Тасе удалили опухоль мозга, но во время протонной терапии у нее случился инсульт
— Я не раз видела этот плакат в метро: «Как распознать инсульт», — говорит Ирина, мама Таси. — «Не можете улыбнуться, уголки рта опущены»... Но одно дело читать об инсульте на плакате, а другое — увидеть его признаки у своего ребенка. У девочки, которой всего 14 лет, — ее голос прерывается, и она молчит некоторое время. — Инсульт у Таисии первой заметила я, плакаты все же помогли. Вот только я никак не могла помочь своему ребенку.
Стволовой инсульт случился у Таисии во время прохождения протонной терапии. К тому времени она уже несколько месяцев восстанавливалась после удаления опухоли головного мозга — гигантской и очень редкой опухоли.
Хордома ската — очень агрессивная опухоль. Как ее только не называют в профессиональной медицинской литературе — эксклюзивная, редкая, уникальная… Ирина, вздыхая, говорит, что совершенно непонятно, откуда такая опухоль взялась у ее ребенка. «Обычно она встречается во взрослом возрасте, как правило, у мужчин. А у ребенка, у девочки… Знаете, когда мы заболели, я вступила в онлайн группу родителей детей с онкологическими заболеваниями головного мозга. Так вот, ни разу там не встретился похожий случай, похожая опухоль. Уникальная…»
Таисия заболела год назад. Веселая, активная, она всегда старалась быть впереди всех — все успевала, всем интересовалась. Отлично училась, занималась в театральной студии. «За пару месяцев до постановки диагноза мы стали замечать, что Тася как-то странно ходит, будто пошатываясь, — вспоминает Ирина, — но тревогу мы забили не сразу — дочь всегда была худенькой, мы еще смеялись, что портфель тяжелее нее. Думали, может, просто растет, меняется».
Но вскоре к шаткости походки присоединились головокружения, головные боли. Пару раз Тасе становилось нехорошо в школе, тогда родители обратились к неврологу.
Ирина вспоминает, как врач назначил дочери простой тест: дотронуться пальцем до кончика носа, постоять на одной ноге. Но Таисия не смогла выполнить ни одного задания. Девочку срочно направили на МРТ головного мозга, которая и показала опухоль. «Гигантскую — 6 см на 4 см, размером с куриное яйцо».
Из-за сложности диагноза Таисию взялись прооперировать только хирурги взрослого отделения НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко. «Опухоль злокачественная, место расположения очень сложное, в начале ствола головного мозга, откуда идут нервы вверх и вниз по позвоночнику», — врачи предупредили маму еще до операции, что удаление будет неполным, насколько смогут подобраться. А еще сказали так: «Когда войдем в операционное поле, тогда и решим, как действовать. Может быть, опухоль вообще будет опасно трогать».
Операция началась, и Ирина считала часы. Если опухоль удастся удалить, операция будет длиться 6 часов, не меньше. Если не удастся — пару часов. «Так что первые два часа ожидания были для меня самыми тяжелыми. А когда прошло четыре часа, я поняла: у врачей получилось».
Операция прошла успешно, опухоль удалили почти полностью. После реанимации Таисию привезли в палату в хорошем состоянии — она говорила, всех узнавала. 10 дней девочка пролежала в палате и восстанавливалась на удивление быстро. Уже на вторые сутки она встала на ноги, стала ходить, смогла самостоятельно принимать пищу. При выписке врачи говорили Ирине, что тип опухоли не подразумевает химиотерапию, и посоветовали пройти протонную лучевую терапию на остаток опухоли через 3-4 месяца, когда спадет отек.
Таисия с мамой вернулись домой. Казалось, все самое страшное позади. Но вскоре девочку начали мучить головные боли, а очередная МРТ показала гидроцефалию. Таисия снова попала в больницу, где ей провели операцию по установке шунта для регулировки оттока ликворной жидкости. «Но, несмотря на лечение, Таисии не становилось лучше, — вспоминает Ирина. — Опять появилась шаткость походки, сильно упал вес. Врачи рекомендовали поспешить с прохождением протонной терапии. И в марте, спустя три месяца после операции, мы приехали в Санкт-Петербург».
Протонная терапия длится всего 15 минут в день, но врачи заранее рассказали Ирине про возможные “побочки” — изменения в органах слуха, проблемы с глотанием. «Но никто не предупреждал меня о том, что случилось с Тасей».
Таисии с каждым днем становилось хуже. Через две недели она перестала ходить, сильно похудела, затем пропал глотательный рефлекс, девочке установили гастростому, так как она все быстрее теряла вес и не могла принимать пищу самостоятельно.
— Врачи меня успокаивали, говорили, что таковы последствия протонной терапии, а когда отек спадет, все функции вернутся. Но протонную терапию мы не завершили — у Таисии случился инсульт.
Ирина смогла распознать признаки инсульта первой, увидев, как искривилось лицо дочери, как опускается уголок ее рта. Она срочно вызвала дежурного врача, так как был выходной день. К сожалению, правая сторона тела у Таисии оказалась парализована, руки и ноги практически не двигались.
Консилиум врачей постановил прекратить протонную терапию. Девочку выписали на долечивание в детскую больницу, где провели терапию от инсульта и установили трахеостому.
Сегодня Таисия уже дома. Она потихоньку восстанавливается после инсульта и последствий операции. МРТ показала, что остаток опухоли без видимого роста, так что Таисии разрешили начинать реабилитацию. Она уже прошла один курс в АО «Группа Компаний "Медси"». Впервые после месяцев болезни девочка встала на ноги, смогла сидеть и шагать с поддержкой. Но Таисия по-прежнему не может глотать, является носителем трахеостомы и гастростомы. Она не говорит, общается жестами, правая рука у нее частично двигается, но взять, например, ручку или телефон пока не может.
— Мы продолжаем учиться, проходим школьную программу. Я читаю дочери учебники — историю, литературу. За математику не берусь, тут она сама нагонит, когда сможет, — улыбается Ирина. — Тася отличница, она все помнит.
Девочке тяжело психологически принять свое состояние — без речи, без активных движений. Она неохотно выбирается на улицу, мало общается с подругами. «Мне кажется, она решила, что сначала должна восстановиться, добиться успехов в реабилитации. Я не спорю — Тася целеустремленная».
Сегодня главные задачи реабилитации — укрепить спину, разработать правую сторону тела и улучшить глотание, чтобы избавиться от трахеостомы, снова начать говорить. Таисию ждут в РЦ «Преодоление» — в центре очень хорошо работают с последствиями инсульта. И семья просит помощи в оплате курса реабилитации. Помогите им, пожалуйста. Помогите Таисии восстановиться.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.