Виктор Сайберт. У Вити отек мозга и судороги, но врачи до сих пор не могут найти причины

Свидетельство о рождении ребенка Лиза с Сергеем получили в среду, 2-го сентября. Раньше, чем увидели сына. Малыш родился в субботу, 29 августа, и сразу попал в реанимацию, а в понедельник на скорой его уже везли в областной центр. Сына назвали Виктором, победителем. С таким именем он точно должен был выжить. Это единственное, что родители могли сделать в этот момент для своего ребенка.

 В августе Лиза пришла на прием к врачу. Первая беременность проходила легко. Врач сказала: «Все отлично. Анализы прекрасные. Остается ждать. Если роды не начнутся до 40-й недели, ляжешь в больницу, чтобы быть под присмотром врачей».

 В понедельник муж привез Лизу в роддом. У нее внутри буянил малыш, но появляться на свет не спешил. Лиза была уверена, что через неделю, в крайнем случае, через две, она выйдет на крыльцо роддома с голубым свертком в руках. Молодые родители уже знали, что родится сын.

 Ожидание родов затянулось, воды не отходили. В пятницу утром лечащий врач объявил, что пора стимулировать. «Для кесарева сечения пока нет показаний. Родишь сама». Лизе дали таблетки, после которых в течение пары часов должны были начаться роды.

 Мама Сергея, Ирина Анатольевна, рассказывает: «Лизе было очень больно. Она писала мне каждый час. Врачи ничего не говорили. Она так долго мучилась. Когда сообщения не было больше часа, я подумала, что ее увезли рожать. Но потом она стала писать снова. Врач ушел на выходные, а она осталась».

Витя с мамой

В субботу Лизе сделали операцию. После наркоза очнулась в палате. Ей сказали, что сын в реанимации. «Жив, ½ по шкале Апгар, асфиксия и мекониальная аспирация. Нет, увидеть нельзя – карантин».

Медсестра объяснила, что малыш слишком долго пробыл в животе и «захлебнулся». В понедельник сына срочно увезли в областную клинику. Лизе не дали даже на него посмотреть.

В среду Лиза и Сергей получили свидетельство о рождении и сразу поехали в Новосибирск, чтобы быть ближе к сыну. Жили у Лизиной мамы. Каждое утро они звонили в больницу узнать о состоянии Вити. Мальчик вышел из комы, но начался отек мозга, а потом пневмония. Через две недели из больницы все-таки прислали фотографию. Родители первый раз увидели сына. За кислородной маской не видно было лица. К Вите были протянуты прозрачные трубки, а в маленькой ручке торчала игла от капельницы.

Вскоре Витю перевели в обычную палату, разрешили Лизе приехать и быть рядом с ним. На осмотрах она задавала врачам вопросы, но в ответ получала дежурные фразы: «Стабилизируется. Скоро выпишем». О причинах и о последствиях тяжелого состояния никто не говорил.

Витя с папой

Когда Витя начал дышать сам, а показатели анализов пришли в норму, маму с сыном выписали. В карте указали, что требуется наблюдение у педиатра, невролога и нейрохирурга в больнице по месту жительства. В рецептах – общеукрепляющие средства. Никто не рассказал Лизе, что такое неонатальные судороги и на что следует обращать внимание.

 В октябре Сергей привез Лизу и Витю домой. Началась жизнь, о которой они мечтали. Витя с аппетитом ел, давал выспаться родителям, набирал вес. В положенные сроки начал держать голову и переворачиваться. Сергей брал сына на руки и говорил, что тот победитель, настоящий мужчина – справился с трудностями.  

Перед Новым годом Лиза заметила тревожные симптомы. Витя замирал, вздрагивал, резко моргал. Это было похоже на судороги. Когда они стали повторяться несколько раз подряд, одна за одной, Лиза испугалась и вызвала скорую. Их сразу доставили в Новосибирскую больницу.

Это действительно были судорожные приступы. После нескольких дней наблюдений врачи поставили предварительный диагноз: синдром Веста – младенческая эпилепсия. В коре головного мозга происходят вспышки, будто электрические разряды, и тело реагирует резким напряжением. Врачи удивлялись, как при такой истории болезни, судорогах в послеродовом периоде и отеке мозга Лизу и Витю выпустили домой из перинатального центра без лекарств, без рекомендаций. Лиза спрашивала, могла ли родовая травма стать причиной эпилепсии, но лечащий врач не давал точного ответа. 

«Пятьдесят на пятьдесят. Это могут быть последствия травмы, а может быть генетическое заболевание, которое проявилось ярче из-за трудных родов и осложнений».

Опять неизвестность. Месяц наблюдений, исследований, анализов – безрезультатно. Вите кололи гормональные и противосудорожные препараты, но приступы повторялись все чаще и чаще, по пять-шесть раз в день.

«Мы сделали все, что могли. Сделайте генетическое исследование в частной клинике. Может, результаты помогут понять, что с вашим ребенком. Правда, в перечень ОМС этот анализ не входит».

С этими словами маму с сыном опять выписали. Лиза каждый день дает Вите таблетки, гранулы, растворы. Записывает в дневник количество судорог. Приступы повторяются уже по десять раз в день. Лиза читает статьи про синдром Веста: «Важно как можно раньше установить диагноз и назначить лечение, иначе начинаются дегенеративные изменения».

У Лизы уже нет сил плакать. Бессилие и неизвестность заморозили ее чувства.

«Она держится. Видно, что ей больно. Я не знаю, как к ней подойти с разговором, как утешить. Она словно окаменела и на все вопросы отвечает, что все нормально», –  говорит Ирина Анатольевна.

Денег на анализ в семье нет. Сергей работает дальнобойщиком. Заказов на перевозки зимой не было. Поселок Красносельский находится слишком далеко от центра – заработать негде, свободных рабочих мест нет.

Лизе двадцать три года. Сын – ее мир. Хрупкий, нежный, теплый. Ей нельзя сдаваться. Лиза ищет информацию о болезни в интернете и собирает деньги на исследование. Если оно покажет, что причина судорог – генетическое заболевание, у Вити есть шанс восстановиться, сделать первые шаги и победить. Давайте подарим Вите этот шанс, а Лизе поможем оттаять и собраться с силами.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.