Помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы “Милосердие”

Детская выездная паллиативная служба “Милосердие” появилась в Москве 7 лет назад как совместный проект православной службы помощи “Милосердие” и Марфо-Мариинской обители. Проект работает на базе Марфо-Мариинского медицинского центра “Милосердие”. Врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе, священник регулярно приезжают в семьи, чтобы помочь им справляться с тяжелыми заболеваниями детей.

 Сейчас под постоянным наблюдением специалистов Службы находятся 50 детей (от 0 до 18 лет) с разными заболеваниями, в том числе СМА (спинальной мышечной атрофией). Это достаточно редкое генетическое заболевание нервной системы, при котором страдают мышцы. Они не получают сигналы от нервных клеток в спинном мозге и перестают функционировать. Его еще называют болезнью мотонейронов.

Катя и Инструктор ЛФК

Кате, одной из подопечных Службы, врачи поставили этот диагноз в полтора года. Девочка родилась недоношенной. И первые дни своей жизни провела в реанимации. “Когда этот первый кризис миновал, врачи спросили меня, как назову дочку. Я посмотрела на нее – “натуральная” Катюшка! Это был долгожданный, “вымоленный” ребенок. Помню, в то время шел один сериал про цыган – “Кармелита”. Как только Катя слышала музыку из фильма, сразу начинала по-своему подпевать и махать ручками. Я еще задумалась: “Откуда у нее это?”. Она на сам телевизор внимания не обращала, даже мультики не смотрела. А вот на музыку реагировала…” – рассказывает мама Ольга.

В какой-то момент в развитии резко пошел откат назад. Катя перестала переворачиваться, слабела, стала хуже держать голову. Врачи все списывали на недоношенность, говорили: “Что вы хотите от такого ребенка?”. Ольга обошла массу специалистов. В результате удалось поставить диагноз – спинальная мышечная атрофия – и получить инвалидность. При этом интеллектуально Катя не отстает от своих сверстников, и у нее такие же интересы, как и у любой девочки в ее возрасте.

Катя с сестренкой Ирой и работниками службы

Сейчас Кате девять. Катя не может ни вставать, ни ходить. Играть с младшей сестренкой Ирой она может только сидя в кресле. Вместо кукол обе любят машинки и паровозики. Любят мультфильмы про роботов-спасателей. “Девочки у меня какие-то “непринцессные”! Игры у них мальчишеские, – говорит Ольга. – Вообще характер у Кати твердый, командирский. Особенно она любит командовать младшей сестрой: “Ира, туда не ходи! Ира, это не трогай!”. Она ее все время контролирует. И мне кричит: “Мама, Ира там краски взяла, сейчас она все испачкает!”. Или: “Мама, Ира пластилин достала”. Или: “Мама, Ира пытается куда-то забраться!”. И вот мама носится по квартире туда-обратно. У Кати в этом плане не забалуешь”.

Когда Ира только родилась, лежала и постоянно требовала маму, Катя очень ревновала. Сейчас они играют с удовольствием. Хорошо ладят. С Ирой Катя повеселела.

Узнав о выездной Детской паллиативной службе “Милосердие”, Ольга решила обратиться за помощью. Катю поставили на учет. На дом стали приезжать специалисты. Бесплатно.

Любые изменения в состоянии Кати отслеживает педиатр Службы, который специализируется на таких заболеваниях. Медсестра учит ухаживать за ребенком. “Игровой терапевт “сняла” много психологических проблем. Например, у ребенка были необоснованные страхи, что мама уйдет и не вернется, что Катю куда-то заберут от нас, – рассказывает Ольга. – Помню, игровой терапевт привезла огромные листы бумаги и они рисовали руками и красками. Сначала Катя выбирала коричневый, черный и темно-синий цвета, а уже через несколько занятий на листе появились яркие кляксы всех цветов радуги. Меня поразило то, что страхи можно убрать с помощью рисунка!”.

Катя с Инструктором ЛФК

Но больше всего Кате нравятся занятия ЛФК. Инструктор сначала делает легкий массаж на разогревание всех мышц – 5-10 минут. А дальше в игровой форме они с Катей выполняют различные упражнения. Разрабатывают руки, ноги, вытягивают спину. “Катя весь день сидит в инвалидном кресле, – говорит Ольга. – Это приводит к тому, что все тазобедренные суставы “едут” – это и вывихи, и подвывыхи. Все движения становятся очень болезненными. Колени почти не разгибаются. Ребенок скручен, зажат. Заниматься нужно регулярно”.

Все занятия проходят в игровой форме. Инструктор с Катей успевают и Бабу Ягу половить, и в космос слетать, и на машине покататься. Катя ищет воображаемые педали газа и тормоза, крутит рулем и при этом держит спину, не заваливается. “Самое необычное из того, что я видела, – это когда Катя Бабе Яге варила суп из поганок, а потом замуж ее за Кощея Бессмертного отдавала, – рассказывает Ольга. – У инструкторов ЛФК полет фантазии необыкновенный. Без этого с детьми никак. Все мультяшные и сказочные герои вовлечены”.

Катя с Инструктором ЛФК

СМА – прогрессирующее заболевание. Все мышцы постепенно слабеют. Очень важна регулярность занятий. Платные курсы массажа стоят дорого, оплатить их Катиной семье с двумя детьми, где работает один папа, просто не под силу. В апреле Кате сделали операцию на правом тазобедренном суставе и на коленях. До сих пор в суставах сохраняется тугоподвижность. “Если Катя в одном положении находилась более часа – лежала или сидела, то, прежде чем ее передвигать куда-то, нужно сначала разогнуть-согнуть ноги, подвигать их и только после этого ее пересаживать, перекладывать. Это до сих пор очень болезненно”, – говорит Ольга.

Инструктор ЛФК навещает Катю каждые 2 недели. Проверяет, в каком состоянии девочка, добавляет какие-то новые упражнения. Говорит, на что обратить внимание. Кроме того, раз в полгода Службой проводится ежедневный курс из 13-15 занятий ЛФК.

Без регулярных занятии качество жизни больного ребенка начнет стремительно ухудшаться. Это единственное возможное в данном случае лечение. Оно не может спасти Катю, но может притормозить прогрессирование болезни, облегчить ее симптомы и проявления.

“При отсутствии физических занятий ни о каком учебном процессе или развитии ребенка говорить уже не приходится, только о выживании и уходе. А ведь Катя сейчас учится. Она закончила второй класс специализированной школы, полностью приспособленной для колясочников. Катя делает успехи, учителя ее хвалят. Без Паллиативной службы нам никак”, – говорит Ольга.

Из 50 детей, которые находятся под постоянным наблюдением Службы, больше половины нуждаются в помощи инструкторов ЛФК. На годовую оплату труда инструктора необходимо собрать 659 982  рубля. Фонд «Православие и мир» помогает Детской выездной паллиативной службе “Милосердие” облегчить жизнь неизлечимо больных детей. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму.