Внукова Ирина: Иру пришлось оставить в больнице почти на два года, только так ее можно было спасти
Важно быть вместе
Собрано за июнь
5 461 005 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023>Иру пришлось оставить в больнице почти на два года, только так ее можно было спасти

Внукова Ирина. Иру пришлось оставить в больнице почти на два года, только так ее можно было спасти

Теперь семья снова вместе, но Ире нужна операция, после которой она сможет хорошо ходить

Внукова Ирина
4 года, г. Москва
собрано 61%
Собрано 117 826 510 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Множественные врожденные пороки развития. Голопрозэнцефалия, ассиметричная врожденная гидроцефалия (носитель вентрикуло-перитонеального шунта), расщелина левого полушария. ЗПР, ДЦП, нижний парапарез, спастическая диплегия. Гиперметропический астигматизм, частичная атрофия зрительного нерва
На что пойдут деньги
Операция «Селективная дорсальная ризотомия» в НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева
Прогноз
У Иры восстановится мышечный тонус, уйдет спастика. Она сможет нормально ходить, уйдут боли
Почему не ОМС
Квот на операцию выделяется очень мало
Нужно
534 955 ₽
Обновлено
06 сентября 2023г.

Отзыв от мамы: Сделали операцию, вышли на реабилитацию и каждый день в ней. Ирина в форму пришла практически сразу, вернулись умелки, можно сказать и не теряла, только послеоперационный период. Сейчас, смотря на неё, понимаю, что работать нам ещё и работать, из за слабости мышц, которые были спастичны, нужно сбалансировать тело, немного поплыла осанка и чаще стоит вприсядку. Это тоже объясняется изменением, отсутствием спастичности и пока ещё слабости.
Но главное я вижу, что ей легче! Ей легче заниматься, передвигаться! Иногда она мне хвастается, что какие то умелки для неё новое, пусть мелочь, но раньше она не могла сделать это! Ни секунды я не пожалела, что мы сделали эту операцию! Спасибо Вам за то, что подарили эту возможность нам и дали сил бороться и идти дальше! Дай вам бог и вашим близким Здоровья и благополучия ! Спасибо!


Дарина сначала очень обрадовалась Ире — своей новой подруге. Часами играла с ней, смеялась, делилась игрушками. А потом подошла к маме и обернувшись сказала девочке: «Пока-пока, Ира». Мама даже засмеялась: «Все, наигралась, прощаешься?» Дарина кивнула: «Пока-пока». И Анастасия снова рассмеялась, растерянно немного — как объяснить ребенку, что Ира не просто подруга, не просто девочка, которая пришла погостить. Как объяснить Дарине, что Ира — ее сестра и останется с ними навсегда? Теперь — навсегда.

Семья Внуковых

Ира и Дарина с мамой

Анастасия выстрадала своих дочек. Можно даже сказать, она сражалась за них, как лев. Еще когда Анастасия была беременна, на шестом месяце, врачи усмотрели у одной из близняшек множественные пороки развития. Сказали матери: «Ты что, уродов рожать будешь?».

Это было в Хабаровске, где Анастасия жила и где с нетерпением ждала рождения своих девочек — Иры и Дарины. Именно имея в виду Иру, ее тяжелое состояние, врачи и сказали: «Делай аборт!»

Но Анастасия ответила: «Буду рожать». «Мне нужно было просто взять себя в руки и искать пути выхода для решения. Не сдаваться». Выход нашелся: Анастасия поехала рожать девочек в Москву, в ФГБУ им. В.И. Кулакова.

После родов страшные диагнозы у Иры подтвердились: голопрозэнцефалия (врожденный порок развития головного мозга, характеризующийся неполным расщеплением переднего мозга на полушария), ассиметричная врожденная гидроцефалия,  расщелина верхней губы, ретинопатия новорожденных.

