Благодаря тем, кто поддерживает благотворительный фонд «Правмир», мы оказали адресную помощь 179 подопечным, из них 56 взрослых и 123 ребенка, в том числе:
- 68 подопечным в реабилитации после травм;
- 4 подопечным в борьбе с раком;
- 11 подопечным с воспалительными заболеваниями кишечника;
- 88 подопечным с проведением генетических анализов;
- 3 подопечным с болезнями сердца;
- 5 подопечным с болезнями органов дыхания.
Наши юристы провели 961 консультацию, на которых помогли 673 людям разобраться в своих правах и получить положенную им медицинскую помощь.
Также 25 сентября в Москве на площадке НКО «Среда своих» фонд «Правмир» провел круглый стол. В его работе приняли участие руководители некоммерческих организаций и юристы в сфере медицинского права.
Собравшиеся обсудили такие острые вопросы, как отсутствие лекарственных препаратов, проблемы региональных льгот, получение лекарств инвалидами из новых территорий, практика работы юридической службы НКО.
К нам постоянно обращаются люди, которые в силу бюрократических коллизий не могут оперативно получить предусмотренную в рамках государственных гарантий медицинскую помощь или жизненно необходимые лекарства. Конечно, фонды приходят на помощь в таких случаях. Тем не менее очевидно, что и пациенты, и благотворители, да, собственно, и сами медицинские учреждения заинтересованы в системном решении таких проблем.
Участники круглого стола рассмотрели наиболее частые вопросы и конкретные кейсы пациентов, наметили пути решения самых распространенных проблем, используя знания юристов и сотрудников НКО.
Результатом мероприятия станет создание рабочей группы для формирования резолюции с предложениями по решению обозначенных проблем, которая будет направлена всем заинтересованным сторонам.
Стажировки «ПРОреабилитации» прошло еще 20 человек, таким образом общее количество выпускников программы достигло 300 человек!
В продолжение прошедшей в апреле конференции «Нейрогенетика: от теории к помощи», реализованной при поддержке Фонда президентских грантов, во втором квартале было проведено 4 вебинара по выбранным участниками конференции темам.
Дата: 16 и 23 августа 2024 года
Тема: «NGS-диагностика в неврологии». Часть 1 и 2.
GS (Next Generation Sequencing) – мощный инструмент диагностики и комплексного понимания заболеваний. Спектр диагностических возможностей NGS весьма разнообразен и варьируется от обнаружения новых микробных агентов, вызывающих эпидемии, до выявления гетерогенных мутаций, вызывающих сложные наследственные заболевания.
Спикер: Субботин Денис Сергеевич, врач-генетик, сотрудник Перинатального центра Ростова-на-Дону, член Российского общества медицинских генетиков, член РАРЧ
Дата: 6 и 13 сентября 2024 года
Темы: «Аутосомно-доминантные мозжечковые атаксии. Клинический случай» и «Аутосомно-рецессивные мозжечковые атаксии. Клинический случай»
Аутосомно-доминантная мозжечковая атаксия является одним из генетических подтипов наследственной атаксии. Распространенным ее симптомом является плохая координация движений, судорожная, неустойчивая походка. Нарушаются также координация рук и четкость речи. Область мозга, контролирующая равновесие и движение, уменьшается в размерах. Хотя возраст начала заболевания может варьироваться, симптомы чаще всего проявляются во взрослом возрасте.
Аутосомно-рецессивные атаксии являются крайне обширной и гетерогенной группой прогрессирующих наследственных заболеваний, характеризующихся дегенерацией или нарушением развития мозжечка, поражением спинного мозга и/или периферической нервной системы, аутосомно-рецессивным типом наследования.
Спикер: Абрамовских Лейла Эхтибаровна – врач невролог, кандидат медицинских наук, генеральный директор ООО «Центр изучения мозга и нейрореабилитации», Ассистент кафедры неврологии и нейрогериатрии ФПК и ППВ ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава РФ, старший научный сотрудник лаборатории клинической и экспериментальной неврологии ФГБНУ ФИЦ ФТМ, г. Новосибирск.
Оказанная помощь и проекты стали возможными благодаря:
—17 424 друзьям фонда, которые с июля по сентябрь пожертвовали 44,6 млн руб., направленных на медицинскую помощь подопечным и программы фонда,
— 14 компаниям/физическим лицам, которые направили 2,34 млн руб.,
— нашим грантодателям, а именно:
- Фонду «Помощь рядом»/Яндекс, чьи 450 тыс. руб. были направлены на закупку специализированного лечебного питания и ТСР подопечным;
- БФ «Абсолют-Помощь», покрывшему административные расходы фонда в третьем квартале на сумму 3 401 443 руб.;
- Комитету общественных связей и молодежной политики города Москвы, чей Грант Мэра Москвы сделал возможным проект юридической помощи населению «Право на поддержку» (367 815руб. было потрачено в третьем квартале 2024 г.)
- Фонду Президентских Грантов, поддержавшему наши проекты: 1) «ПРОреабилитация» (затраты на проект в третьем квартале составили 1 896 088,07 руб.) 2) «Нейрогенетика: от теории к помощи» (затраты на проект в третьем квартале составили 302 938,56 руб.)
Также в третьем квартале мы:
1) Выиграли грант от фонда «Помощь рядом» на закупку специализированного лечебного питания и ТСР на общую сумму 2 500 000 руб.
2) Получили поддержу от Агентства стратегической инициатив по проекту «Прореабилитация».
3) Заняли 3 место с проектом «Право на поддержку» на региональном этапе Международной премии «МЫВМЕСТЕ».
4) Заняли 3 место на Международном фестивале социальной рекламы и коммуникаций для профессионалов Lime Pro c информационно-просветительской кампанией «Последний прыжок» по предотвращению «травмы ныряльщика».
