Талипова Лия: Всего за пять месяцев позвоночник 13-летней Лии стал похож на букву S
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Всего за пять месяцев позвоночник 13-летней Лии стал похож на букву S

Талипова Лия. Всего за пять месяцев позвоночник 13-летней Лии стал похож на букву S

У девочки выявили заболевание, из-за которого суставы стали гиперпластичными

Талипова Лия
15 лет, г. Кемерово
собрано 18%
Собрано 3 289 215 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Меренченко Николаю, Шарковой Кате, Максимову Александру и другим.
Диагноз
Идиопатический комбинированный сколиоз IV степени, синдром Элерса-Данлоса, полинейропатия нижних и верхних конечностей по аксональному типу легкой степени
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Преодоление»
Прогноз
Стабилизируются мышцы, которые удерживают скелет, Лия сможет легче справляться с физической нагрузкой: дольше сидеть, стоять, ходить, не испытывая при этом боли
Почему не ОМС
В программе реабилитации по ОМС пока нет методики работы после таких операций, которые сделали Лие (операции проводят всего три года)
Нужно
587 160 ₽

Лия проснулась в слезах: «Мама, мне приснилось, что я сделала “бочку” на воздушных полотнах! Закрутилась, забралась наверх, а потом резко улетела вниз. Было здорово! Правда, в жизни я больше не смогу выполнять акробатические трюки. Никогда…» За пять месяцев позвоночник 13-летней девочки стал похож на букву S. Это случилось настолько неожиданно, что не сразу было понятно, почему так произошло.

С трех лет Лия успешно занималась хореографией. Легко садилась на шпагат, могла спать, обнявшись с вытянутой вверх ногой и закручивать пальцы косичками. Суставы были очень пластичными. А параллельно были занятия в музыкальной и художественной школах, школе журналистики, модельном агентстве. Лия была одинаково успешна во всем. Впереди были самые радужные перспективы. Мама смотрела на дочку и радовалась. 

До болезни

Несколько лет назад Лия резко похудела, начала жаловаться на боли в спине и груди. Одно плечо стало заметно выше другого. «Ты в батутном центре не падала? Может, спиной ударилась?» — интересовалась мама. Лия отвечала: «Нет».

Сделали рентген. Выявили S-образный сколиоз с изгибом дуг 12 и 18 градусов. Выходило, что искривление не такое уж сильное. Тогда откуда невыносимые боли в позвоночнике? Лия просыпалась по ночам, плакала, просила потянуть ноги. Мама прокатывала ее на фитболе, пытаясь расслабить мышцы. Попробовали вакуумную терапию. Боль исчезла на 4-5 дней, а потом все началось сначала. Искривление позвоночника прогрессировало и уже бросалось в глаза. Одна лопатка торчала.

С мамой

Мама Лии обратилась за помощью в центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Г.А. Альбрехта. Там сделали постуральный рентген — в положении стоя в двух проекциях, с захватом бедренных костей и шеи. А после вынесли вердикт: сколиозные дуги не 12 и 18 градусов, как говорили кемеровские диагносты, а 72 и 81. Причина деформации неизвестна, поэтому сколиоз назвали ювенальным идиопатическим.

Лия стала носить ортопедический корсет Шено. Его изготовили в том же центре Альбрехта. Девочка в шутку стала называть корсет Константином по созвучию со словом «кости». Куда бы она не шла, чем бы не занималась, говорила: «Мы с Константином…» Так ей было проще переносить свалившиеся на нее испытания. 

Носить корсет приходилось постоянно, даже ночью. 4 килограмма жесткого пластика поверх футболки. Он застегивался на два ремня на талии. Живот был пережат. Пищеводный сфинктер не закрывался, от этого происходил заброс желчи в желудок. Лию часто тошнило. Она стала заметно меньше есть и пить. 

На фоне проблем с ЖКТ развилась полинейропатия нижних и верхних конечностей. Стали отмирать периферические нервы. К коже нельзя было притронуться — она напоминала оголенные провода. Невозможно было надеть колготки. Из рук стали выпадать предметы. Лия попросту не могла их удержать. Какие-то участки тела стали, наоборот, терять чувствительность. Когда мама положила ей однажды на ладошку ватный диск, девочка ничего не почувствовала.


Помогите
Талиповой Лии
Помочь

Генетик поставил девочке диагноз «синдром Элерса-Данлоса». Это наследственное заболевание соединительной ткани, связанное с нарушением развития коллагеновых структур. Как следствие — гипермобильность суставов, выраженная хрупкость ткани. Вылечить заболевание нельзя, можно только смягчить его последствия с помощью терапии. Лие прописали препараты с коллагеном и магнием. Корсеты она продолжала носить. Параллельно делала гимнастику по методикам SEAS и Шрот для коррекции осанки.

Со временем нижняя дуга сколиоза начала уменьшаться, но увеличилось искривление сверху. Лие пережимало нервы в шейном и грудном отделах. Она не могла дойти до остановки — немели ноги. Она часто падала в обмороки на улице. Из-за нарушения кровообращения зрение ухудшилось.

Консилиум хирургов настаивал на операции. «Это единственный выход. Полинейропатия усиливается. Девочка может потерять руки и ноги…» — говорили врачи. Они предложили сделать динамическую фиксацию: между остистыми отростками установить имплантаты, которые снижают нагрузку на структуры позвоночника и предотвращают сдавливание нервных корешков. 

Стабилизацию провели в два этапа. Сначала в поясничном отделе в декабре прошлого года, затем — в грудном отделе в марте этого года. Позвоночник Лии удалось выправить максимально. Искривление нижней и верхней дуг осталось, но небольшое — 20 и 25 градусов соответственно. Горб на спине стал уходить. Лия постройнела, немного прибавила в росте. 

Сейчас ей нужна реабилитация, чтобы стабилизировать мышцы спины, которые удерживают скелет. Хотя добиться этого будет непросто. Необходимы специальные методики и грамотные специалисты. У Лии атрофированные мышцы и мышцы с гипертонусом расположены в шахматном порядке. Первые нужно тренировать, приводить в тонус, вторые — расслаблять. В таком же шахматном порядке идут зоны повышенной чувствительности кожи (волосы упали на грудь и — как обожгло) и зоны онемения. Боль в спине пока сохраняется, переходит в ноги. Их периодически как будто подергивает. 

— На дочку смотришь — здоровый человек. А подольше понаблюдаешь — понимаешь, как ей трудно просто сидеть, стоять, ходить. Начинает есть с прямой спиной, потом переворачивает стул, садится на него, как на коня, кладет подбородок на спинку  и так доедает. В этом учебном году в школу всего месяц ходила, больше занималась самостоятельно. Но экзамены за 9-й класс ей сдать разрешили, — рассказывает мама Лии.

Помогите девочке восстановиться! В центре «Преодоление» есть специалисты, которые готовы ей помочь.

Татьяна Петерс, к.м.н., невролог, врач физической реабилитационной медицины, руководитель отделения детской реабилитации в РЦ «Преодоление»

Лия страдает сколиозом IV степени с детства и все виды консервативного лечения были неэффективны. В конце прошлого года и в марте этого года девочка перенесла две огромные, тяжелые, травмирующие операции по выправлению сколиоза. Для того, чтобы усилия хирургов не пропали зря, ей нужен интенсивный курс медицинской реабилитации для восстановления мышечной силы, мышечного тонуса и обучению новым навыкам передвижения.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Талиповой Лии

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли