В полтора месяца Ване поставили диагноз «СМА»
С помощью инструктора, который сзади придерживает ноги, Ваня учится “ходить по ступенькам”. Малыш поднимается на небольшую платформу и спускается с нее. Когда упражнение выполнено, он радостно машет руками, будто хочет сказать: «Ура! У меня получилось!»
Первые неуверенные шаги с поддержкой для трехлетнего Вани — огромная победа. Спустя месяц после рождения по результатам неонатального скрининга ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к полному параличу мышц, поскольку в организме нарушен синтез белка, отвечающего за рост и формирование мотонейронов.
Маме Вани позвонили и сказали: «Не привыкайте к ребенку! До 8 месяцев он не доживет…» Врачи поликлиники в Новоорске не сталкивались ранее с таким заболеванием и, вероятно, растерялись. Они слышали про препараты генной терапии, знали, что они очень дорогие, поэтому вместо того, чтобы помочь собрать документы и обратиться в государственный фонд «Круг добра», до смерти напугали родителей Вани и посоветовали самим искать деньги на лекарство.
— Когда я повезла сына в Оренбург пересдавать тест, я думала, что продам квартиру, чтобы купить лекарство для Вани. Но когда мне озвучили цифру в 160 миллионов, я была в шоке. Это же нужно весь наш поселок продать — землю, дома и машины! И то, наверное, не хватило бы… — рассказывает Людмила.
Повторный тест, к сожалению, подтвердил диагноз. Нужно было срочно отправлять ребенка в Москву на лечение, но снова возникла задержка. Оренбургский врач был в разъездах и не мог поставить подпись, чтобы документы ушли на рассмотрение в фонд. Маме Вани пришлось звонить на горячую линию Минздрава, писать чиновникам письма. Об этом узнали московские врачи. «Мамочка, вы чего там сидите?! У вас счет на часы идет…» — говорили они по телефону.
Только в 4,5 месяца в НИКИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева Ване наконец ввели препарат «Золгенсма». Такое лечение проводят раз в жизни, но на восстановление уходят даже не месяцы — годы. Первые курсы реабилитации родные Вани оплатили деньгами, вырученными за продажу квартиры.
— Когда на одной чаше весов квартира, а на другой — здоровье сына, я, конечно, выбрала второе. Что толку жить в трехкомнатной квартире, если твой ребенок лежит и не двигается? У меня вся жизнь перевернулась. Раньше хотелось новую сумочку, сережки, а теперь понимаешь, что вещи — не главное. У меня только одно желание — чтобы Ваня своими ножками ходил! — говорит Людмила.
Зная, что в маленьком поселке Оренбургской области с населением в 6 тысяч человек возможностей для лечения тяжело больного ребенка нет, семья переехала в Челябинск. Там есть специализированные центры и необходимые Ване специалисты ЛФК, массажисты, логопеды, дефектологи. Есть возможность заниматься в бассейне. Кроме того, в челябинском вузе учится старшая дочь Людмилы, которая в свободное от учебы время может посидеть с братом.
Крестный Вани предложил пожить в своей пустующей квартире в Челябинске. Так не приходится тратить деньги на съемное жилье, тем более что лишних все равно нет. Людмила с сыном живут на пенсию по инвалидности и пособие по уходу. С мужем расстались год назад.
Когда продавать было больше нечего, Людмила обратилась за помощью в благотворительные фонды, которые помогли оплатить дополнительные курсы реабилитации. Малыш научился переворачиваться, лучше держать голову и спину, потом сел — сначала с опорой на одну руку, потом самостоятельно, без поддержки. Начал ползать на локтях, на четвереньках.
Последние несколько месяцев Ваня стоит и даже ходит вдоль опоры. Но реабилитацию нужно продолжать. Помогите, пожалуйста, Ване восстановиться! Людмила очень надеется, что сын сможет полностью восстановиться, догнать детей в развитии и, возможно, даже не вспомнит, что ему пришлось пережить.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.