«Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения»

У Святослава тоже был Новый год. Первый Новый год в жизни. Из роддома в Уссурийске его выписали, кажется, вполне здоровым, а через полтора месяца, как раз 31 декабря, забрали в больницу – ребенок плакал без остановки.

В тот первый Новый год у Святослава случился инсульт. Инна спала с сыном в палате, а ночью проснулась, чтобы его покормить. Это была уже привычка – просыпаться в определенное время, чтобы покормить малыша грудью. Проснулась и увидела: Святослав лежит без движений с открытыми глазами и ни на что не реагирует. Это было так страшно, что Инна плачет и сейчас, вспоминая.

Срочно прибежал дежурный врач, забрал мальчика в реанимацию. Но… Новый год, вы же понимаете. Это сейчас мы знаем, что у Святослава случился инсульт, а тогда – девять выходных дней, никто мальчика не обследовал и особо не лечил. В Новый год болеть нельзя.

Только после праздников Святослава перевели в другую больницу, провели необходимые обследования и поставили диагноз. К тому времени кровь, образовавшаяся в результате кровоизлияния, уже запеклась, и правое полушарие мозга оказалось полностью поражено. Таким был первый Новый год Святослава – только начало долгого пути борьбы с болезнями.

В 5 месяцев у Святослава начались судороги, в больнице сделали электроэнцефалограмму и поставили диагноз эпилепсия. Месяц подбирали препараты, в конце концов помогла гормонотерапия. Инна с сыном выписались домой. Два с половиной года у Святослава не было приступов эпилепсии – самый долгий и спокойный период за всю его жизнь. Он научился сидеть, ходить, потом бегать. С задержкой, в своем ритме, но Святослав развивался, наблюдался явный прогресс. Проблемы были только с речью и с левой стороной тела. Так устроен наш организм – поражение правой стороны мозга сопровождается двигательными нарушениями и нарушениями чувствительности левой половины тела.

А потом врачи разрешили Святославу ехать на реабилитацию – эпилепсия никак не проявлялась, ЭЭГ в норме. Инна обрадовалась: вот сейчас, еще немного – и будет совсем хорошо. Но в реабилитационном центре Святославу начали проводить микротоковую терапию, и эпилепсия вернулась с новой силой.

Небольшие приступы случались по 10 раз в день, а примерно раз в месяц – очень сильные. Например, Инна со Святославом гуляют на улице, Святослав бегает, играет – уже самостоятельный, не удержишь. И вдруг падает на асфальт или на какие-нибудь камни, ограждения, бордюры – где застанет приступ. Падения были такие внезапные, что доходило до переломов.

Врачи снова пытались подобрать терапию, но без толку, а диагнозы менялись один за другим: синдром Веста, синдром Ленокса-Гасто, болезнь Мойя-Мойя... В конце концов Инна повезла сына в Швейцарию, в специализированную клинику, деньги собрали через благотворительный фонд. Но в Швейцарии ни один из диагнозов не подтвердился. «После консилиума нам сказали, что наша форма эпилепсии – фармакорезистентная, – говорит Инна, – и остановить приступы можно только хирургическим путем. Операция называется "гемисферэктомия" – полное рассечение полушарий. Если отделить правое полушарие от левого, импульсы из пораженного правого не будут переходить в левое, и Святослав начнет нормально развиваться».

И опять был Новый год – 2019-й. Третьего января Святославу сделали операцию в институте имени Бурденко. Инна рассказывает: «Врач сказал, что операция прошла успешно, уже через несколько дней нас выписали. Я понимаю: Бурденко, мест мало, большой поток... Но через две недели Святославу стало очень плохо, и начались осложнения – он перестал ходить, стоять, сидеть, держать голову, полностью пропало зрение на обоих глазах и слух с левой стороны».

Инна кинулась обратно в Бурденко, ей сказали: «мест нет, взять вас не можем». Она обратилась в Рошаля, потом в Морозовскую – врачи не понимали причины осложнений, а Святославу становилось все хуже, он умирал. Наконец их госпитализировали в Детскую клиническую больницу имени Башляевой и нашли причину: операционный шов воспалился, нитки не рассосались и начали гнить, череп также начал гнить, а стафилококк запустил воспалительный процесс.

Только в марте – спустя два месяца после операции – Святославу провели резекцию шва, чистку мягких тканей головного мозга и лечение абсцесса убойными дозами антибиотиков. Но от воспаления нарушился отток ликвора в мозге, начали нарастать гидроцефалия и внутричерепное давление. В мае Святослав перенес третью операцию – шунтирование.

Инна говорит, что после этого ее сын постепенно начал возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир. И тут, когда, казалось бы, можно наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, по крайней мере, для Инны – Святослав понял, что ослеп. Она помнит тот момент, когда решила порадовать сына и включила ему знакомые мультики. Звук шел, а картинки перед глазами у мальчика больше не было – вместо нее чернота. И он закричал.

Инна описывает этот крик, как крик боли и гнева, крик непонимания. «Он раскидывал игрушки, метался, он не мог принять произошедшее». У Святослава произошел своего рода нервный срыв, он до сих пор не может прийти в себя.

Сегодня прошло примерно полгода после шунтирования, Святославу шесть лет. Чтобы справиться с последствиями операции, ему нужна реабилитация. Мальчика ждут в подмосковном реабилитационном центре. Логопед научит его «чувствовать» буквы и правильно произносить слова, физиотерапевт и эрготерапевт научат его ориентироваться в пространстве, принимать этот мир и себя в нем. Плюс он начнет увереннее ходить.

Помогите Святославу, пожалуйста. Ему очень страшно и очень нужна грамотная, профессиональная помощь. Пока он умеет только кричать от страха и непонимания, когда ему плохо.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.