Владимировы Алена, Наталья и Яна. Когда начались приступы с пеной изо рта, у детей диагностировали эпилепсию

«Я много раз задавала себе один и тот же вопрос "Почему?" – и не находила ответа. Ни у меня, ни у бывшего мужа вредных привычек нет. Никогда не курили, не пили. Все мои тети по материнской линии, двоюродные сестры – медики. Свекровь – медсестра. В радиоактивной зоне мы не жили. Выросла я в Челябинской области, городке Аша, потом с мужем и двумя старшими девочками приехали в Подмосковье. Там у нас родились еще три дочери. Даже врачи руками разводят: "Что же это у вас такое?! Просто вирус какой-то!" У всех детей выявилось одно и то же заболевание, да еще в такой тяжелой форме», – вздыхает Елена.

«Эписиндром Ире поставили в годик. У нее были судорожные приступы, внешне схожие с эпилепсией. Но про эпилепсию тогда никто не говорил. Ей выписали препараты, приступы прекратились. «Все! Забудьте, как страшный сон!» – уговаривали меня врачи. Они уверяли, что приступы у ребенка – следствие тяжелых родов. Ира родилась с гипоксией, ее организму не хватало кислорода. Большой семьи мы с мужем изначально не планировали, но так получилось, что после Иры с разницей в несколько лет появились Маша, Алена, Наташа и Яна. Все как будто были здоровы.

Заболевание ярко проявило себя после того, как старшая дочь поступила в мед. Ира стала замечать, что у нее трясутся руки на занятиях. Потом вдруг начались судороги, она теряла сознание. Эпилепсию ей сначала ставили под вопросом, потому что ни одна энцефалограмма эпиактивности в головном мозге не показывала. А приступы становились тяжелее: серийные, с заглатыванием языка. Ира не раз попадала в реанимацию. При этом аховой энцефалограмма оказалась лишь незадолго до ее гибели», – рассказывает Елена.

У ее второй дочери, Маши, болезнь явно проявилась в 10-м классе. По субботам девочка ездила на подготовительные курсы в педуниверситет. Там стала замечать, что у нее трясутся руки. Вскоре на занятиях Маша потеряла сознание. Во время обследования патологий у нее выявить не удалось. Энцефалограмма, как и у старшей сестры, Иры, сначала никакой эпиактивности не показала.

Когда сильнейшие судорожные приступы – с пеной изо рта – начались у девятилетней Алены, сомнений в том, что это эпилепсия, не было уже ни у кого: ни у Елены, ни у врачей. К тому моменту и Ире, и Маше уже поставили этот диагноз. «Алена у нас всегда была самая "тяжелая". Чтобы купировать эпиприступы, ей давали слишком много реланиума. От него начались видения: то человек в капюшоне, то голова медведя. Потом бабочки, тараканы ползали и летали. Более-менее все нормализовалось, когда Алене наконец подобрали правильный препарат. Был длительный период ремиссии. А в августе этого года снова случился тяжелейший приступ прямо в метро. Алена в очередной раз попала в больницу», – говорит Елена.

У ее дочери Наташи странные подергивания рук и ног начались в 6 лет. Происходили они во сне. Елена начала дежурить у постели, увидела ночную тряску. Пыталась поднять дочку во время приступа. Та была в бессознательном состоянии.

У ее самой младшей дочери, Яны, первый очень тяжелый приступ случился в 3,5 года. Елена провожала мужа на работу в половине седьмого утра и услышала в детской громкий крик Яны. Ей даже показалось, что голос был каким-то диким, ненормальным, непохожим на Янин. Она подбежала к дочери. Та лежала с широко открытыми глазами, взгляд застыл. Руки и ноги судорожно дергались. Изо рта – слюни пузырями. Скорая забрала малышку в больницу. Яна была в коме.

Через несколько часов ее откачали. Яна не сразу узнала маму. Отталкивала ее, плакала. Елене было очень страшно. Врачи ввели Яне очередной препарат – и та успокоилась, заулыбалась, позвала маму.

«Несмотря на болезнь, девчонки у меня замечательные растут. Талантливые. У всех художественные способности. Маша учится на 4-м курсе худграфа. Конечно, преподавательская деятельность для нее закрыта. Но Маша не отчаивается, шутит: "Буду свободным художником!" Она очень хорошо рисует. Ее работы брали на выставки, и они получали высокие оценки. Алена окончила художественную школу, мечтала, как сестра, пойти на худграф, но из-за приступов поостыла к рисованию. Руки трясутся, штриховку сделать не может. В этом году в 10-й класс пошла. Очень добрая, спокойная, рассудительная, любит готовить. У Алены хороший вкус, может, в ювелирку пойдет. Наташа – настоящая торпеда у нас в доме. С детства очень активная. Развивалась с опережением. В 10 месяцев вовсю говорила предложениями, в 5 лет читала. Занималась настольным теннисом, брала призовые места на соревнованиях. Сейчас ходит в художественную и музыкальную школы. Младшая, Яна, очень ранимая. И тоже любит рисовать. Занимается на подготовительном в хоровой студии. Мне нужно всех девочек поставить на ноги! Они должны быть самостоятельными, обслуживать себя и хоть немного зарабатывать», – говорит Елена.

Врачи рекомендовали Алене, Наташе и Яне пройти генетический тест, чтобы понять, есть ли поломки в ДНК. Это поможет скорректировать лечение. Качество жизни девочек улучшится. Елена не смогла бы самостоятельно оплатить и один анализ, не то что три. Последние 5 лет она воспитывает дочерей одна. Живут они на пособия по инвалидности. Помогите!

Фото: Елена Романова

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.