Небогин Лев. Лёва родился с экстремально низким весом - всего 440 граммов - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за ноябрь
13 633 180 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>Лёва родился с экстремально низким весом — всего 440 граммов

Небогин Лев. Лёва родился с экстремально низким весом - всего 440 граммов

Малышу нужен портативный кислородный концентратор

Небогин Лев
1 год, г. Москва
собрано 45%
Собрано 1 077 705 ₽
Нужно 2 361 699 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Ярмалюк Ирине, Пудовкиной Светлане, Ушакову Яну.
Сбор завершен
Диагноз
Бронхолёгочная дисплазия. Легочная гипертензия. Белково-энергетическая недостаточность тяжелая. Дефект межпредсердной перегородки. Умеренная артериальная гипоксемия
На что пойдут деньги
Портативный кислородный концентратор
Прогноз
Лев сможет выходить на улицу, ездить в больницу без опасения удушья
Почему не ОМС
По программе ОМС выдают только стационарный кислородный концентратор
Нужно
632 500 ₽

Муж держал Наталью, чтобы она не упала: все-таки после операции прошло меньше суток. Вцепившись в больничный халат где-то в районе груди, его жена рыдала не переставая. Они вместе смотрели на своего мальчика в зеленой шапочке, обвитого трубками. Три яблока весили больше, чем он. Всего 440 граммов счастья. Так мало и так много для них!

— На самом деле муж первый пошел знакомиться, я ему позвонила после наркоза, сказала, что наш малыш живой. Он тут же примчался, — вспоминает первый день после родов Наталья. — Заведующая сказала, что впервые видит мужчину, который так стойко реагирует на недоношенного ребенка. А потом мы уже с мужем вдвоем пошли. Я, когда увидела этот самый маленький памперс в мире, завернутый вдвое… В общем, слезы лила не переставая. И потом еще всю неделю.

Этого малыша Наталья с мужем ждали 14 лет. Доктора не понимали, почему каждый раз экстракорпоральное оплодотворение оканчивается неудачей. За это время семейная пара прошла через 11 попыток ЭКО. Во время последней попытки Наталья узнала, что знакомая беременна уже вторым ребенком. У нее случилась истерика. «Я больше не могу», — сказала она мужу, а он предложил не опускать руки и биться за счастье до конца. 

— Через неделю я узнаю, что беременна. Проснулась в 5 утра, как будто почувствовала, что что-то не так, сделала тест. А там две полоски! Через три часа мы уже были на УЗИ. Врач поздравил: 4 недели беременности. А я боялась радоваться, была очень собранной. И когда уже малыш зашевелился, тут меня и накрыло, что все это правда и мне не привиделось.

Наталья постоянно лежала на сохранении: то кровотечение, то тонус, то еще что-то. Муж запрещал ей даже близко подходить к домашнему хозяйству, все делал сам. Малыша ждали в августе. Сначала женщина была уверена, что это будет девочка, и даже имя придумала: Зои. Дед ее ворчал: «Что за чудное имя!»

— Мы с УЗИ приезжаем — дедушка на улице встречает, мол, кто? Мальчик! — смеется, вспоминая, Наталья. — А он дулю крутит: вот тебе и Зои. Я говорю: ну тогда будет Лева! Август — знак зодиака лев. Кто же знал, что родится овен...

Неожиданные схватки начались у Натальи на 24-й неделе беременности. Уже после всего врачи предположили, что, возможно, это была какая-то инфекция. Но сейчас они изо всех сил пытались остановить процесс. «Зайка, ну посиди, подожди еще», — умоляла сына Наталья. Не получилось. Лева родился 12 апреля с экстремально низким весом. Врачи назвали космонавтом, отправили в реанимацию и никаких прогнозов не дали.

«Мы в таких ситуациях ничего не обещаем», — сказали они. «Но боролись за нашего малыша изо всех сил, — вспоминает Наталья. — Заведующая называла его Левушкой. У него была ишемия при рождении, он был весь синий, спина в кровоподтеках. 6 раз сыну переливали кровь, падал билирубин, он не справлялся. Потом слиплись легкие, образовалась жидкость, ее откачали, легкие раздули». 

