Одной из сестер нужна восьмая операция, чтобы выжить
Раяна продолжает лечение в Казахстане.
Гульмира берет телефон, чтобы позвонить в больницу – Научный центр педиатрии и детской хирургии Алма-Аты. Сегодня ее дочери Раяне должны были провести срочную операцию на кишечник – седьмую по счету. Голос на том конце трубки отвечает, что операция прошла успешно и что Раяна в реанимации.
– Теперь мы можем только молиться, чтобы она собралась с силами и очнулась, – говорит Гульмира, – как всегда.
Пока мы разговариваем с Гульмирой, у нее на руках почти не переставая плачет пятимесячная Риана – сестра Раяны. И это значит, по крайней мере так считает Гульмира, что Раяне сейчас плохо.
Риана и Раяна двойняшки, но, конечно, и у двойняшек есть старшая и младшая сестра. Вот Раяна старшая, она родилась первой и была по всем показателям гораздо крепче сестры. Вес 3,3 кг, а у Рианы всего 2,7 кг. Крупненькая, розовощекая, сильная. Здоровее во всем, кроме одного – еще внутриутробно, на втором скрининге в 28 недель, Раяне поставили диагноз «атрезия тонкого кишечника». Иными словами – кишечная непроходимость.
Гульмира говорит, что Риана плачет так безутешно, только когда ее старшей сестре становится хуже. Не помогает ничего: попытки дать грудь, укачать, отвлечь. Они страдают вместе – и та, что сейчас с мамой, и та, которая очень далеко от дома.
– Раяна родилась, и ее почти сразу забрали от меня – сначала в реанимацию, потом увезли в больницу на первую операцию. Так что они с Рианой довольно быстро отвыкли друг друга, – говорит Гульмира.
Но если одной из двойняшек плохо, вторая плачет и беспокоится. Такая вот необъяснимая связь.
Гульмира и Бахтияр живут в Алма-Ате, в Казахстане. Гульмира по национальности уйгурка. Это древний тюркоязычный народ. Большинство уйгуров живет на крайнем западе Китая, Казахстан по численности на втором месте. Считается, что уйгурки очень красивы – результат смешения европеоидной и монголоидной рас. Впрочем, без всяких «считается», достаточно посмотреть на Гульмиру, чтобы убедиться: красавица. Риана и Раяна, конечно, будут красавицами тоже.
Гульмира и Бахтияр узнали, что ждут двойняшек, примерно через полтора года совместной жизни. У Гульмиры уже было двое детей от первого брака – два мальчика, – а теперь они ждали двух девочек. Полный комплект.
Гульмира говорит, что известие о болезни одной из двойняшек во время беременности восприняла спокойно. Да и врачи говорили: «Ничего страшного – родишь, ребенку сделают операцию, и все будет хорошо».
– Теперь я думаю, что лучше бы меня пугали и пророчили всякие ужасы. Лучше бы я не была так спокойна. Тогда, по крайней мере, я бы сразу постаралась добиться для Раяны возможности попасть в Республиканскую больницу.
Республиканская больница – РГКП Научный центр педиатрии и детской Хирургии – единственное медицинское учреждение в Алма-Ате, где Раяне смогли помочь профессионально. Здесь Раяне провели седьмую операцию. Но, к сожалению, она была необходима, так как до этого, в других больницах Казахстана, с каждой операцией Раяне становилось все хуже и хуже.
Гульмира пересказывает мне короткую и печальную историю мытарств Раяны за пять месяцев:
– Первую операцию нам провели сразу после рождения – поставили разгрузочную энтеростому на тонкую кишку, чтобы выводить кишечное содержимое. Через две недели стома перестала работать, затянулась, Раяне провели вторую операцию, удалив спайки кишечника. Еще через две недели все повторилось снова: операция, удаление спаек. Затем врачи решили отключить толстый кишечник, у ребенка началась белково-энергетическая недостаточность. А когда питание подключили, произошла инвагинация кишок – выпадение кишок через стому.
В результате Раяна перенесла еще две операции. И вот наконец ее перевели в Республиканскую больницу, где снова подключили толстый кишечник и поставили разгрузочную энтеростому.
Сначала Раяна была в больницах одна – родителей не пускали из-за карантина. Затем помочь вызвался брат Гульмиры Билал. Когда-то, когда Гульмира была ребенком, он воспитывал ее вместо рано умершего отца. Она доверяет ему всецело. Билал уволился с работы, сдал анализ на ковид и лег в больницу к Раяне. «Был начальником охраны – стал нянькой», – улыбается Гульмира. Билал посылает Гульмире небольшие видео из больницы: вот он поет Раяне песенки, и та затихает, перестает плакать, прислушиваясь. Вот он кормит Раяну, меняет повязки на стоме, ухаживает и качает на руках.
Раяна с дядей Билалом
Пять месяцев и семь операций, о которых Гульмира говорит: «врачи делали, что могли». Из-за постоянных резекций кишечник девочки сократился почти вдвое. В пять месяцев она весит примерно столько же, сколько весила при рождении, – 3,8 кг (для сравнения ее сестра Риана уже набрала 10 кг). И на фотографии Раяны, где она без распашонок и одеяльца, страшно смотреть – ребра проступают через кожу, как у истощенных детей после сильного голода.
В общем, Раяну нужно спасать. Ее ждут в РДКБ им. Н. И. Пирогова. Врачи в Алма-Ате говорят, что это будет наилучшим выходом. Но, конечно, для гражданки Казахстана лечение в Москве будет платным.
Обследования, стабилизация состояния, операции по восстановлению целостности кишечника – все это ждет Раяну если мы поможем.
Гульмира останется в Алма-Ате с Рианой, которая пока на грудном вскармливании, и мальчиками. Но они будут молиться и ждать, когда Раяне станет лучше. Они поймут, когда этот момент наступит. По Риане. Ведь у двойняшек есть какая-то необыкновенная связь, даже если с раннего детства они не вместе. Так считает Гульмира.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.