только успела руки поцеловать, но она не поняла ничего. Потом пошли перевязки, я не смотрела, отворачивалась. Было страшно очень». 

Алису выписали в день рождения ее мамы. И это был первый день рождения, который Елена никак не отмечала. Надо было действовать: обрабатывать место операции, на которое так страшно смотреть, закапывать 4 препарата по очереди. Алиса не слушалась, Елена могла прикрикнуть, а сердце сжималось. Впереди было и ожидание результатов гистологии, и неоднократное протезирование.

«Сначала дочке поставили детский вкладыш, на него – защитное стекло, но отек спадает, ребенок растет, надо протезироваться. Мы ждали протезирования и гистологии одновременно. Первой пришла гистология. Единичные группы раковых клеток по зрительному нерву. К этому я уже была готова, мой мозг зацепился за единственное позитивное слово: единичные! Мотать сопли на кулак было некогда». 

Как медик Елена понимала, что ретинобластома доброкачественной не бывает. И предполагала, что будет что-то задето. Переживала только, чтобы это «не проморгали». Теперь впереди было не только протезирование, но и 6 химиотерапий. Их решили пройти в Краснодаре поближе к дому. Елена, еще будучи в Москве, стала звонить в краевую больницу:

«И началось. Прежде чем попасть на химию, берёте вещи, приезжаете, мы вас принимаем, только потом записываем на ближайшую. Я говорю, так не пойдет. Вышла на заведующего, он сразу сказал: приезжайте, завтра вас жду. Мы в ночь поехали в Краснодар. Зашли в больницу в 12 дня, и я до самого вечера плакала, пока не уснула». 

После первой химии Алиса неделю лежала пластом и даже не могла подняться, чтобы сесть на горшок. У нее болело все тело. Следующие этапы химиотерапии были уже проще. Конечно, пришлось пройти через выпадение волос. Бабушка утешала, что так модно. 

«Мы говорили, что волосики подстрижем, а когда капельницы закончатся, вырастут длинные, как у мамы. Хотя у меня от стресса волосы тоже выпали практически. В общем, после парикмахерской пришли, она по голове провела: “Мама, как ты там говоришь? Волосы не зубы – вырастут, да?” А глаза на мокром месте». 

 Химиотерапия закончилась буквально на днях, Елена с мужем немного выдохнули и ждут окончательного вердикта московских врачей. Между химиями Алисе делали протезирование. Первый протезик, совсем маленький, поставили через 2 месяца после операции. Когда спал отек, поставили следующий протез. Снимают его только для обработки, иначе могут ослабнуть мышцы, даже спит Алиса с ним. Во сне прооперированный глаз до конца не закрывается.

«Сначала меня пугало: полсантиметра открыто. Заходила к ней – вздрагивала даже. А так и моргает, и слезки у него, протоки сохранены. Сейчас, если ровно смотришь, отличия нету, за исключением зрачка, а когда боком поворачивается, то видно, что глазница впалая». 

Через полгода Алису ждет очередное протезирование. И потом протез будут менять раз в год. Все это платно, пока нет инвалидности. А инвалидность Алисе не успевают оформить, потому что вот уже год семья кочует из больницы в больницу.

Кроме того, Алисе нужен генетический анализ. Он тоже платный. Как правило, в ретинобластоме виновен ген Rb. Но нужно это выяснить точно. Это важно и для здоровья самой Алисы и для ее будущих возможных детей. А пока девочка уговаривает родителей на второго ребенка. 

Иногда братика просит, иногда сестричку. А мы боимся без генетического анализа. Я ей говорю: если братик, тогда надо будет половину кукол твоих убрать, машинки покупать. Она сразу: нет, тогда давай сестричку. По детям соскучилась она очень! Полгода я не подпускаю ее к детям: иммунитет слабый. Если идем гулять, то на площадку не заходим. Я боялась, что вдруг химия задержится из-за болезни, боялась за каждый контакт с ребенком. Я вот лучше все сделаю, пролечу, а потом будем гулять смело». 

Елена всегда настраивала Алису быть сильной, никогда не считала ее больной. По отделению химиотерапии малышка носилась, как здоровая. Ела тогда, когда не хотелось. Вставала и ехала к врачам, когда не было сил. Все выдержала. Давайте поможем ей и ее семье! 

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.