Малыш родился с диагнозом Spina bifida
Вова встает на ноги, тянет руки к маме и смеется. Все врачи и медсестры вокруг восхищенно всплескивают руками и восклицают почти одновременно: «Вовка, да ты стоишь! Какой же молодец! А теперь давай, вперед, иди!» И Вова делает первый шаг, опираясь руками на ходунки, а потом еще один и еще. И снова восхищенные возгласы и гордые взгляды: «Ну, какой молодец!»
Вове четыре года, и эти первые шаги — огромный прорыв. И для него, и для всей команды врачей и реабилитологов, которые помогают мальчику. Ведь когда Вова только родился, почти никто из врачей в городе Кингисепп Ленинградской области не мог и предположить, что мальчик встанет на ноги. «Spina bifida — расщепление позвоночника… Очень тяжелая патология», — сказали в роддоме Юлии.
— Месяц после рождения сын провел в больнице, где врачи провели операцию по иссечению грыжи, — вспоминает она. — И по сути с этого момента лечение было окончено. Теперь мы ведем борьбу только с последствиями заболевания.
Spina bifida — аномальное развитие спинного мозга и позвоночника. Патология сопровождается дефектом нервной трубки и аномалией задних частей позвоночника, спинного мозга и окружающих его нервов. Расщепление позвоночника негативно влияет на нервно-мышечные и опорно-двигательные системы.
У детей наблюдаются проблемы с мочевым пузырем; каждый второй ребенок не чувствует ног, а каждый пятый парализован. Болезнь требует вмешательства разных специалистов: и нейрохирургов, и нейроурологов, и ортопедов. Детям со spina bifida часто нужно делать несколько операций, но их нельзя делать одновременно. Поэтому и Вовин путь к первому шагу был долгим и непростым.
Поначалу мальчик даже не мог держать спину, он был совсем слабенький, его ноги почти не работали. Но родители — Юлия и Антон — не опускали руки. Они начали активно искать специалистов по сложному заболеванию и активно заниматься восстановлением сына. Прежде всего нужно было вести борьбу с ортопедическими проблемами — Володя не мог самостоятельно ни вставать, ни ходить.
В три года мальчику провели операцию по сухожильно-мышечной пластике правой стопы в Клинике высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПБГУ. Затем специалисты Протезно-ортопедического центра изготовили для мальчика аппарат на нижние конечности и туловище, который помог ему встать на ноги. С помощью этого аппарата Володя научился дозировать нагрузку на ноги и тазобедренные суставы, натренировал мышцы туловища.
А потом Вова сделал свои первые шаги в ходунках. Это был результат долгих занятий с реабилитологами и инструкторами ЛФК. Всегда радостный и послушный, мальчик занимался с удовольствием. Ему нравились и сами занятия, и радость всех вокруг, когда получалось добиться желаемого. А уж как гордилась им мама! Вова сиял, делая первые шаги.
— Сын с удовольствием ходит в детский сад в инклюзивную группу, — рассказывает Юлия. — Он очень общительный. Любит музыку, особенно классическую — замирает и прислушивается, стоит где-то прозвучать мелодии. А еще Володя очень любит книги и знает наизусть море стихов.
Родители мечтают, что в будущем их сын сможет ходить, вырастет самостоятельным и независимым. Да, еще многого нужно добиться. У Вовы есть контрактуры коленных суставов, которые затрудняют самостоятельную ходьбу и не дают малышу в правильной позе стоять в аппаратах. Еще нужно тренировать мышцы ног, чтобы не было атрофии мышц.
«Я сама каждый день работаю с его ножками, делаю массаж и гимнастику. Но этого недостаточно — сказывается отсутствие медицинских знаний, — говорит Юлия, — но в его возрасте операция по устранению контрактур может негативно сказаться на моторной функции — все нужно делать постепенно и вовремя».
В январе Вова прошел очередное запланированное хирургическое лечение на коленных суставах в Клинике высоких медицинских технологий. И теперь ему снова необходим реабилитационный курс, который поможет разработать суставы, сохранить и улучшить мышечный каркас, бороться с контрактурами, запустить в работу новые мышцы на ногах. В общем, очень большие планы, но осуществить их без помощи невозможно.
Вову ждут в РЦ «Родник», реабилитация при таком сложном случае платная. В последние годы в лечении и реабилитации детей со spina bifida произошла революция. Но пока применить достижения этой революции в России можно только на благотворительные средства.
Если мы поможем, Вова сможет сделать новый рывок. Он очень старательный и терпеливый — ему всего четыре года, но упорству мальчика поражаются все взрослые. Он обязательно будет ходить.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.