Мирону нужен дорогостоящий противосудорожный препарат.
Трушкин Мирон, 6 лет, г. Новосибирск
Диагноз: фокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение.
Собранные средства пойдут на покупку препарата Сабрил сроком на полгода.
Почему не ОМС: запас препарата нужен на время, пока юристы Фонда добиваются выдачи лекарства за счет госбюджета.
Сумма сбора: 108 000 рублей.
Сегодня привезли Сабрил. Спасибо вам всем огромное!!!!! Спасибо огромное всем нашим благотворителям! Очень, очень вовремя. С поставкой Сабрила сейчас большие сложности в связи с пандемией, но благодаря вам всем мы спокойны. Дай Бог вам всем и вашим близким ЗДОРОВЬЯ. Спаси вас Господи!!! Слава Богу у Мирона нет приступов уже почти 10 месяцев, после четырех лет непрерывных приступов (говорю об этом тихим шепотом с благодарностью ко Господу и к вам, наши благотворители), пока по-тихоньку, все же очень долго он жил с приступами. Но я верю, что Мирошка восстановится!!!!!
С апреля 2016 года врачи пытаются выяснить причину заболевания Мирона. Было проведено много исследований: МРТ, ЭЭГ, биохимические и генетические исследования. Однако причину заболевания установить пока не удается. Невозможно купировать приступы, поскольку не получается обнаружить очаг эпилепсии.
В июне 2019 года проведено генетическое исследование "полное секвенирование экзома". Обнаружена поломка гена CACNA1A. После этого вся семья прошла генетический тест по Сэнгеру. Обнаружилась идентичная поломка у папы, но, по заключению генетиков, вероятность эпилепсии в следствии данной мутации очень мала.
В сентябре 2019 Мирону провели двухсуточный видеоЭЭГмониторинг, но эпиочаг выявить не удалось. Эпиактивность была обнаружена "по всей голове". С октября 2019 года Мирон начал прием Сабрила, после чего в январе 2020 был последний приступ. Препарат очень дорогой, Мирону на месяц нужно 150 таблеток. В семье Трушкиных пять детей. Родители Мирона не могут приобрести препарат самостоятельно. В январе подали заявление на прохождение фармкомиссии и получили отказ: «Принять решение об обеспечении лекарственным препаратом... невозможно, лекарственный препарат не зарегистрирован на территории РФ». На данный момент ожидается ответ от Минздрава. Но лекарство нужно принимать постоянно. Помогите Мирону!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.