Автор: Екатерина Ильченко
Альбина Щеглова (детское онкологическое отделение РОНЦ им. Блохина)
Однажды я участвовала в семинаре по пониманию инвалидности. В конце занятия ведущие предложили перейти от теории к практике. Кто-то на коляске должен был развернуться в ограниченном пространстве, кому-то завязали глаза и предложили выполнить несложное задание, а мне надели наушники. И мир звуков для меня мгновенно перестал существовать. Я понимала, что все это лишь «упражнение», но было крайне неприятно. Особенно когда смотришь на других участников, которые что-то активно между собой обсуждают. А ты не слышишь ни слова и пытаешься что-то прочитать по губам. Но хуже всего стало, когда кто-то засмеялся. Мне казалось, что смеются надо мной.
Я вспомнила этот случай, потому что понимаю, как тяжело ощутить себя в полной тишине взрослому человеку. А если это маленькая девочка, которой хочется болтать с подружками, обсуждать героев мультфильмов, делиться секретами и еще делать много всего другого, что делают обычные дети. Но именно этого всего уже лишена маленькая Альбина, которая стремительно теряет слух.
Вся жизнь — борьба
Альбине из города Курганинск Краснодарского края всего 8 лет и практически всю свою жизнь она борется с тяжелой болезнью. У девочки альвеолярная рабдомиосаркома поднижнечелюстной области. Сначала лечение проходило по месту жительства, но через некоторое время врачи направили Альбину с мамой в Москву, так как их ресурсы оказались исчерпаны. В РОНЦ имени Блохина девочка прошла еще несколько курсов химиотерапии, но опухоль продолжала расти. Лучевая терапия, «КиберНож» — все это на какое-то время останавливало развитие болезни, но ремиссия была недолгой.
«Дочка перенесла 12 операций, вся шея в шрамах, тринадцатую врачи делать отказались, — рассказывает Яна, мама Альбины. – Уже семь рецидивов, в августе прошлого года нам казалось, что болезнь отступила, мы вернулись домой. Увы, передышка была короткой».
Сейчас девочка вновь в Москве, проходит очередной курс химиотерапии. Очередной, восьмой рецидив. По словам мамы, дочка относительно неплохо переносит лечение, но обнаружилась новая серьезная проблема. Альбина стремительно теряет слух. Яна еще летом заметила, что девочка стала громко разговаривать и все время переспрашивает, когда к ней обращаются. «ЛОР-врач поставил диагноз «отит» и назначил лечение, — рассказывает Яна. — Также нам было выдано направление на консультацию к сурдорогу, который, в свою очередь, сказал, что в ушах скопилась жидкость и надо ее убрать. Два месяца шло лечение, менялись препараты, пока мы, наконец, не попали на консультацию в Москву. Столичный специалист вынес приговор – Альбина практически глухая».
Девочка слышит только низкие мужские голоса. Женские не разбирает совсем.
«У Альбины и раньше особенно подружек не было, — говорит Яна. – Мало кто из детей дочку адекватно воспринимает. И шрамы после операций, и без волос, так как из-за постоянной химиотерапии они не успевают отрасти. А теперь совсем никого нет. Альбина мне говорит про девочек в больнице: «Мама, они пищат, а я не понимаю, что они пищат».
Старается общаться с мальчиками. Но тоже все непросто. Любимые мультфильмы практически не слышит, все время просит наушники». Альбина, как и другие дети, проходящие длительное лечение, учится в больнице. Но теперь обучение под угрозой, педагога-женщину уже сменил мужчина, но даже ему очень тяжело. Приходится в прямом смысле кричать, чтобы девочка хоть что-то услышала.
Ведь слух – это не только звуки, но еще и речь.
Альбина в больнице
К сожалению, вернуть слух с помощью лечения или операции Альбине нельзя. Но слышать она будет, если будет слуховой аппарат. Бесплатно дать его не могут, а цена на него для семьи неподъемная. Прибор, который нужен Альбине, не сказать, чтобы уникальный. Он обычный, просто подобран индивидуально и так, чтобы не фонил, иначе слух пропадет совсем. С приобретением аппарата медлить нельзя. Ведь слух – это не только звуки, но еще и речь. Альбина во втором классе, мама говорит, что дочка и пишет, и читает. И надо, чтобы этот навык не пропал.
А еще Альбина прекрасно рисует.
«Знаете, это дар от Бога, я уверена, — говорит Яна. – У дочки несомненный талант. Сейчас она заинтересовалась мультиками. Увидела в интернете, что если нарисовать в уголках тетради разные картинки, то пролистывая, получается мультфильм. У нее такие красочные истории. Она сама их придумывает. У меня мечта, если, наконец, Альбина перестанет болеть и сможет слышать, то я ее отдам в художественную школу. Главное, выздороветь».
Мама Альбины смеется, что есть один плюс в потере слуха – в больнице очень шумно, но дочке это не мешает. Горькая шутка. Ведь если так останется навсегда, то о многих планах и мечтах можно будет забыть. Кто знает, возможно, сейчас решается судьба будущей известной и яркой художницы. Главное, чтобы это будущее наступило. И помочь в этом может каждый.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.