Руководитель юридической службы фонда «Правмир» стала участником Конференции к ХХХ-летию кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова «Право как ресурс здоровья: диалог медицины и юриспруденции во благо общества».
В День Конституции мы говорим о правах человека, которые не могут быть избирательными. Сегодня фокус нашего внимания на одной из самых уязвимых категорий — пациентах с орфанными заболеваниями, чьё право на здоровье требует от общества особых решений и гарантий. Статья 41 Основного закона гарантирует всем медицинскую помощь, и законодательство в сфере орфанных заболеваний развивается высокими темпами: успешно внедрен неонатальный скрининг, создан фонд «Круг добра», — отмечают организаторы конференции.
Однако проблемы в области лекарственного обеспечения сохраняются. Ключевая причины — правовая и финансовая неопределенность, влекущая неподъемное финансовое бремя, возложенное на региональные бюджеты. Особую остроту проблеме придает «обрыв лекарственной терапии» взрослой когорты населения. Пациенты, достигшие совершеннолетия, утрачивают юридические основания для получения дорогостоящих препаратов, что нивелирует достигнутые результаты многолетнего лечения и перекладывает бремя на их семьи, а в перспективе — снова на систему здравоохранения, но уже по решению суда и (или) в виде экстренной и паллиативной помощи.