Честный рассказ о том, как растить двух детей с непростыми диагнозами
«Иногда хочется просто кричать от ужаса перед тем, что может с нами быть завтра. Я стала замыкаться в себе, повторять: “Надо быть сильной, надо быть сильной!” День, ночь, день, ночь – я просто держусь. Но иногда мне кажется, что сил больше нет».
Мама двоих детей Оксана Кожевникова привыкла не строить планов и жить одним днем. Когда-то она спланировала свою судьбу: вышла замуж, мечтала родить сына и дочь. Эта мечта сбылась, да только совсем не так, как представляла Оксана.
Десять лет назад Оксана родила мальчика Ванечку. Роды были тяжелые, малыш при рождении сильно травмировался, мозг пострадал, в итоге – диагноз «ДЦП», ребенок полностью лежачий, тяжелый.
Но когда семья по-своему «привыкла» к тому, что у них есть ребенок-инвалид, они стали мечтать о том, чтобы родить еще одного малыша. Надеялись, что с ним в жизнь войдет радость «нормального», беспроблемного родительства.
Семья Кожевниковых
«Мы понимали, что со старшим сыном мы уже ничего не изменим, что он вряд ли сможет встать, заговорить. Нам хотелось не только ухода за больным ребенком, но и нормальной жизни. Было очень страшно рожать второго, но в конце концов мы решились».
София родилась обычным, здоровым на вид младенцем, до года развивалась совершенно прекрасно. На фоне старшего ребенка она казалась родителям самим совершенством!
«Я так радовалась, глядя на нее. Вот она улыбается, гулит, вот головку подняла, вот делает первые шаги. Она подарила нам с мужем все то, чего мы были лишены с первым ребенком».
Родители радовались вдвойне. София словно делала успехи и за себя, и за братика, и родительская радость была особенной, после нескольких лет горя от понимания беспомощности старшего сына.
Но в какой-то момент Оксана начала замечать, что с малышкой что-то не так. Повышенная возбудимость, истерики, гиперактивность, отсутствие речи – все это настораживало и родителей, и врачей. Но в маленьком городе, в котором живет семья, нет специалистов-дефектологов, а рядовые педиатры до поры до времени говорили: «Ну ничего страшного, вот-вот заговорит, не о чем волноваться».
Кризис случился, когда Ваню надо было везти на очередную, но первую после рождения дочери, реабилитацию. Малышке Софии было 2,5 года, и она уже пошла в детский сад. Отсутствие мамы стало таким сильным стрессом для девочки, что у нее случился серьезный регресс развития и только-только начавшей появляться речи.
Сонечку стало невозможно водить в детский сад: повышенная активность переросла в агрессию. Девочка не реагировала на окружающих, кричала, никого не слушалась. Врачи уверенно поставили диагноз «аутизм».
К постоянным заботам о здоровье сына на родителей Сони обрушилась еще и необходимость ездить к специалистам, пытаясь помочь дочери. Девочку исследовали неврологи, психиатры, эндокринологи. Причина отклонений в развитии ребенка была неясна. Поначалу специалисты отрицали генетику, хотя сама мама как раз предполагала такое.
В какой-то момент семье наконец повезло с лечащим врачом. В райцентре, в Ставрополе, нашлась доктор-дефектолог (а по образованию психиатр), которая нащупала путь и способы стабилизировать девочку. Ей назначили препараты, и родители стали с радостью замечать, что случился настоящий прорыв.
«Она стала смотреть в глаза, стала говорить, связывая слова, стала радоваться, играть в сюжетные игры, как играют ее сверстники. Стала реагировать на брата, пытаться общаться с ним».
Сонина любимая игра – «Скорая Помощь». А еще «Пожарная бригада». Ей важно в игре преодолеть что-то страшное, потушить пожар, спасти кого-то!
Очень на пользу пошло девочке и то, что семья переехала из маленькой квартиры в частный дом. Смогли оформить воинскую ипотеку. Девочку стало просто не узнать! Даже маленький кусочек природы, возможность играть в саду в камушки, песок, чаще выходить вместе с лежачим братом, которого тоже стало возможно вывозить на улицу, – и София будто бы сделала огромный шаг в развитии.
Но вместе с тем по-прежнему девочка не в состоянии ходить в детский сад (тем более, что в городе нет специальных дефектологических детских садов), каждое отсутствие мамы для нее – колоссальный стресс, приводящий к видимому ухудшению эмоционального состояния.
«Я теперь вспоминаю тот санаторий в Кисловодске, куда мы с сыном ездили на реабилитацию, пока София еще не родилась! Там нас кормили, там сыном занимались врачи, а я могла просто лишний час поспать. А сейчас это нереально пока. Папа наш военный, он на службе, он нас любит и обеспечивает, но дома я с детьми почти все время одна, и иногда силы на исходе».
Но обязательно нужно идти дальше, сейчас самый правильный момент. Есть возможность отправиться с девочкой на серьезные исследования и лечение в Санкт-Петербург, в институт педиатрии, и врач, которая помогла преодолеть уже очень многие проблемы, настаивает, что нужно воспользоваться такой возможностью. Но перед этим необходимо сделать несколько генетических анализов, которые делаются платно в Москве. Они подтвердят или исключат вероятные генетические причины отклонений.
«Все анализы, которые по ОМС, мы прошли, нам дал направление официальный генетик в Ставрополе. Для нашей семьи эти анализы – только один из шагов долгого пути, нам еще очень много предстоит сделать, но это важный шаг, очень важный».
Все врачи говорят: видно, что в девочку вложено невероятно много родительских стараний, любви и сил. Мама с упоением рассказывает о том, как она с ней занимается, по каким системам, в какие играет игры, как и чему учит. Но тут же печально добавляет: «Но все реабилитационные мероприятия для Вани остановились с рождением дочери. Нереально приехать в санаторий с ними двумя. Я просто не справлюсь».
Соня с братом Ваней
Если, пройдя все обследования и получив диагноз, девочка получит инвалидность, маме будет полагаться специальный сопровождающий, и она сможет ездить в реабилитационные центры и с двумя детьми. Об этой возможности – ездить с двумя детьми в санаторий – Оксана говорит, как о небывалом выезде на курорт.
Местный православный приход подарил семье хорошую коляску для Вани. Голос Оксаны дрожит, когда она рассказывает об этом. Вот была собрана сумма на ремонт храма, и от нее даже остались излишки. Настоятель узнал среди жителей города, кому нужна помощь, и купили Ване хорошую, дорогую коляску.
«Я боюсь сама обращаться к людям за помощью, потому что это не та ситуация, что собрали денег, прооперировали, например, – и ребенок здоров. Я понимаю, что наша ситуация такая, что трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец. Этого не будет. Впереди труд и забота, и хорошо, если что-то будет улучшаться. Когда я вижу, что есть люди, которым не все равно, когда люди нам пытаются помочь, я так благодарна и этим людям, и Богу за то, что такие люди есть. И я очень надеюсь, что у нас пусть не все, но хоть что-то получится».
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.