Мальчику нужен программатор, чтобы приступы рвоты не мешали учебе
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
Елизавета знала, что ее сын будет особенным. Но одно дело — знать, и совсем другое — видеть, как ребенок прячется в твоих объятиях со словами «мне страшно», бледный, с мраморным лицом и дрожью во всем теле. В такие моменты Елизавете хочется плакать, но она знает, что отчаиваться нельзя, надо бороться.
Владу двенадцать лет. И он только в этом году пошел в третий класс. Длинные слова до сих пор читает по слогам, зато уже хорошо решает примеры по математике. По характеру — добрый, общительный, любит обниматься, но иногда так бурно выражает радость, что вызывает недоумение у незнакомых людей.
Он везде ходит за руку с мамой, потому что у Влада шаткая походка, он может упасть. Все из-за левостороннего пареза мышц, вальгусной деформации стоп и искривления позвоночника. Чтобы укрепить мышцы и улучшить баланс, дважды в день по часу занимается ЛФК. А еще мальчика мучают панические атаки и частые приступы рвоты.
Маме Влада, Елизавете, было 26 лет, когда она узнала о беременности. Ни у нее, ни у мужа не было хронических заболеваний, вредных привычек. Была обычная, вполне счастливая жизнь с надеждами и мечтами: турпоходы, занятия танцами, фитнесом, помощь бездомным животным. «Общались, дружили, любили, работали».
Поначалу беременность протекала благополучно, а потом на 25-й неделе, на очередном УЗИ, врачи заметили непропорциональную форму черепа у плода: правая часть была больше левой. «Прогноз для жизни благоприятный, для здоровья — сомнительный», — сказала доктор. Она предположила у мальчика внутриутробную гидроцефалию, но успокоила маму, что к моменту родов все может измениться, полушария сравняются.
Роды были непростыми, но сразу после рождения малыш выглядел абсолютно здоровым. Елизавета вздохнула с облегчением. Правда, домой Влада выписали с диагнозом «гипоксически-ишемическое перинатальное поражение ЦНС». Неонатолог подтвердила, что у малыша увеличены желудочки мозга, но «нарастающего гидроцефального синдрома не было, как и показаний к экстренной операции». Владу прописали калий, магний, препарат для снижения давления спинномозговой жидкости, посоветовали раз в месяц делать УЗИ головы.
К сожалению, почти сразу стало понятно, что у Влада есть задержка в развитии. Держать голову и переворачиваться он научился только к шести месяцам. Ему назначили ноотропы и массаж. А потом у Влада случился первый пятиминутный судорожный приступ с потерей сознания.
— Помню, в психоневрологическом диспансере, куда нас привезла скорая, врач сказала: «Зачем вы вообще его родили?» Было больно это слышать, — говорит Елизавета.
Окончательный диагноз с труднопроизносимым названием «гемимегалоэнцефалия» Владу поставили в восемь месяцев. Это редкая врожденная аномалия развития головного мозга, при которой происходит непропорциональный рост одного из полушарий. Причины до конца не изучены. Один из частых симптомов — судороги. Ребенку выписали лекарства, но приступы продолжались даже на фоне терапии. После каждого эпизода происходил откат в развитии.
Маме Влада пришлось уйти с работы, чтобы заниматься развитием сына. Елизавета искала грамотных массажистов, тренеров по плаванию, специалистов ЛФК. Возила малыша на Войта- и Бобат-терапию, сама освоила несколько видов массажа. Но Влад все равно развивался медленно. «Только к трем годам у сына появилось что-то похожее на походку — с шатанием из стороны в сторону. Самостоятельно он не ел, я кормила его с ложечки. В четыре года он говорил только простые слова «мама», «папа», «дай». А в пять лет частота эпиприступов стала зашкаливать».
Врачи признали, что в случае с Владом лечить судороги медикаментами неэффективно, его форма эпилепсии фармакорезистентна. Ему назначили нейрохирургическую операцию — гемисферотомию, чтобы «выключить из работы» правое полушарие мозга, где находился эпилептический очаг. Операцию в Москве, в РДКБ, Влад перенес очень тяжело. После операции развилась гидроцефалия. Внутричерепное давление постоянно повышалось.
— Голова Влада «раздувалась» до огромных размеров. Ликвор откачивали шприцом, но он накапливался снова. Восстановить отток не удавалось. На десятый день у сына началась страшная рвота, и он жил с ней почти два месяца. Ребенок плакал, мучился. Появились неконтролируемые приступы страха. Это был просто какой-то ад, — вспоминает Елизавета.
В Тюмени Владу сделали еще несколько операций, чтобы остановить гидроцефалию, но безуспешно. Наконец установили шунтирующую систему. За все время мальчик пережил восемь операций, включая трепанацию, и больше тридцати наркозов, если считать обследования КТ и МРТ.
Влад пошел в коррекционную школу города Кемерово, где они тогда жили. Особенному ребенку требовалось особое внимание, но учителя считали его безнадежным и настаивали на домашнем обучении.
Семья переехала в Краснодарский край, к маме Елизаветы. Влад стал ходить в небольшую сельскую школу вместе с младшим братом Левой. Местная учительница нашла нужные слова и объяснила другим ученикам, что есть люди, которые требуют повышенного внимания и помощи.
— Так получилось, что Влад три года был в первом классе, а в этом году окончил второй, причем без «троек». Ему нравится в школе, в коллективе, но, к сожалению, продолжаются приступы рвоты. Они могут случиться на уроке, на перемене, и из-за этого его могут перевести на домашнее обучение. Влад расстраивается, плачет, когда с ним такое случается в классе, но очень хочет остаться с ребятами, а не учиться в одиночестве дома, — говорит Елизавета.
Специалисты считают, что рвота у ребенка связана с изменением давления в шунтирующей системе, и рекомендуют приобрести программатор для ее контроля. Конечно, можно регулярно проводить настройку шунта в условиях стационара. Но в селе таких специалистов просто нет, а ездить через день в Краснодар, преодолевая по 200 км в одну сторону, Елизавета не сможет. Уже несколько лет двоих детей она воспитывает одна, без мужа.
Помогите, пожалуйста, Владу приобрести программатор и продолжить учебу в школе вместе с другими ребятами!
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
