Азаров Федор. Федя падает по 30 раз в день

– Федь, позавтракал? Пора лекарства пить! – Анна достает с полки противосудорожные препараты, кладет их на стол и наливает стакан воды.
– Не хочу! Не буду! Надоело все! – 10-летний Федор начинает громко протестовать и убегает из кухни в комнату.
– Если не выпьешь, тебе плохо будет. В больницу снова заберут!
Услышав слово «больница», Федор возвращается. Спокойно берет 4 таблетки и проглатывает одну за другой.

«В школе Федор пьет лекарство без всяких "хочу-не хочу". Прозвенит будильник в телефоне – он достает из портфеля баночку с таблетками, учитель протягивает стакан воды, и все. А дома до криков доходит. Бывает, Федя намеренно пытается тянуть время, отвлекает внимание. Зовет в комнату, предлагает с ним поиграть, машинки свои показывает. Лишь бы лекарства не принимать. Слово эпилепсия он, конечно, много раз слышал от меня, врачей, но пока не спрашивает, что это. Знает, что болеет, и все. Я сама раньше понятия не имела, что это за заболевание. Видела пару раз приступы: то в магазине человек упадет, то в метро. Но не знала, что от этого заболевания страдает каждый десятый на планете, что есть разные формы эпилепсии – у кого-то до 80 приступов в день, а кто-то живет и не знает, что болен, потому что приступы случаются во сне», – говорит Анна.

Ее сын Федор, как и его старшая сестра Татьяна, родился здоровым. Весил более 4 килограммов. Никаких патологий врачи у него не обнаружили ни сразу после рождения, ни во время первых плановых обследований. Рос и развивался Федя по возрасту – без задержек. В год встал на ножки, вскоре произнес первые слова. Болел по сравнению с другими детьми нечасто. Любил во дворе качаться на качелях вместе с мамой, играть в песочнице. Дома с удовольствием собирал лего и катал по полу машинки.

Повторный приступ случился ровно через месяц после первого. На этот раз Анна сама стала его свидетелем: сын сидел на полу и собирал конструктор лего. Неожиданно его затрясло, губы посинели, зрачки «ушли» влево. Несколько минут, пока длился приступ, малыш находился в напряжении, а потом вдруг обмяк. На скорой его снова отвезли в больницу. Приступы случились и там. Сомнений больше не было: у ребенка эпилепсия.

Федя с мамой

«Когда я услышала, что эпилепсию у нас не лечат, а только устраняют симптомы, у меня был шок. Внутри словно оборвалось что-то. Два месяца ни с кем не разговаривала, не знала, как жить и что делать. Не понимала, откуда взялась эпилепсия у ребенка, если в роду никого с таким заболеванием не было. Феде выписали противосудорожные препараты. Но на фоне лечения одни приступы перешли в другие. Началась миоклония – непроизвольные сокращения отдельных мышц. Федя начал падать во время ходьбы. Причем заболевание прогрессировало. Однажды я насчитала 36 падений в день. Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок. Чтобы смягчить удары, пришлось купить ему мягкий шлем на голову, как для кикбоксинга», – говорит Анна.

Врачи наблюдали за состоянием ребенка и постоянно корректировали лечение. Пробовали новые препараты, чтобы купировать миоклонические приступы. Но, к сожалению, полностью избавиться от них не удавалось, только сократить – с 36 до 20 в день.

В 7 лет Федя все-таки пошел в школу, в коррекционный класс. С ним работали дефектолог, логопед, психолог. Учеба поначалу шла неплохо. Но потом ребенок ослаб. У него держалась температура 37, а по ночам он не мог уснуть из-за приступов. В итоге попал в реанимацию. «Состояние, пограничное с комой», – сказали тогда врачи.

«Помню, были ночи, когда мы с врачом не отходили от Федора вообще. Даже под действием сильных седативных препаратов у него случались приступы. А днем он сводил врачей с ума тем, что все время кричал: "Мама! Отдайте мне маму!" Видя его состояние, доктора уступали. Разрешали мне находиться в реанимации по 2-3 часа в день», – рассказывает Анна.

Врачи сделали все возможное, чтобы состояние Феди улучшилось, и он смог вернуться в школу. Но учеба давалась ему тяжело. Приобретенные знания Федя тут же терял. Разучился считать. Не мог читать. Разве что слоги. В 8 лет он снова попал в реанимационное отделение.

В январе прошлого года в одной из московских клиник Федю прооперировали – установили стимулятор. Приступы стали случаться реже. Улучшилось психоэмоциональное состояние. Федя стал выполнять больше заданий в школе и больше бодрствовать. Если до установки аппарата он спал не только ночью, но и днем по 2 раза, то с аппаратом вообще перестал спать днем, как, собственно, все дети его возраста.

Как-то во время прогулки с собакой Федя упал. После этого его состояние стало ухудшаться. Во время планового обследования в больнице выяснилось, что стимулятор перестал работать из-за того, что оторвался электрод. Нужна срочная замена аппарата. «Врач сказал, что случаев с отсоединением электрода у них еще не было. Квоту на установку мы уже использовали. Следующую, как я поняла, могут дать только через несколько лет – для замены батареи. Но ждать нам нельзя. Стимулятор – это единственное, что сдерживает приступы. Из-за болезни Федя бывает капризным, требовательным. Ему быстро все надоедает. Позанимается чем-то и бросит. В развитии он отстает от сверстников. Ему 10 лет, а интересы как у 5-летнего ребенка. Любит детские песенки, мультфильмы: "Смешарики", "Малышарики", "Ну, погоди!". Любимая книжка – Носов, "Фантазеры". Сам ее не читает, конечно, но слушать может хоть каждый день. В последнее время Федя любит сам оплачивать картой покупки в магазинах, взвешивать на весах овощи и фрукты. Деловой такой стал. А еще купаться любит и петь. В ноты, правда, не попадает, но песню кота Матроскина знает наизусть. Память-то у него хорошая, только ленится он. Конечно, хочется, чтобы ребенок развивался, несмотря ни на что, и у него шел какой-то прогресс. Но без стимулятора этого не будет», – говорит Анна.

Переустановить Феде электрод стимулятора сейчас можно только платно. Оплатить операцию самостоятельно Анна не сможет. Сейчас она воспитывает Федора одна. Получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите Феде жить без судорог и потери сознания.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.