Девочка в ремиссии 9 лет, но ей до сих пор нужна реабилитация, чтобы преодолеть последствия сложного лечения
Лизе было всего 5 лет, когда умер ее папа. Скоропостижно — ехал на работу, оторвался тромб. Оксана говорит: «У них была сильная связь, Лиза любила папу очень сильно, а он в ней души не чаял. Я даже немного ревновала: как так, я рожала, воспитываю, а папа на первом месте, — она улыбается, вспоминая. — А потом — смерть. Мы все были в ужасном состоянии, но Лиза, конечно, переживала особенно сильно. Все время плакала, звала папу…»
Наверное, из-за случившейся в семье трагедии состояние Лизы не сразу соотнесли с проблемами по здоровью. У девочки начала часто болеть голова, ее тошнило, рвало. И Оксана думала, что все это последствия переживаний и нервного напряжения. Нет, она, конечно, испугалась и отвела ребенка к врачу. А врач направил девочку к гастроэнтерологу. Но ни врач, ни мама тогда не думали, что Лиза серьезно больна.
А потом прошло время, и к Лизиным головным болям и тошноте прибавились неуверенность и шаткость походки. Оксана испугалась еще сильнее и решила показать дочь врачу-неврологу, а тот направил девочку на МРТ головного мозга.
Вот так у Лизы обнаружили опухоль головного мозга — медуллобластому. Это была злокачественная опухоль из медуллобластов, незрелых клеток глии, локализующаяся в черве мозжечка и четвертом желудочке мозга, находящемся рядом.
«Нам сразу дали направление в Бурденко, — вспоминает Оксана. — Операция нужна была срочно, и времени раздумывать, конечно, не было. Мы все были в шоке».
Лизу прооперировали в июле 2013 года. Опухоль удалили. Уже через 8 дней девочка была дома.
«Состояние было очень тяжелое. Лиза не ходила, — говорит Оксана, — а уже через несколько недель нам начали проводить лучевую терапию и химиотерапию».
Лечение после операции длилось примерно год. Долгое применение сильнодействующих препаратов, 8 циклов химиотерапии и лучевая терапия. Как следствие, у Лизы развилась анемия, токсическая полинейропатия — синдром, который возникает из-за поражения периферических нервов внешними или внутренними токсинами. Затем — двусторонняя нейросенсорная тугоухость 3-й степени, частичная потеря слуха. А также проблемы с равновесием при походке, проблемы с памятью, эндокринной системой.
Лиза с бабушкой
«Конечно, как только врачи разрешили, мы начали реабилитацию, — говорит Оксана. — Постепенно Лиза училась заново всему: сидеть, ходить, даже играть».
Однако тяжелое лечение не могло не сказаться: Лиза уже 9 лет в ремиссии, но она по-прежнему не очень уверенно ходит, у нее часто болит голова, и есть проблемы с памятью.
«Считать, читать — все это требует большого труда. Сегодня мы позанимались, и Лиза все помнит, а уже через пару дней — как белый лист. Я не понимала, почему так происходит и как правильно помочь ребенку, пока однажды мы не попали на нейрореабилитацию».
Тогда подход врачей и к ребенку, и к самой болезни стал для Оксаны открытием. «Например, мне объяснили, что так как именно мозжечок отвечает в мозге за равновесие, пока все связи мозга брошены на то, чтобы Лиза ровно стояла и ходила, о том, чтобы хорошо научиться считать и писать, не может быть и речи. Сначала одно, потом другое. И именно за счет физической реабилитации, укрепляя ребенка, мы начинаем “тормошить” и другие связи — память, например. Так это работает».
Лиза на занятиях по нейрореабилитации
Сегодня Лизе 14 лет. Она очень общительная девочка. Любит настольные игры и мечтает танцевать. Да, несмотря на проблемы с равновесием и отсутствие гибкости — тоже последствие токсичного лечения — она мечтает красиво и плавно двигаться под музыку. «Она же девочка, конечно, ей хочется танцевать», — улыбается Оксана.
В центре нейрореабилитации все это можно: учиться танцевать, общаться с другими детьми, играть, дружить. Именно так, укрепляя одни способности, в нашем мозге появляются ресурсы для пробуждения других. Раскрепощенность, уверенность в себе, ответственность и желание учиться — это тоже задача нейрореабилитации при таких диагнозах, как у Лизы.
«Я вижу, как оживает моя дочь. Как у нее появляется потребность читать, писать, считать — учиться. Как весело она смеется, общаясь с друзьями, как дети держатся за руки вместе после занятий, как им хорошо. И это счастье».
Счастье, которое им пришлось выстрадать, которое можем подарить Лизе мы. Курс нейрореабилитации не предоставляется по ОМС. А Лизе предстоит еще долгий путь восстановления. Помогите, пожалуйста.
Занятия по нейрореабилитации
Лиза Яковлева пройдет нейрореабилитацию в рамках проекта «Пять с плюсом». Эта программа фонда «Правмир» стала победителем конкурса грантов «Москва - добрый город». Благодаря этой поддержке наш фонд сможет оплатить услуги нейропсихологов и 50 детей с инвалидностью, ОВЗ или умственными нарушениями пройдут курсы нейрореабилитации.