Вы собрали деньги на операцию Щетининой Юлии

Юля сидит на кровати боком, завалившись на одну сторону. У Юли искривлена спина и деформирован таз. От сидения только на одной стороне у нее уже образовались пролежни, а ноги не разгибаются в коленях из-за атрофии мышц. Юля сидит и улыбается в камеру фотоаппарата.

А я думаю, как можно постоянно находиться в скрюченном положении? Неудобно сидеть, застыв в этом неудобстве до пролежней, до невозможности разогнуться вдруг, одним мощным движением. Потянуться, расправить спину – уф, наконец-то? Как можно?

Юля говорит, что у нее спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. И еще объясняет: «Это неизлечимое заболевание», и: «Я никогда не буду ходить, я уже смирилась», и: «Мне можно только облегчить страдания и продлить жизнь».

«Продлить жизнь»… Я думаю, как можно спокойно говорить такое? Ведь Юле всего 25 лет. Как можно улыбаться, красить волосы в рыжий цвет, чтобы было ярко и радостно, делать модную, лохмато-неровную стрижку и так устало-легко говорить такое. Как можно?

Юля рассказывает про то, как ее маленькая сестра умерла от той же болезни – «легкие сдавило настолько, что она задохнулась». Юля делится, что недавно ее маме диагностировали рак – «операция по удалению груди, химия. Через 3 года метастазы появились в легких, опять сильная химия».

А я думаю, как они там справляются? Ведь человеку со СМА, причем с самой тяжелой ее формой, невозможно жить без посторонней помощи. Мама – это Юлины руки и ноги. Без нее Юля не может нормально сесть, лечь, помыться, одеться… А мама болеет…  И я поражаюсь, как Юля живет, зная, что каждый день прогрессирующее искривление позвоночника – сила, которая убила ее сестру – все сильнее сдавливает, сжимает ее внутренние органы – сердце, печень, легкие, почки… Как она живет, каждый день замечая все новые признаки триумфа этой разрушающей силы – боль, нехватка воздуха, давление… Как она живет, зная?

И еще Юля рассказывает, как она разыскала в Москве доктора, который делает сложные операции – «Нет, СМА пока не лечится, но мне можно выпрямить спину». Как Юля связалась с этим доктором, как он посмотрел ее снимки и сказал, что Юлин позвоночник пока еще мобилен. Юля рассказывает что доктор обещал сделать операцию и вытянуть ей спину. Тогда легкие расправятся, а сердце перестанет сдавливаться. Юля сможет нормально сидеть, исчезнут пролежни. Операция подарит Юле время и иное качество жизни. Юля говорит: «титановый имплант позволит вытянуть спину и зафиксировать ее в новом положении навсегда». «Навсегда» – говорит Юля.

И я думаю, что это Юлино «навсегда» – самое мужественное, что я когда-либо слышала.

На саму Титановую конструкцию деньги уже были собраны нашими коллегами из Благотворительного Фонда «Предание», осталось собрать на сложнейшую операцию. Давайте поможем Юлии жить дальше, и дышать полной грудью.