Варе нужно пройти генетический тест, чтобы определить заболевание и правильно подобрать лечение.
Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
У Виктора и Натальи простая, дружная семья. Виктор оператор производства в представительстве крупной иностранной компании, Наталья – учитель младших классов. Трое детей у них. Обычная семья. Родители целый день работают, старшие девочки учатся в школе, а вечером все собираются вместе. Ужинают, смотрят телевизор, делают уроки, обсуждают, смеются, планируют, засыпают спокойным сном, зная, что завтра будет такой же хороший день. Все, как у всех. «Никогда мы не думали, что с нами что-то плохое случится. Что мы столкнемся с такой заразой», – говорит Виктор.
Это он про болезнь младшей дочки, Вари. Ей еще нет года – маленькая, круглолицая, темноволосая, пухленькая. Со всеми этими младенческими ямочками, перетяжками, складочками и какой-то слишком большой, тяжелой болезнью. Виктор прав: совершенно непонятно, откуда эта болезнь могла взяться, так не должно было быть.
Варя родилась в сентябре, а в феврале родители заметили, что один глаз, левый, стал у Вари как-то странно выпирать. Подумали: ушиблась, мало ли. Понесли Варю к детскому врачу в поликлинику, к окулисту. Врач осмотрела Варю и сказала: «Капельки выпишу, покапайте дней 15 – и все пройдет». В общем-то, они даже начали капать, но ничего не проходило – глаз у Вари выпирал, тревога у родителей росла. «Уже через неделю мы побежали в областную больницу, – говорит Виктор, – не выдержали».
А там УЗИ, потом еще обследования: МРТ, КТ. В общем, оказалось, что у Вари опухоль на зрительном нерве. Вся привычная жизнь семьи вмиг сломалась, разбилась. Болезнь ребенка – огромный стресс для всех. Привычный уклад меняется. Работа, совместные посиделки, прогулки? Какое там. Теперь все урывками. Надо собирать документы, получать квоту, ехать в Москву, договариваться об операции. В родном Новосибирске врачи сразу посоветовали ехать с Варей в столицу: там и оборудование, и опыт, а операция сложная.
-
Варя с мамой -
Варя с папой -
С родителями -
С родителями и с сестрой -
С мамой и с сестрой
В Москву Виктор и Наталья повезли Варю в марте, в институт имени Бурденко. Но врачи операцию сразу делать не стали. «Отправили нас подрастать, – говорит Виктор, – операция слишком сложная, Варя слишком маленькая». Подрастали они до мая. В мае снова: документы, квота, Москва. Наконец операцию провели, удалив зрительный нерв вместе с опухолью. Биопсия подтвердила, что опухоль доброкачественная, но видеть левый глаз у Вари больше не будет никогда.
И еще. Во время операции хирург увидел, что опухоль на зрительном нерве не единственная. Есть и вторая, ниже, на воронке (ножке) гипофиза. Гипофиз – это мозговой придаток, расположенный на нижней поверхности головного мозга. Он вырабатывает гормоны, влияющие на рост, обмен веществ и репродуктивную функцию. И врачи сразу сказали родителям, что удалять ее нельзя, по крайней мере, очень нежелательно. «Потому что, – говорит Виктор, – это будет удар по эндокринной системе. Врач сказал, что нужно наблюдать, может, химиотерапию назначат, если опухоль пойдет в рост».
В общем, они выписались и приехали домой совершенно разбитые. Лечились, но не вылечились. А главное – нет диагноза. Совершенно непонятно, отчего у Вари появляются опухоли, совершенно непонятно, как их рост и распространение остановить. «Нам поставили предварительный диагноз: "нейрофиброматоз второго типа"», – говорит Виктор и молчит. Потому что это страшное заболевание. Потому что, не дай бог, оно подтвердится. При нейрофиброматозе образуется множество доброкачественных опухолей, локализующихся в центральной нервной системе и на периферических нервах. Несмотря на доброкачественную природу новообразований, медикаментозного лечения этой болезни не существует, более того, пациенты вынуждены подвергаться многократным хирургическим вмешательствам по удалению опухолей, что рано или поздно приводит к глухоте и слепоте.
У Виктора и Натальи есть надежда, что диагноз будет другим. Потому что, например, при нейрофиброматозе у больных на коже образуются пигментные пятна цвета кофе, а у Вари их нет. У них есть огромная надежда, что Варю можно вылечить, что «эта зараза», эта болезнь с ней не навсегда, что ее можно победить. И они ждут генетического анализа, который подтвердит или опровергнет предварительный диагноз. Они ждут, что их мир, привычный домашний мир, который сегодня лежит в осколках, восстановится. Всей семьей ждут. Помогите им: анализ стоит дорого, а жить в неведении мучительно. Помогите им узнать Варин диагноз.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.