Но ей мы можем помочь дышать и жить. Нужен вибрационный жилет
Софии фонд отправил виброционный аппарат с надувным жилетом для проведения кинезотерапии. Состояние Софии стабильное, София продолжает обучение и ведет привычный образ жизни. Мама Софии написала: Здравствуйте! Спешу с фото отчётом, и самыми искренними словами благодарности фонду,спасибо Вам за проделанную работу, что всегда были на связи, что так оперативно быстро подарили счастливый аппаратспасибо каждому человеку кто принимал участие в помощи для Софии! Я очень рада, что вы у нас есть, что помогаете нашим ребятам с муковисцидозом бороться и дальше с недугом и дышать полной грудью! Спасибо Вам!Добра и благополучия!
«Где твой котик?», – спросила Вероника у дочки, когда они собирались выходить в больницу. Последние два года серую плюшевую игрушку шестилетняя София брала с собой на все процедуры. Малышка решила, что станет доктором, поэтому выпрашивала у медсестер катетеры и шприцы, и, пока ей капали препараты с антибиотиками, делала капельницы и коту – водой из шприца. «Какой хороший, послушный котик», – приободряла она его на процедурах и поглаживала между ушек.
С каждым днем медсестрам все сложнее было отыскать вены на руках малышки. Тяжелее с поиском было и у кота. «Поработай лапкой. Давай, еще чуть-чуть», – просила София усатого пациента. «Мама, горячо», – однажды сказала София. С этого дня капельницы уже мало были похожи на игру: от антибиотиков у девочки началась аллергия. Но она терпела, терпел и котик. Они оба понимали: без этих капельниц больным муковисцидозом не жить.
«Где твой котик?», – повторила мама, когда они уже стояли в дверях. София угрюмо молчала. «Дочка, где он?» «Я его похоронила, – угрюмо сказала девочка. – Он умер от муковисцидоза». Вероника прошла в детскую комнату и увидела кота в коробке, который был обложен мишками и зайцами, как венками. В этот день на капельницу они опоздали.
С тех пор испытание капельницами София стала проходить в одиночку. Она молча терпит боль и перестала бояться новых медицинских процедур. После девятого класса спросила маму: «Кем ты разрешишь мне стать?» Она понимала, что не все специальности ей подойдут.
«Хирургом точно не получится, родная, – можно подцепить синегнойную палочку или еще чего, – рассуждала Вероника. – Может, окулистом?» София соглашалась и мечтала, как будет смотреть на людей через дырочку в круглом зеркале и подбирать очки.
Несмотря на поддержку родителей, с каждым днем становилось яснее: доктором Софии не стать. Никаким. Слишком мало у нее сил: она устает, даже пройдя 800 метров до школы. Слишком много процедур, которые отнимают время и требуют регулярной госпитализации в стационар.
Болезнь научила ее жертвовать. Жертвовать общением, увлечениями, мечтами. «Пойду на биологический», – в итоге приняла решение девушка. И подала документы в Саратовский государственный университет.
Вероника шутя называет себя и Софию матрешками, потому что характер у дочки точно такой же. Девочка идеалистка и очень ответственная: если взялась за что-то, то точно доведет до конца. Остро переживает предательства сверстников и долго отходит от них. Поэтому ограничила себя двумя близкими друзьями. И, как все подростки, мечтает съехать от родителей.
«Пару месяцев со мной поживете, я войду в ритм, привыкну ко всем процедурам и все», – планирует она первое время обучения в университете. Родители с таким планом соглашаются: главное, чтобы дочка жила полноценно и счастливо. И ищут съемное жилье рядом с университетом.
Ради любимой, единственной дочки Вероника и Александр готовы на многое. Когда ей не хватало лекарств, положенных от государства, то они брали кредиты. Потом отец безвылазно отрабатывал на работе долги. А когда девочка стала ходить в школу, то продали квартиру и купили другую, поближе к месту учебы. Теперь путь от дома до университета будет занимать значительно больше времени. Семья живет в Энгельсе, университет в Саратове. Поэтому родители Софии думают о съемном жилье.
«Об общежитии речи быть не может, конечно, – говорит Вероника. – Муковисцидоз – неприятная болезнь, с ежедневными процедурами, которые могут шокировать окружающих. Если София будет жить в общежитии, то она может пугать ребят, сама будет смущаться и не сможет выполнять все процедуры нормально. А это очень важно, без них она не может нормально дышать и есть».
Из-за слизи у Софии постоянная интоксикация: ее тошнит, голова кружится и болит, она чувствует слабость. Чтобы помочь организму справиться с токсинами, она ежедневно принимает антибиотики. А чтобы вывести слизь, тратит каждое утро по часу. Но выводить скопившуюся жидкость все сложней.
Процесс «самоочистки», как шутя называет его София, состоит из четырех этапов. Вначале девушка дышит солевым раствором, который разбивает скопившуюся жидкость, потом на трех разных тренажерах разрабатывает легкие, отхаркивая слизь. После этого мама делает ей дренаж легких, особым образом хлопая по спине. Последняя процедура очень важна, так как разбивает сильно загустевшие скопления и выводит их.
«Я уже эти места рукой научилась слышать, они словно пощелкивают, – говорит Вероника. – Но одно дело – проводить дренаж ребенку, а другое – взрослой девушке. Мне с каждым разом все сложнее и сложнее это дается. Что такое эти похлопывания для болезни, которая все сильнее и сильнее!»
Женщина понимает, что уже не может проводить процедуру так, как нужно. Она видит, что результат с каждым разом все хуже, из-за чего ухудшается и состояние Софии. Девушке может помочь вибрационный аппарат с надувным жилетом The Vest для проведения процедуры.
Эта система эффективно выводит слизь и помогает поддерживать легочную функцию в разы лучше, чем мамины похлопывания. Но стоит виброжилет почти 1 миллион рублей – неподъемная сумма для обычной семьи из глубинки, которая живет на одну зарплату папы-водителя. Облегчить Софии жизнь и состояние можем только мы.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.