До сих пор бронхолегочная дисплазия — основной диагноз Левы. Это хроническое заболевание недоношенных детей. Незрелость легких вместе с воздействием кислорода при ИВЛ может привести к тому, что ребенку этот кислород будет нужен круглосуточно. С Левой так и произошло. Проблемы с сердцем и глазами оказались не так страшны по сравнению с этим. Тринадцатая степень тяжести из пятнадцати возможных. 

— Впервые я взяла его на руки через 2 недели, оторопев от такого размера. Маленькая дынька. Читала ему книжки, пела арию Трубадура «Луч солнца золотого» и откуда-то знала, что все будет хорошо. Два месяца мы прожили с ним в больнице, а потом поехали в следующую — на дохаживание. Он все еще был на кислороде.

«На кислороде» — это когда в палате стоит огромный аппарат, а от него к младенцу тянется шланг. Далеко отойти нельзя — шланг не бесконечный. Спать, есть, принимать лекарства, гулять с мамой на ручках приходится на привязи и только в пределах палаты. 

— Первые три дня я не спала. Не отрываясь смотрела на монитор, где были показатели кислорода. А потом надо было Леву купать, я врачу говорю, что шланг не достает до ванночки, — для Натальи это уже больше технические подробности, чем эмоции. — Врач принесла два шланга, отрезала от инсулиновых шприцев концы и ими соединила шланги, «поводок» увеличился вдвое, можно было ребенка искупать. Мы сейчас дома точно так же удлинили этот шнур.

Домой Наталья с малышом попали только в начале сентября. И сначала Лева даже обходился без кислорода, но потом перестал набирать вес. Пульмонолог замерил сатурацию — 89-90%. И снова госпитализация. В Морозовской больнице семье сказали, что «кислород — это ваше все». И дома появился стационарный аппарат, как в больнице. 

— Шланг у нас достает в две комнаты и до балкона. На улицу мы до сих пор не выходили, — рассказывает Наталья. — Надеваю на Леву шапку, комбинезон, протаскиваю шланг на балкон — так мы гуляем.

Врачи говорят, что как только Лев сможет держать сатурацию 94% не менее часа, тогда кислород будет не нужен. Пока малыш дышит сам только по 20 минут. Впереди длинный путь, а нужно решать и другие проблемы: контролировать ретинопатию, наблюдать сердце. Без портативного кислородного концентратора к специалистам не съездить. 

— Сердце пока плохо растет, — вздыхает Наталья, — чтоб он рос и поправлялся, нужно есть. Чтобы был аппетит, нужно хорошо работающее сердце. Какой-то круговорот у нас. Как только кашель или сопли, я сразу переживаю, говорю мужу: ну вот, опять больница. Муж отвечает, что наш сын будет здоровый, сильный и пойдет играть в хоккей.

Невролог предупредил Наталью, что ее сын будет долго идти к тем достижениям, которые есть у здоровых детей. У Левы тем временем уже два зуба, он отлично держит голову, недавно стал переворачиваться, вставать на четвереньки. 

— Я всю жизнь хотела быть мамой. И очень хотела такого человека. Это была идея фикс. Может, где-то сумасшедшая мама твоя, — ласково говорит Наталья, обращаясь к Леве. «Да!» — уверенно отвечает он ей. Это его любимое слово. 12 апреля у него первый день рождения. Весь этот год малыш будто в открытом космосе, где не обойтись без кислорода. 

Космонавту Леве очень нужен портативный концентратор, чтобы поскорее вернуться на Землю и начать дышать самостоятельно. 

Станислав Красовский, врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии

 

Дыхательная недостаточность возникает, когда из-за какого-то поражения легких организм не обеспечивается достаточным количеством кислорода. Такая ситуация развилась у Левы, который сейчас нуждается в кислородном концентраторе. Это прибор, который позволяет компенсировать недостаток кислорода в организме. Кислородные концентраторы бывают стационарные и портативные. Маленькому Льву нужен портативный кислородный концентратор, который позволит мальчику выходить на улицу, гулять, ездить в больницы и т. д. Это временная мера, потому что впоследствии функция легких должна восстановиться. Давайте все вместе поможем малышу.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Пудовкина Светлана

Светлана борется с муковисцидозом — болезнью, которую не смог победить ее старший брат
Необходимо
845 625 ₽

Ушаков Ян

«Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли»
Необходимо
791 200 ₽

Ярмалюк Ирина

После 40 лет у Ирины внезапно стали разрушаться легкие
Необходимо
362 500 ₽

Вы помогли