Внукова Ира

Ира Внукова

И все же Анастасия была счастлива. И целый месяц, пока близняшки были в реанимации, а затем в отделении патологии, мечтала о том, как заберет девочек, как они поедут домой вместе. А потом Иру срочно забрали в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева — нужно было установить программируемый шунт в головной мозг, чтобы спасти жизнь девочки.

«Идти нам было некуда, — говорит Анастасия, — в Москве у меня никого, никаких знакомств. Ира в состоянии после нейрохирургической операции, а Дарина готова на выписку. Я сделала запрос в Хабаровск, мне сказали, что по месту жительства Иришкин шунт не обслуживается и обслуживаться не будет…»

Анастасия вспоминает то время, как какой-то ночной кошмар. Иру транспортировать из Москвы нельзя, в Хабаровске с шунтом никакой помощи не будет, а оставаться в Москве с Дариной, чтобы подождать, пока состояние Иры стабилизируется, негде. Тем более, что ожидание может занять месяцы.

«Я искала помощи у опеки, обращалась к омбудсмену, просила помощи на время, пока ребенок “не встанет на ноги”. Но, увы, без регистрации в Москве это сделать было невозможно». В результате Анастасии пришлось оставить Иру в больнице, забрать Дарину и уехать домой. «При том я ни минуты не сомневалась, что вернусь и заберу Иришку назад».

Анастасия говорит, что им повезло: Ира попала в центр содействия семье ГБУ ЦССВ «Маяк», который находился в Москве. И даже на расстоянии мама могла поддерживать связь с ребенком. Примерно через год Анастасия отпросилась на месяц в отпуск и поехала к Ире. «За этот месяц я сделала очень многое: съездила с Иришкой на совместную реабилитацию, чудом нашла работу, сняла квартиру… Осталось только просить опеку вернуть мне дочь».

Анастасия понимала, что, конечно, ей придется заново доказывать, что она может быть матерью для Иры. И она доказала. Девочку вернули. Близняшки Ира и Дарина воссоединились спустя два года после расставания.

Сейчас девочкам по 4 годика. У Иры по-прежнему довольно тяжелое состояние — ДЦП, нижний парапарез, спастическая диплегия, частичная атрофия зрительного нерва… «Особенно сложно Ире из-за постоянной спастики, — говорит Анастасия. — Она плохо ходит, не может нормально согнуться, разогнуться, ей часто больно». 

Сестры Внуковы«Как минимум три раза в год мы обследуемся и проходим лечение в больницах. Ездим на реабилитацию, занимаемся дома. У Иры большие успехи, она не безнадежный ребенок! Но, чтобы уменьшить спастику, есть только один путь: врачи советуют сделать Ире нейрохирургическую операцию на позвоночник — селективную дорсальную ризотомию».

Операция направлена на снижение мышечного тонуса. Во время нее хирурги рассекают часть волокон корешков, чтобы уменьшить тоническое влияние на мышцы. К сожалению, операция платная. «В год выдают всего 6 квот, — говорит Анастасия, — да и то первоочередные — дети, оставшиеся без попечительства».

Они снова очень счастливы сейчас — Анастасия и две дочки.  Ира и Дарина ходят вместе в садик. Теперь Дарина привыкла к сестре и обожает ее, а Ира стремится успеть за Дариной — так же бегать, так же ловко прыгать. Пока у нее не получается, мешает мышечный тонус, спастика… Но она сможет когда-нибудь.  Помогите им. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
100 ₽
05 января, 10:40
Марк
2 500 ₽
05 января, 10:29
Елена
980 ₽
05 января, 08:23
Владислав
1 000 ₽
05 января, 04:55
Дина
5 000 ₽
05 января, 00:43
Полинка
1 000 ₽
04 января, 22:29
Юлия
250 ₽
04 января, 19:56
Алия
100 ₽
04 января, 18:36
Александр
300 ₽
04 января, 14:29
Кирилл
2 500 ₽
04 января, 12:08
Елена
500 ₽
04 января, 11:51
Виолетта
500 ₽
04 января, 09:56