Мальчик родился с разрывом кишечника, брюшной водянкой и увеличенной печенью
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
— Я смотрела на внука во время недавнего выпускного в детском саду и плакала. Сколько всего пережито! Помню, как вызвали в роддом… Нет, не познакомиться с ним! А чтобы «вопросов потом не возникало, поскольку состояние крайне тяжелое». Помню, как часами стояла в палате, у детской кроватки, протирала пальчики после анализа крови и повторяла: «Я приду снова, ты только дождись!». Как однажды увидела в стуле ребенка кровь и ворвалась в ординаторскую с криком: «Не хочу хоронить внука!» — рассказывает Наталья.
Саша появился на свет раньше срока из-за преждевременного разрыва плодных оболочек у мамы — с огромным вздутым животом и увеличенной печенью. Внутриутробно у него произошел заворот подвздошной кишки, местами случился разрыв. Первородный кал, меконий, попал в брюшину и вызвал перитонит. Врачи сказали: «Не жилец!». А потом, без ложных надежд и гарантий, попытались спасти Сашу. В первый день жизни провели две операции, а спустя несколько дней — еще одну. Очистили брюшину, отрезали часть поврежденного кишечника, назначили антибиотики.
Саша долгое время находился в реанимации на ИВЛ, потом его перевели в хирургию. Рядом была бабушка. Мама ухаживать за ним не могла, переживала тяжелый период, личный кризис. В какой-то момент она ушла из больницы и надолго пропала. Папа мальчика погиб вскоре после его рождения.
— После каждого кормления Саша громко и подолгу кричал, плакал. Его что-то беспокоило. Стул был по восемь раз в сутки. Я спрашивала, почему так. Отвечали: «Имеет право». Поспать мне удавалось не больше 15 минут в перерывах между кормлениями. Ночью, чтобы не мешать соседям по палате, я заворачивала Сашу в плед, и мы ходили туда-сюда по коридору. Я была как зомби… В таком ритме в возрасте за 40 уже тяжело, — рассказывает Наталья.
За время, пока Саша находился в больнице, в его легких «поселилась» синегнойная палочка. Этот патогенный организм провоцирует тяжелые воспалительные процессы у людей с ослабленным иммунитетом. Так случилось и у Саши. Усиливающийся кашель, жалобные стоны, низкая сатурация… Ребенок не успел привыкнуть к домашней обстановке, как снова оказался в больнице с пневмонией. Его лечили антибиотиками, было небольшое улучшение, потом снова ухудшение. Восстанавливался долго. За полгода пережил две пневмонии, сепсис, три реанимации на предельных параметрах ИВЛ. Отказывали все органы.
В семь месяцев Саша весил чуть больше пяти килограммов. У него взяли потовые пробы. Уровень хлоридов в несколько раз превышал норму. Ему поставили диагноз «муковисцидоз» (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы экзокринных желез, приводит к проблемам с дыхательной и пищеварительной системами) и прописали ферментный препарат «Креон», желчегонный «Урсофальк», средства для разжижения мокроты и облегчения дыхания, специализированное лечебное питание.
— Саша нуждался в постоянном уходе, поэтому мне пришлось уйти с работы. Я больше 20 лет на скорой отработала, была медсестрой в поликлинике, школе… В общем, оформила опеку, ему — инвалидность. Все это не быстро. Выживать помогала моя мама. Ее зарплата уходила на смесь для внука, пенсия — на коммуналку. Пока мы доедали запасы гречки и макарон «без ничего», Саша потихоньку прибавлял в весе и набирался сил, — рассказывает Наталья.
Саша сильно отставал в развитии, не мог даже перевернуться на бок. Из-за внутриутробного кровоизлияния произошли ишемические изменения в сосудах мозга, появилась спастика, плохо разгибалась и тряслась правая нога. Бабушка возила его к разным специалистам, а потом сама начала заниматься: делала зарядку, массаж грудной клетки и ног, учила поворачиваться.
Только в пять лет Саша смог регулярно ходить в садик. До этого не получалось — организм был ослаблен. Помимо синегнойной палочки, в легких поселилась еще одна бактерия — сепация, устойчивая к антибиотикам, поэтому Саша часто и подолгу болел, требовалось время на восстановление. К счастью, обе инфекции со временем удалось победить.
Общение с ровесниками пошло мальчику на пользу. На улице он активно осваивает двухколесный велосипед. Дома лепит, вырезает что-то из бумаги. Помогает делать уборку. Может почистить картошку, помыть посуду, накрыть на стол. Любит лепить вареники, полоть траву на участке, поливать из шланга растения и играть с котятами.
Терапия сейчас занимает около трех часов в день, если Саша условно здоров. Когда болеет, ингаляций, промываний солевым раствором, дыхательных техник, занятий на тренажерах становится гораздо больше. Помимо таргетной терапии, четыре-пять раз в год он принимает антибиотики и проходит лечение в стационаре.
Воспалительные процессы в организме привели к изменению структуры легких и бронхов. В печени диагностировали фиброз. Поджелудочная не работает совсем. Саша ежедневно принимает порядка 50 капсул «Креона».
Для более эффективного выведения из бронхов и легких вязкой, липкой мокроты, которая там постоянно скапливается и служит благоприятной средой для размножения бактерий, пульмонолог рекомендовал приобрести виброжилет. Семилетний ребенок пока не представляет, что это такое, поэтому «слушает, как сказку, и смеется». Зато бабушка, которая теперь достаточно хорошо разбирается в терапии, понимает, насколько виброжилет облегчит жизнь внуку. Только вот самостоятельно купить его возможности нет.
— Нас сейчас пятеро… Моей маме за 80, она инвалид по зрению. Растут трое внуков. У Саши — две сестры, обе здоровые. Алине — двенадцать лет, Кате — всего шесть. Младшие дети знают, что я их бабушка, но пока выбрали называть меня мамой. Алина называет Наташей. Она помнит свою маму, папу и то время, когда они были вместе. У нас есть дом, участок большой, но сил на него не хватает. Нужно крепкое здоровье, чтобы держать животных, — только куры и остались. Справляемся со всем, как можем, — рассказывает Наталья.
Помогите, пожалуйста, Саше! Виброжилет стоит более полутора миллиона рублей. Для Натальи это сумма неподъемная. Но только с ним мальчик сможет дышать свободно, без хрипов.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
