У Юлии спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, ей нужна операция по выпрямлению позвоночника, тогда легкие расправятся, а сердце перестанет сдавливаться.
Щетинина Юлия, 25 лет, Украина, Донецкая область
Диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана
Собранные средства пойдут на операцию по установке на позвоночник титанового импланта, послеоперационную реабилитацию.
Прогноз: повышение качества жизни.
Юля сидит на кровати боком, завалившись на одну сторону. У Юли искривлена спина и деформирован таз. От сидения только на одной стороне у нее уже образовались пролежни, а ноги не разгибаются в коленях из-за атрофии мышц. Юля сидит и улыбается в камеру фотоаппарата.
А я думаю, как можно постоянно находиться в скрюченном положении? Неудобно сидеть, застыв в этом неудобстве до пролежней, до невозможности разогнуться вдруг, одним мощным движением. Потянуться, расправить спину – уф, наконец-то? Как можно?
Юля говорит, что у нее спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. И еще объясняет: «Это неизлечимое заболевание», и: «Я никогда не буду ходить, я уже смирилась», и: «Мне можно только облегчить страдания и продлить жизнь».
«Продлить жизнь»… Я думаю, как можно спокойно говорить такое? Ведь Юле всего 25 лет. Как можно улыбаться, красить волосы в рыжий цвет, чтобы было ярко и радостно, делать модную, лохмато-неровную стрижку и так устало-легко говорить такое. Как можно?
Юля рассказывает про то, как ее маленькая сестра умерла от той же болезни – «легкие сдавило настолько, что она задохнулась». Юля делится, что недавно ее маме диагностировали рак – 
«операция по удалению груди, химия. Через 3 года метастазы появились в легких, опять сильная химия».
А я думаю, как они там справляются? Ведь человеку со СМА, причем с самой тяжелой ее формой, невозможно жить без посторонней помощи. Мама – это Юлины руки и ноги. Без нее Юля не может нормально сесть, лечь, помыться, одеться… А мама болеет… И я поражаюсь, как Юля живет, зная, что каждый день прогрессирующее искривление позвоночника – сила, которая убила ее сестру – все сильнее сдавливает, сжимает ее внутренние органы – сердце, печень, легкие, почки... Как она живет, каждый день замечая все новые признаки триумфа этой разрушающей силы – боль, нехватка воздуха, давление… Как она живет, зная?
И еще Юля рассказывает, как она разыскала в Москве доктора, который делает сложные 
операции – «Нет, СМА пока не лечится, но мне можно выпрямить спину». Как Юля связалась с этим доктором, как он посмотрел ее снимки и сказал, что Юлин позвоночник пока еще мобилен. Юля рассказывает что доктор обещал сделать операцию и вытянуть ей спину. Тогда легкие расправятся, а сердце перестанет сдавливаться. Юля сможет нормально сидеть, исчезнут пролежни. Операция подарит Юле время и иное качество жизни. Юля говорит: «титановый имплант позволит вытянуть спину и зафиксировать ее в новом положении навсегда». «Навсегда» – говорит Юля.
И я думаю, что это Юлино «навсегда» – самое мужественное, что я когда-либо слышала.
На саму Титановую конструкцию деньги уже были собраны нашими коллегами из Благотворительного Фонда "Предание", осталось собрать на сложнейшую операцию. Давайте поможем Юлии жить дальше, и дышать полной грудью.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
