От любых подвижных игр у мальчика синеют губы
Мама маленького Левы, Ольга, говорит, что боится оставить сына одного даже на минуту.
— На пятом месяце беременности я переболела короновирусной инфекцией. Во время болезни я постоянно задыхалась, мне не хватало кислорода, и сейчас я думаю: а ведь Лева теперь постоянно живет в таком же состоянии.
Врачи не говорят наверняка, что именно это стало причиной патологии у мальчика, но и не исключают. Лева — любимый и желанный малыш в семье. Несмотря на тяжелый порок сердца, он невероятно шустрый и подвижный, веселый и ласковый. Вот только от движения и игр, так необходимых каждому мальчишке, у Левы синеют губы.
В его сердце есть врожденный дефект, казалось бы, небольшой: в перегородке между предсердиями не заросло отверстие, и оно становится всё больше. Из-за этого при сердцебиении кровь переливается не туда, куда нужно, сердечная мышца работает постоянно в усиленном режиме и патологически растягивается.
— Обнаружили это практически сразу же, на первом же осмотре, в месяц. Тогда «окошко» было 5,5 миллиметра диаметром, врачи сказали, что до двух лет будем поддерживать сына медикаментозно и наблюдать. Бывает довольно часто, что такие отверстия зарастают сами. Но нам не повезло.
Из-за постоянной гипоксии мозга у Левы наблюдается некоторая задержка в развитии. Он поздно пошел, до сих пор не заговорил, хотя Ольга теперь тратит все свое время и силы на занятия с сыном и его реабилитацию.
— Очень хотим Льва поставить на ноги. Мы, если честно, не были к такому готовы. Старший сын от первого брака вырос без проблем, сейчас студент. Я думала, сразу после декрета выйду на работу, а получилось так, что муж теперь работает один и иногда спит по 2-3 часа в сутки.
Несколько раз в год Ольга ездит с младшим сыном на неврологическую реабилитацию. Недавно Лева, благодаря этому, стал делать успехи в ходьбе, хотя, по словам мамы, его постоянно «штормит и заносит». Все врачи говорят, что после исправления порока сердца ситуация с развитием должна радикально улучшиться.
Леве не повезло: отверстие не только не заросло, но и стало стремительно увеличиваться, сейчас оно уже больше сантиметра, а это много даже для взрослого сердца. Когда стало понятно, что операция необходима срочно, родители Льва начали искать, где такую операцию сделают как можно быстрей и безопасней для малыша.
— Врачи мне сказали, что есть, пока он маленький, медицинская возможность сделать эту операцию эндоскопически, через паховую вену. А чем старше он становится, тем меньше шансов на такой вариант. Придется резать грудную клетку, а повышает риск различных осложнений.
Со старшим братом
Но оказалось, что вовсе не во всех клиниках именно такую операцию могут сделать быстро и щадящим способом. Либо срок ожидания очень большой, либо нет необходимой медтехники. Тем временем родителей все сильнее тревожит состояние малыша: они замечают, что ему становится плохо уже даже при самой незначительной нагрузке.
— Я прямо вот вижу: как он чуть развеселится — у него начинает синеть верхняя губа. Нам запретили бассейн, а он так его любил, ужасно жалко его!
Наконец нашлась клиника, которая берет малыша незамедлительно. Это клинический госпиталь «Лапино». Там могут сделать операцию срочно, под самым щадящим наркозом, эндоскопически. Буквально за один день Лева придет в себя со здоровым сердцем, без реанимации и долгого, тяжелого восстановления.
Но в данном случае, не ожидая квот и очереди, семье необходимо покупать окклюдер (специально разработанную «заплатку» на сердечную перегородку) за свой счет.
— Я уже так рада была, что можно в ближайшее время его прооперировать! Но как узнала про стоимость окклюдера, прямо не выдержала и разрыдалась. Нам негде взять эти деньги. Даже кредит мужу не дадут сейчас, у нас долги уже кругом из-за всей вот этой ситуации. Я в декрете, ребенок — инвалид, старший сын — студент.
В клинике семье предложили обратиться в фонды либо ждать полгода-год и, возможно, делать операцию на открытом сердце.
— Просить всегда тяжело и как-то стыдно, я всегда привыкла рассчитывать только на себя, но сейчас без помощи нашей семье не справиться.. Когда я думаю, что мой малыш станет здоровым, начнет ходить нормально, я понимаю, что стоит попытаться сделать операцию сейчас.
В районе, где живет семья, сейчас построен и вот-вот должен открыться специальный реабилитационный детский сад. Ольга записала в него Леву, но мальчика возьмут только после операции и специального врачебного заключения. Давайте поможем Леве стать здоровым, дышать в полную силу и ходить в детский сад, не падая от усталости.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.