Софии нужны противосудорожные препараты, не зарегистрированные в России.
Для Софии закуплены противосудорожные препараты, девочка чувствует себя лучше. Большое спасибо!
Впоследствии юристы фонда добились выдачи необходимых препаратов по жизненным показаниям (один препарат заменили на аналог). Если у Софии будет фиксация нежелательной реакции на аналог, наши юристы продолжат работу и подадут на федеральный консилиум.
– Мама, ты боишься дракона? – пятилетняя София переводит взгляд с экрана мобильного телефона на маму. Оксана удивленно смотрит на дочь. Не успевает ответить, как двухлетняя внучка Стеша, играющая рядом, случайно роняет на пол горшок. София вздрагивает. Из рук выпадает телефон, а она сама неожиданно падает на пол лицом вниз и начинает плакать. Оксана подбегает к дочери, прижимает к себе.
«Мне больно видеть дочку в таком состоянии. Эти секундные приступы… Как будто ее кто-то толкнул в спину. У нее столько шрамов на лице: подбородок вечно стерт, нос, под глазами синяки. Необходимые лекарства сейчас не можем ни бесплатно по линии Минздрава получить, ни сами купить. В мире пандемия. А у меня – паника. Пока у дочки просто вздрагивания. Но если противосудорожные препараты не пить, состояние может ухудшиться – вплоть до потери сознания», – говорит Оксана.
Странно подергивать ножками во сне София начала в 3,5 месяца. Оксана забеспокоилась: у старших дочерей такого не было. Что это может быть? Она показывала малышку одному, второму, третьему специалисту. Ее успокаивали. Говорили, что ребенок маленький. Скоро пройдет. Но, увы, не проходило. София просыпалась по ночам и по нескольку раз подряд поджимала ножки.
Сургутские врачи диагностировали перинатальное поражение центральной нервной системы и дали направление в окружную детскую больницу – в соседний Нижневартовск. Там четырехмесячной Софии поставили диагноз «эпилепсия» и назначили противосудорожные препараты. Но приступы продолжались. Препараты не помогали. Их меняли один за другим. Улучшений не было.
В год и восемь месяцев в Санкт-Петербурге после тщательного обследования Софии поставили новый диагноз: «фокально-кортикальная дисплазия» – аномалия развития коры головного мозга, под вопросом. Оксане объяснили, что именно этот порок часто становится причиной судорожных приступов.
«Приступы у Софийки были серийными. Она вздрагивала, тряслась, как на электрическом стуле, потом ее "отпускало". Через 5 минут все повторялось. Таких заходов могло быть 8-10, по 3 минуты каждый. При этом дочка была в сознании. Дыхание в порядке. Если бы не эти приступы, вообще не скажешь, что Софийка – больной ребенок, с группой инвалидности. Симпатичная девочка с большими черными глазами. Шустрая, эмоциональная. Правда, с небольшой задержкой в развитии: только в 2 года встала на ножки, в 2,5 года пошла. Говорила плохо, четко только "мама", "папа", "баба"», – рассказывает Оксана.
Видя, что медикаментозное лечение дочке не помогает, она пыталась найти специалистов и в России, и за рубежом, которые подскажут, что делать дальше. Обследовать ребенка согласились немецкие врачи. Диагноз «фокально-кортикальная дисплазия» подтвердили. Рекомендовали срочную операцию. Но сумму, которую они назвали, собрать было непросто.
Руку помощи тогда протянули знакомые и незнакомые люди. Подключился один из благотворительных фондов. 27 февраля 2019 года в клинике города Фогтаройт Софию прооперировали. Сделали трепанацию и вырезали аномальные участки мозга, провоцировавшие эпиактивность. Операция длилась 9 часов.
«Доктор до операции предупреждал меня о рисках: "Вы отдаете ходячую девочку, а забрать можете неходячую". Конечно, страшно было. Когда я увидела ее в реанимации с катетерами и проводами по всему телу, плохо стало. Меня вывели с черными кругами под глазами. Первые дни после операции Софийка стонала, плакала от боли. Представьте, у нее все внутри головы было порезано. Ей каждый час измеряли температуру. Делали уколы, переливание крови. К счастью, руки-ноги работали, гидроцефалии (водянки головного мозга) не было. Но мне вернули, в хорошем смысле, совсем другого ребенка. Главное – у нее прекратились серийные эпиприступы», – говорит Оксана.
После операции София сделала значительный скачок в развитии. Начала понимать обращенную к ней речь, говорить фразами и короткими предложениями. Стала ходить в специализированную группу детского сада, общалась с другими детьми.
«В декабре Софии исполнилось 5 лет, но развитие у нее пока на 2,5 года. Она любит лепить, танцевать, играть в детское лото, слушать сказки, смотреть мультики. Причем, в мультиках она и мимику, и фразы копирует. Подойдет ко мне, поднимет пальчик вверх и говорит: “Мама, у меня есть идея!”. “Какая?” – спрашиваю. Молчит. Ей просто понравилась фраза. Еще София умеет считать до 10. Правда, иногда ошибается. Знает части тела человека, названия животных. Кстати, животных почему-то очень боится. До операции не было такого, а сейчас прямо паника. Мы даже котейку дома завели, чтобы ее потихонечку к животным приучать. София уже хвостик Барсику гладит, ушки трогает. Но если он прыгнет – убегает», – рассказывает Оксана.
Несмотря на то, что после операции на головном мозге София стала чувствовать себя намного лучше, у нее остаются одиночные приступы-спазмы. Обычно это реакция на любой шум: чихание, стук ложкой, детский крик. Немецкие врачи рекомендовали ряд противосудорожных препаратов, которые купируют приступы. Но достать их Оксане оказалось непросто. Лекарства дорогие. Они не зарегистрированы в России, поэтому получить их бесплатно можно только после того, как консилиум врачей федеральной клиники подтвердит, что препараты действительно нужны по жизненно важным показаниям. Тогда будет принято решение о закупке препаратов. Правда, сколько придется ждать этой закупки – не известно. Все зависит от выделяемых из бюджета средств.
«Пока я была в Германии, купила несколько упаковок лекарств за свой счет. Но они закончились. В Сургуте нам предложили бесплатно российский аналог зарубежного препарата, но у Софии на него началась аллергия. Аналогов другого рекомендованного препарата в нашей стране вообще нет. По жизненным показаниям обещали закупать его для нас, но с августа прошлого года мы так ничего и не получили. Сейчас третий препарат нам назначили – тоже зарубежный и тоже не зарегистрированный в России. С ним та же история. А сейчас еще такая обстановка в стране из-за коронавируса... Как нам сказали в поликлинике, все отложили до лучших времен. В Москву на консилиум мы поехать не можем. Сидим дома. А без консилиума нам не дадут добро на закупку по жизненным показаниям. И как жить?» – с горечью спрашивает Оксана.
Она надеется, что в будущем немецкие специалисты сделают Софии еще одну операцию на головном мозге, и тогда, возможно, одиночные приступы у нее исчезнут. А значит, противосудорожные препараты будут не нужны вообще. Но пока от этих лекарств зависит, как будет протекать болезнь, будет ли прогрессировать.
Помогите Софии! Она, как и многие дети с серьезными заболеваниями, именно сейчас – в период пандемии – в особой опасности.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.