У Тимофея разрушаются суставы, но врачи не могут сказать почему
11-летний Тимофей выходит из дома прихрамывая. Каждое новое движение – боль, но он старается держаться. Заглядывает в гараж, подходит к мотоциклу старшего брата и тряпочкой бережно стирает с него пыль. Гладит рукой руль. Гонять на мотоцикле по станице – его мечта. Пока неосуществимая.
Тима даже подняться по лестнице, забраться в маршрутку без посторонней помощи не может. У него по непонятным причинам разрушаются суставы, деформируется позвоночник.
Ноги стали Х-образные. Причем, одна из них короче другой. Врачи говорят, что кроме диагноза «ревматоидный артрит», есть что-то еще. Но что именно, пока не знают.
«Детство Тимоши “остановилось” в 6 лет», – говорит его мама. Ни игрушек, ни качелей-каруселей. Вместо них – боль, слезы, отчаяние, больницы, бесконечное лечение и – почти нулевой результат. За 5 лет.
Главного праздника всех детсадовцев – выпускного – Тима ждал с большим нетерпением. Вместе с другими ребятами целыми днями репетировал: пел, танцевал, читал стихи. Однажды, придя домой, пожаловался маме: «Ножки болят!» – «Напрыгался, наверное? Или ударился?» – переспросила она. А Тима только плечами пожал. Он и сам не понимал, что происходит. Раньше ноги никогда его не подводили. Да и вообще он редко болел.
«Недели за две до выпускного сын вдруг стал стонать по ночам, потом плакать. Я утром у него спрашиваю: “Что болит?” А в ответ: “Все нормально”», – вспоминает Татьяна.
В день прощания с детским садом Тимофей был невероятно хорош. Голубоглазый, светловолосый, в русском народном костюме – шароварах и расшитой рубахе. Он водил вместе со всеми хороводы. Но, как заметила мама, почему-то со слезами на глазах. Потом пустился в пляс. Присядет – встанет. Подпрыгнет – ножку вверх. Мама смотрела на него и любовалась. Но вдруг Тима присел и больше не встал.
«Смотрю, сын отползает на попе со сцены. Воспитатель: “Тима, ты куда?! Танец продолжается!” А у него слезы. В группу я его практически на себе отнесла. Там были праздничные столы накрыты, а сын мне: “Мама, мне больно! Поехали домой!”», – рассказывает Татьяна.
Выпив дома обезболивающее, Тима уснул. Домашние понять не могли, что происходит. Неужели он так прощание с садом переживает? А на утро у Тимофея поднялась высокая температура, опухла левая нога.
Детский ортопед осмотрел его: «Скорее всего, мальчик травмировал ногу! Идите на физиотерапию». Но от, казалось бы, безболезненной процедуры ребенок стал рыдать навзрыд: «Мне больно!»
«Ты такой большой, а плачешь!» – ругали Тиму врачи. А он в отчаянии повторял: «Я больше не пойду на физио! Не пой-ду!»
Мама посмотрела ему в глаза и поняла: это не детский каприз. В соседнем городе – Кисловодске – Тиме сделали КТ суставов. Вердикт врача был как гром среди ясного неба: «Вам ревматоидный артрит нужно лечить! Суставы разрушаются!»
До краевой больницы в Ставрополе мама довезла Тимофея с трудом. Он едва стоял на ногах. Два шага – и в слезы. Взяли ревмопробы. Показатели в 5 с лишним раз превышали норму. Узнав, чем лечили ребенка ранее, у ревматолога округлились глаза: «Да вы что?! Физиотерапия противопоказана! Вы только ухудшили ситуацию!»
Тиме назначили гормональную терапию, базисные препараты для лечения артрита: «Хумира» и «Методжект». Делали уколы в колени. Но боль в левой ноге не проходила.
На торжественную линейку 1 сентября родители принесли мальчика на руках. «Смотрите, ляля маленькая пришла!» – показывали на него пальцем ровесники. Тима грустно смотрел на них сверху и еще крепче прижимал к себе букет цветов – для первой учительницы.
Врачи понять не могли, почему ювенильный ревматоидный артрит (именно так звучал диагноз Тимофея) ведет себя странно и не хочет поддаваться лечению. У ребенка стала как будто усыхать одна нога. Искривился позвоночник. Ходьба по-прежнему причиняла боль.
Бабушка Тимы, фельдшер по профессии, настояла, чтобы внука проверили на болезнь Пертеса. Деформацию головки бедренной кости из-за нарушенного кровоснабжения когда-то выявили у ее сына, и ему пришлось 3 года провести в постели, без движений, чтобы все не закончилось некрозом кости.
Проведя Тимофею все необходимые обследования, врачи развели руками: «Что нам с вами делать?! У вас два несовместимых по лечению заболевания! При артрите нужно ноги разрабатывать, чтобы не было застоя крови. При Пертесе, напротив, шевелиться нельзя!»
Узнав о том, что ему необходимо лежать без движения 3 месяца в больнице или дома – на выбор – 10-летний Тимофей испуганно спросил: «В смысле? Я даже на улицу не смогу выйти?!»
После разговора с доктором он шел по больничному коридору подавленный, потерянный. Столько вытерпел в последние годы... И вдруг прыгнул на подоконник, попытался рывком открыть окно. «Тимочка, ты куда?!» – «Мама, я так жить не хочу! Я к друзьям хочу! Отрежьте вы мне уже эти ноги! За что мне все это?» – Тима рыдал от отчаяния.
Вернувшись домой, на несколько дней замкнулся. А потом дал родителям слово, что выдержит и это. Будет лежать неподвижно сколько нужно, чтобы жить. Мама уволилась с работы и ухаживала за ним.
За 3 месяца в постели Тима, уже и так набравший вес во время гормональной терапии, поправился еще больше – до 60 килограммов. Когда пришло время расхаживаться на костылях, делал это с трудом. Преодолевая боль и страх, продолжал посещать школу и старался не отставать в учебе от сверстников, несмотря на частые поездки в больницы.
В июле прошлого года ставропольские врачи признались, что не знают, как лечить Тиму дальше: «Перепробовали все! Берите квоту, поезжайте в Москву!»
Но и московские специалисты не смогли сразу ответить на вопрос, почему лечение не дает результата. Они отменили на время все препараты, заметив, что печень ребенка «посажена полностью». Рекомендовали разбираться с генетикой: сдать тест, искать поломки в генах.
Но сделать это сразу не удалось. Вся семья Тимы заболела ковидом. Бабушку (она работала с ковидными больными, а потом сама попала в реанимацию) спасти не смогли.
Родные очень переживали за Тимофея. Иммунитет на нуле из-за препаратов. Ему вообще болеть нельзя, а тут ковид! Несколько дней мальчик почти ничего не ел. Говорил: «Не еда, а резина!» Но потом, к счастью, пошел на поправку.
«Это было время ужасов и катастроф, – вспоминает Татьяна. – А сейчас нужно с генетикой сына разобраться. Так хочется, чтобы Тимоша почувствовал детство: бегал, прыгал, катался с горки! А в будущем, как и задумал, стал врачом-рентгенологом. Ему нравится изучать, что у человека внутри, из чего состоят клетки. Любит разбирать электронные устройства, технику, во всем докопаться до глубин».
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.