Из-за синдрома Зиверта-Картагенера Алексей страдает от мучительных пневмоний и бронхитов
Помогите людям с заболеваниями органов дыхания. Проблемы с дыханием угрожают жизни.
Отзыв семьи Зайцевых: Уважаемый фонд «Правмир»! Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарим Вашу славную команду Благотворительного фонда <> за помощь в приобретение дорогостоящих препаратов для Алёши, в лечении тяжёлой мукоидной Синегнойной инфекции и восстановительного периода, для набора веса за счёт питания.
Вы дарите нам надежду, оказывая помощь. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. Искренне благодарю за полученную высокограмотную юридическую помощь, которая помогает бороться с тяжёлой бюрократической системой! От всего чистого сердца мы желаем Вам здоровья, процветания и большого тепла на Вашем жизненном пути. Низкий Вам поклон. Спасибо Вам за Ваше внимание и доброту.
Леша живет в Самаре, на окраине города, почти в лесу. Многоэтажка расположена так, что шум деревьев, птичий гомон и ветер просто врываются в окно — не спрятаться. Дышать этим воздухом, слушать эти звуки — единственное, в общем-то, что может позволить себе Леша. Выйти на улицу дольше, чем на 15-20 минут, он не может. Леше 18 лет, но всю жизнь он провел у себя в квартире, как герой сказки, в заточении.
Квартиру Леша покидает, только чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. В остальное время сидит дома, делает ингаляции, пьет таблетки и разрабатывает легкие с помощью тренажера. Все это — чтобы собраться с силами, подойти к окну и увидеть лес, листья, птиц…
Реснички. В организме Леши все началось с них. Эти клеточные органеллы в какой-то момент заработали неправильно, и Леша родился с опасным заболеванием — синдромом Зиверта-Картагенера.
В больнице
На эмбриональной стадии развития реснички участвуют в позиционировании внутренних органов. И недостаточная подвижность ресничек приводит к их неправильному положению, поэтому у Леши сердце и желудок справа, а печень слева. Всё расположено зеркально. Но это не самое страшное.
Реснички еще отвечают за очищение респираторной системы. Когда их активность снижена, застой секрета приводит к появлению хронического бронхита, синусита, полипоза. Синдром Зиверта-Картагенера — генетическая патология с частыми гнойными воспалениями дыхательных путей.
Клиническая картина и схема лечения синдрома схожи с другой опасной болезнью — муковисцидозом. И вылечить синдром Зиверта-Картагенера, как и муковисцидоз, невозможно, можно только бороться с ним, чтобы жить. И Леша борется. Уже 18 лет.
С детства Лешино заболевание протекало настолько тяжело, что он не мог гулять, как все дети, ходить в садик, или поехать с мамой в отпуск на море. Даже выйти на набережную Волги не мог. Татьяна рассказывает, что стоило вывести Лешу на улицу, как у него повышалась температура. «Из-за болезни иммунитет был на нуле, и нам пришлось жить в четырех стенах, дома», — говорит мама.
Леша учился на дому, полюбил математику, учителя нахвалиться не могли. Вот только с одноклассниками он никогда не виделся вживую. В этом году Леша заканчивает 11-й класс, обожает смотреть фильмы про природу. Чтобы было опять все, как в мечтах — мягкая трава, листья, шум ветра и воды. Мечтать Леше никто не может запретить, но он так надеялся, что все же когда-нибудь станет легче. Они с мамой все делали для этого, а однажды врачи посоветовали сделать операцию по восстановлению носового дыхания.
Хотели как лучше, вышло совсем плохо: операцию провели, но в больнице Леша заразился синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. При инфицировании синегнойной палочкой возникают тяжелые бронхиты и пневмонии с одышкой, интоксикацией и выраженной слабостью. Со временем у Леши развились необратимые изменения: деформация грудной клетки, бронхоэктазы…
Вот уже два года Леша болеет постоянно, ни одного дня он не был здоров. Температура месяцами держится на отметке 37,5, болит голова, а легкие забиты вязкой слизью. Леша очень ослаб и похудел, так как аппетита нет совсем, да и желудок не работает — тяжело подобрать лекарства из-за строения кишечника, мучают постоянные боли и запоры. Спасают питательные смеси, которые семье приходится покупать самостоятельно. А еще антибиотики, которые поликлиника не выдает бесплатно. «При госпитализации колят то, что есть в больнице, — говорит Татьяна, — но лучше всего при синегнойной палочке подходит “Меронем”, а его нужно покупать самим».
Они с мамой постоянно в борьбе: добиваются выдачи лекарств, специализированного питания, своевременной госпитализации. Леша так привык к этому, что уже сам помогает сверстникам с муковисцидозом профессиональным советом. Общается онлайн, поддерживает, даже когда самому совсем плохо.
Лешин папа ушел из семьи сразу после рождения сына, только узнав о его тяжелом диагнозе, и материально не помогает. Татьяна помощник юриста по профессии, и это, конечно, помогает решать некоторые проблемы с медикаментами, но суды длятся долго, а лекарства и питание Леше нужны постоянно, сегодня, сейчас.
Скоро у него в очередной раз закончится набор лекарств для желудка, антибиотики и специализированное питание. Помочь Леше можем мы. Мальчику, который всю жизнь провел в заточении, но который очень любит жизнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.