Сейчас Дима получает питание через капельницы по 15 часов в сутки
Полугодовалый Дима по 15 часов в день «привязан» к капельницам. Так он получает необходимые растущему организму аминокислоты, глюкозу, жиры и минеральные вещества. Есть обычным способом малыш почти не может - только 90 мл жидкой каши за один прием. У Димы врожденная патология кишечника. Чтобы спасти мальчику жизнь, врачи почти в пять(!) раз укоротили его кишечник.
Аномалия обнаружилась сразу после рождения. В первые два дня малыш срыгивал все, что съедал и у него не было стула. Врачи обследовали кишечник и заметили множественные спайки. Диму прооперировали, но полноценно запустить работу кишечника все равно не удалось.
«Состояние тяжелое, ребенок в реанимации, на ИВЛ. Сам не ест», — ежедневно говорили врачи маме.
К тому же у малыша обнаружили проблемы с печенью. В протоках застаивалась желчь. Так, помимо диагноза «синдром короткой кишки», в медкарте Димы появился еще один — внутрипеченочный холестаз.
Самостоятельно есть Дима по-прежнему не может, поэтому получает парентеральное питание, которое приходится вводить почти непрерывно в течение дня. Домой малыша отпустили всего месяц назад. Маму научили собирать-разбирать капельницу, обрабатывать катетер, менять повязки.
«Страшно было ужасно. Я к медицине вообще никакого отношения не имею. До декрета работала нянечкой в детском саду. Шприц в жизни в руках не держала, а тут столько всего пришлось делать…» — вспоминает Юлия.
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помог приобрести для Димы необходимое для парентерального питания оборудование, расходные материалы и лечебные смеси. Все это стоит очень дорого, а получить можно только после оформления инвалидности. Документы уже поданы, но на оформление нужно время.
Дома Дима учится переворачиваться и ползать. С интересом играет с погремушками и тащит в рот все, что попадается под руки. Если все пойдет хорошо, питание будет усваиваться, а малыш будет и дальше набирать вес, врачи увеличат ему объем пищи через рот и сократят время парентерального питания.
Пока они не могут назвать причину кишечной патологии. Генетики рекомендовали для этого сдать анализ — провести полное секвенирование экзома. Если у Димы найдут поломки в генах, ему уточнят диагноз, спрогнозируют дальнейшее течение болезни и назначат наиболее эффективное лечение. Данный генетический анализ платный. Помогите Диме!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.