Терпиловский Даниил. «Такие дети уходят во сне»

– Данилка, может, арбуз возьмем? – Марина останавливается около палатки, где продают овощи и фрукты. Обернувшись, замечает грустный взгляд 20-летнего сына.
– Мам, давай пока не будем. Смотри, какие они большие. Ты не донесешь, а мне сейчас силы нужно экономить, чтобы кардиостимулятор не встал. Вот сделают мне операцию – обязательно купим арбуз! И в спортзал я наконец смогу ходить...

«Последние полгода мы с сыном живем в ожидании – когда, когда уже будет операция. У него столько планов на будущее. Постоянно говорит: "Вот сделают операцию – тогда я это и это". Чтобы сэкономить заряд батарейки кардиостимулятора, Данилка почти не выходит из дома, мало двигается. Не дай Бог аппаратик сбой даст или вообще работать перестанет. Страшно очень. Даня на вид вполне здоровый парень: крепкий, рост два метра, но чуть превысит нагрузку – сердцебиение усиливается, появляются колющие боли в груди, тошнота, головокружение, одышка. Метеочувствительность у него сильная. Как только тучки на небе – давление падает. Даня становится бледным, под глазами синяки, на лбу холодная испарина. Спасают кофе и шоколад. Так получилось, что сын с рождения в группе риска. У него много ограничений. Ему кажется, что он не такой, как все, и он очень переживает. А я всегда ему повторяю: "Ты красивый, взрослый парень! Руки-ноги целы – это главное! А "машинка" в груди просто тебе помогает. И все!» – говорит Марина.

Первые 4 месяца у младшего сына все действительно было хорошо. Ребенок рос, развивался по возрасту. Никаких тревожных симптомов не было. А потом – первое ОРЗ. Вызвали доктора. Тот послушал малыша, покачал головой: «Проверьте сердечко! Что-то с ним не так». Марина тут же повезла ребенка в Алматы – на обследование. Там маленькому Дане поставили диагноз «врожденная сердечная блокада». Это опасная для жизни патология.

«Врачи объяснили, что у Дани нарушена проводимость нервных импульсов внутри сердечной мышцы. В норме сначала сокращаются предсердия, потом импульсы идут в желудочки. Это должно быть синхронно. А у Дани из 4 импульсов только 1 проскакивал. Отсюда аритмия и нарушение движения крови по сосудам. Операцию нам не предлагали. Сказали: "Ждите до 18 лет, потом поставите кардиостимулятор". Первые 7 лет жизни Дани были для меня просто пыткой. Из головы не выходили слова врача: "Такие дети уходят во сне". Я не спала по ночам, прислушиваясь, дышит сын или нет. Даня часто болел, быстро уставал, был худеньким, прямо прозрачным каким-то. Под носом темный треугольник – признак сердечной недостаточности и низкого содержания кислорода в крови. Я понимала, что ждать больше нельзя. Я могу просто потерять ребенка. Начала искать больницу, где могли бы прооперировать сына. В Алматы мне сказали: "Мы вам помочь не сможем. Специалистов в Казахстане нет. Ищите другие возможности". Самым доступным вариантом оказалась Россия», – говорит Марина.

«Сразу после операции Даня почувствовал себя намного лучше. Ушла одышка. Исчезла синева под носом. Сын мог бегать по двору с ребятами, учиться в школе вместо того, чтобы ездить по больницам. С первого класса Даня был на домашнем обучении, но, когда позволяло самочувствие, я приводила его в школу. Пыталась социализировать. Данилка рос очень добрым мальчишкой. Всех бездомных и несчастных животных нес домой. Мыл их, кормил, возил к ветеринарам, потом пытался пристроить. Помню, прибегают как-то оба сына с улицы: "Мам, купи нам белые футболки!" "Зачем?" – спрашиваю. А мы на них напишем "Служба спасения котов". Однажды дети подобрали где-то слабого воробушка, но спасти не смогли. Горе было великое! В 5-м классе Даня, глядя на старшего брата, мечтал пойти в художественную школу. И пошел. Окончил ее прекрасно. Как и общеобразовательную. Благодаря отцу научился играть на гитаре. Поступил в колледж – на программиста. Учится дистанционно. Мечтает в будущем компьютерную игру создать. Сейчас ему 20 лет! Взрослый уже! А у нас обнимашки постоянные. Ласковый очень», – говорит Марина.

Все 12 лет с момента установки кардиостимулятора Даниил был под наблюдением новосибирских врачей. Раз в год приезжал на плановые обследования. В последнее время его самочувствие резко ухудшилось: появились постоянная слабость и головокружения. Врачи сказали, что кардиостимулятор уже выработал свой ресурс и его необходимо заменить как можно скорее. Но переустановка кардиостимулятора для Дани платная, он гражданин Казахстана. А родители молодого человека не смогут оплатить операцию и новый аппарат. Помогите Даниилу!

Фото: Анастасия Кондратова

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.