Синолицина Кристина: Кристина нашла себе новую маму на детской площадке
Важно быть вместе
Собрано за май
18 852 277 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Кристина нашла себе новую маму на детской площадке

Синолицина Кристина. Кристина нашла себе новую маму на детской площадке

Девочке нужно сделать генетический анализ, чтобы затормозить мышечную дистрофию

Синолицина Кристина
13 лет, г. Краснодар
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Нервно-мышечная дистрофия, неуточненная
На что пойдут деньги
Генетический анализ «Полное секвенирование генома»
Прогноз
Кристине поставят точный диагноз и определят тактику лечения и реабилитации
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
115 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Анализ сдан, результаты получены. Благодаря анализу и подтверждению диагноза, Кристина начала проходить экспертизу на получение инвалидности, а врачи смогли скорректировать реабилитацию девочки, которая теперь необходима в большем объеме. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Кристины!


Татьяна шла домой. На улице было по-осеннему холодно, моросил дождь. На качелях детской площадки, опустив голову, сидела 8-летняя девочка. Рядом  никого не было.

«Как тебя зовут?» – «Кристина» – «А где твои родители?» – «Дедушка еще не пришел с работы. Придет, когда будет темно».

Кристина с мамойГрязная курточка, колготки в дырках, подошва у ботинок оторвана так, что видны пальцы ног. Татьяна внимательно посмотрела на девочку и сказала: «Пойдешь со мной? Я чаем напою… А потом пойдем искать твоего дедушку».

Уже дома Татьяна узнала, что мама Кристины пила и умерла, когда девочке было 6 лет. Папа водил в дом других «мам», но они не задерживались. Девочка ненадолго попала в приют, откуда ее забрал дедушка, папин папа.

Дождавшись с работы мужа, Татьяна взяла Кристину за руку, и они пошли искать ее дом. Оказалось, он был недалеко – через дорогу. Дедушка к тому времени уже вернулся с работы. Ему было всего 56, но выглядел он намного старше. Татьяна сразу отметила это про себя и поняла: пьющий.

Небольшая однокомнатная квартира была почти пустой. На полу лежал шланг для воды, стояла мультиварка и еще топчан, на котором спала Кристина. Постельного белья не было. 

От увиденного Татьяна была в шоке и как только переступила порог этой странной квартиры, ее как будто что-то кольнуло изнутри: «Вот оно!»  Татьяна с детства была настроена на помощь людям. Окончила училище на фельдшера, работала в операционной, на скорой, а потом выучилась на реабилитолога, чтобы  помогать пациентам восстанавливаться после болезней. 

Кристина СинолицинаКогда выходила замуж, поделилась с мужем мыслями о приемном ребенке. Тот поддержал. Конечно, оба хотели своего малыша, но в течение 6 лет были одни разочарования и боль. А потом они пошли в школу приемных родителей. Татьяна уже получила свидетельство о прохождении программы психолого-педагогической и правовой подготовки ШПР, когда узнала, что у нее все-таки может быть свой малыш.

До рождения дочки оставалось меньше 3 месяцев. В этот момент Татьяна и познакомилась с Кристиной, и решила помочь, чем может. Рассказала историю Кристины знакомым, собрала деньги на ремонт в квартире дедушки девочки. Кто-то помог приобрести мебель, кто-то отдал одежду. К приходу органов опеки все было подготовлено наилучшим образом. Кристину уже хотели официально отдать под опеку дедушке, но выяснилось, что в прошлом у него была судимость. Девочке грозил детдом. Допустить этого Татьяна с мужем не могли. Так в их доме почти одновременно появились две дочки – родная, которую они назвали Вероникой, и приемная.

Кристина с приемными родителями и сестрой«Кристин, если у тебя есть какие-то вопросы к нам, ко мне – спрашивай. Я понимаю, как тебе непросто… Незнакомые люди вдруг стали заботиться о тебе. Ты не привыкла, наверно…» – пыталась вывести девочку на откровенный разговор Татьяна.

«У меня только один вопрос: можно я буду называть тебя мамой?»

Татьяне казалось чудным, непривычным, что у нее вдруг из ниоткуда появилась 8-летняя дочь. Как только она кивнула в знак одобрения, стала слышать слово «мама» по несколько десятков раз в день.

Кристина с папой и сестрой

Кристина с папой и сестрой

Кристина как будто хотела убедиться, что мама у нее теперь точно есть и на этот раз ее не предадут, не оставят. Даже начала по-детски ревновать к крохотной Веронике, пытаясь отвоевать как можно больше родительского внимания.

Все лето Татьяна занималась с Кристиной по 6 часов в день, чтобы девочка могла пойти во 2-й класс. Ни читать, ни писать она не умела. Знаний – ноль. Как и навыков ухода за собой. Кристина не понимала, зачем ежедневно менять белье и принимать душ. «Не ребенок, а Маугли», – улыбалась, глядя на нее, Татьяна. А когда началась учеба, невероятно радовалась и гордилась дочкой: девочка стала получать четверки-пятерки. 

Кристине с раннего возраста ставили задержку психического развития, но Татьяна видела, что задержка, скорее, педагогическая, и со временем добилась снятия инвалидности. Записала приемную дочку в разные кружки: на танцы, шитье и рисование. Обследования у врачей были регулярными. Все говорили: «Девочка здорова». 

Три года назад Татьяна впервые заметила, что Кристина стала медленнее ходить, быстро уставать, появилась неуклюжесть. Но неврологи и ортопеды говорили, что девочка полностью здорова, и у неё просто идет активный рост мышц и костей. 

В марте этого года на ежегодной медкомиссии Татьяна в очередной раз рассказала врачам о проблемах с подвижностью дочки. У Кристины стали хуже сгибаться-разгибаться голеностопные суставы, а походка стала «утиной». Но маму в очередной раз заверили, что дочка здорова. 

Семье пришлось обратиться  к платным неврологам. Спустя две недели Кристине поставили диагноз «мышечная дистрофия». Анализы показали, что у девочки стремительно разрушается мышечная ткань и в ближайшем будущем это приведет к инвалидности. 

«После был месяц в слезах…Я сама медработник и знаю, как это может быть. Моя лучшая подруга и один пациент умерли от мышечной дистрофии», - рассказывает Татьяна. - «Пошли генетики, неврологи, обследования… Сейчас нам рекомендовали сделать полное секвенирование генома, чтобы выявить, какой именно вид дистрофии у Кристины. Их ведь очень много, более 30».

Точное понимание причин дистрофии позволит подобрать наиболее эффективную реабилитацию, семье станет понятно, куда вкладывать силы и средства. А еще точный диагноз даст надежду…

«Это направление в фармакологии очень активно развивается, возможно, именно под  “наш” вид дистрофии вскоре появится лекарство. Конечно, я не питаю иллюзий, что дочка завтра исцелится, но буду бороться за качество ее жизни. Хочу сделать так, чтобы Кристина как можно дольше оставалась на ногах и как можно позже села в коляску», – говорит Татьяна. Генетический анализ делается платно. Пожалуйста, помогите Кристине! 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10