Ульяна учится ходить, но из-за деформации стоп ей нужны ортезы
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
— Вы даже представить себе не можете, что пережила наша Ульяна, — говорит Янина, и ее голос дрожит. — Десять месяцев — это возраст, когда дети только начинают осваивать мир — учатся сидеть, ползать, вставать. Они учатся каждый день, и каждый день дарит какой-то новый навык. А у Ульяны… у Ульяны в десять месяцев нашли огромную опухоль. И размер опухоли моей малютки составлял треть головного мозга.
Янина вспоминает то время и заново проживает каждый страшный момент. Вот Ульяна в первый раз пробует ходить возле опоры. Но что-то не так, что-то смущает маму: «Мне не понравилось, что, когда она вставала, у нее несколько секунд дрожали ножки, — говорит Янина. — Мы решили сходить к ортопеду».
Вот врач осматривает девочку, назначает массаж, и после первого же сеанса случается приступ — ночью тело Ульяны свело судорогой: девочка посинела, не разжимала челюсти, не могла двигаться. Янина срочно вызвала скорую, Ульяну доставили в реанимацию. И тогда же, ночью, к Янине вышел врач и сказал те ужасные слова — «гигантское образование левого полушария».
Янина долго не понимала, что говорит врач. «Гигантское образование? Что теперь делать?» Но уже на следующий же день все завертелось очень быстро: Ульяну перевели в центр неврологии и нейрохирургии в Минске, а через несколько дней прооперировали. Янина помнит, как ждала в приемной девять часов (столько длилась операция), как потом вышел врач и сказал: «Опухоль была расположена на сосудах головного мозга, во время операции она очень кровила, и мы решили остановить операцию. Удалить удалось 40% опухоли».
Это было только начало долгого, тяжелого лечения. После гистологии, которая показала злокачественную опухоль — гигантскую анапластическую эпендимому левого желудочка, — Ульяне сделали еще две операции, но все равно осталось 20 процентов опухоли.
Девочка очень тяжело переносила и сами операции, и периоды между ними. Перестала двигаться, не держала голову, не фиксировала взгляд, почти не могла есть, тело сковывал сильный мышечный тонус. Янина рассказывает, как Ульяна прошла четыре блока химиотерапии, как ей было тяжело: «Ее волосики лезли клочьями, а тельце превращалось в тряпочку от боли и бессилия. Состояние — сопор, плохие анализы, питание через зонд. А потом начались эпиприступы и долгий подбор препаратов…»
Только спустя несколько месяцев контрольная МРТ показала положительную динамику, и Ульяну стали готовить к еще одной операции.
— 14 февраля 2022 года я услышала от нейрохирурга: «Я удалил все, что видно!» — вспоминает Янина. — Я была настолько счастлива… Я верила: вот шанс на жизнь, теперь все станет по-другому, теперь мы справимся!
Ожидания Янины вскоре стали оправдываться. После установки шунта Ульяна стала следить глазками за мамой — она оживала. В Санкт-Петербурге девочке провели курс протонной терапии, чтобы уничтожить единичные узлы остаточной ткани опухоли.
— Но когда мы думали, что самое страшное позади, вернулись судороги. Эпилепсия, которая в случае Ули устойчива к медикаментозному лечению… Дочка разучилась держать голову, сидеть, говорить. Она просто лежала и грустно смотрела в одну точку.
Это была патовая ситуация… Ульяну надо было восстанавливать после онколечения, но в Беларуси деток с эпилепсией в острой фазе не реабилитируют. Только в Москве Улю взяли на первый курс. Врачи начали с очень мягких методик, а параллельно шел подбор препаратов, постоянные корректировки дозировок таблеток, видео-ЭЭГ, консультации врачей. Два года справиться с эпилепсией не получалось.
Ульяну ежедневно мучили эпиприступы, по 7–10 в день. Они изматывали девочку, не давали возможности восстанавливаться, она по-прежнему не могла ни ходить, ни сидеть. В конце концов врачи настояли на хирургическом лечении эпилепсии. К нему прибегают в крайне тяжелых случаях — отсекают пораженное полушарие. Операцию провели в Морозовской больнице в Москве, она прошла успешно.
Сегодня, спустя два года тяжелейшего лечения, Уля — активная, улыбчивая девочка. Благодаря курсам реабилитации и ежедневным занятиям дома она научилась уверенно сидеть и передвигаться ползком, стоять у опоры, шагать с поддержкой.
— Из ребенка, который не держал голову в полтора года, Уля превратилась в девочку, которая с помощью взрослых может идти за руки, играет, общается и даже ходит в детский сад. Пока в специальную группу, но все же!
Янина рассказывает об Улином настоящем твердым голосом. Сейчас вся семья живет огромной надеждой, что девочка сможет сделать свои первые самостоятельные шаги. Вот только из-за нарушений нервной системы мышцы и связки Ули не успевают за ее активным ростом, и у девочки деформируются стопы. Чтобы остановить этот процесс, врачи рекомендуют постоянное ношение ортезов. Они помогут избежать операции на стопах. Но ортезы не выдают бесплатно.
— Мы не можем собрать нужную сумму из-за постоянной оплаты занятий, которые у Ули идут еженедельно. Мы просим о помощи для нашей сильной девочки, которая не утратила за годы лечения желания жить и сделать свои первые шаги! Она прошла такой страшный и жестокий путь… Помогите ей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
