Вы помогли Марине приобрести кислородный концентратор и дождаться трансплантации

Муковисцидоз - наследственная болезнь, поражающая экзокринные железы органов дыхательной и пищеварительной системы - не всегда проявляет себя сразу. Иногда, в зависимости от того какая конкретно мутация досталась человеку, серьезные признаки болезни проявляются поздно. Иногда муковисцидоз дает человеку сначала пожить.

Так было с Мариной. До 9-ти лет родители думали, что просто ребенок часто болеет. Говорили: - У Марины горло слабое место, чуть что – сразу бронхит. Побегает нараспашку – бронхит. Поиграет в снежки, промокнет, - в Сыктывкаре-то зима долгая – бронхит. Продует где-то - бронхит. Нормально все, просто горло слабое место.

Но в 9 лет Марине все же поставили диагноз муковисцидоз. Сказали, что в легкой форме, надо быть повнимательнее к себе - диета, лекарства, терапия. Марина даже особо не воспринимала болезнь всерьез - веселая, общительная, увлечений много, есть ли время отвлекаться на затаившуюся болезнь? А может она никогда и не проснется? Даже наверняка, правда?

Но муковисцидоз постепенно набирал силу. Марина окончила школу, поступила в институт, стала учиться на детского психолога. А дышать становилось все тяжелее. Марина заметила, что иногда, если долго идти куда-то, отдышка начинает мучать так сильно, что приходится постоять, прежде чем идти дальше. Еще заметила, что частые бронхиты стали особенно мучительными, изматывающими, с температурой, с кровью. Заметила, что еда плохо усваивается - всегда худенькая Марина стала совсем, как скелет. Но она все же еще верила, что сильно хуже не станет.

В студенческие годы столько всего интересного происходит в жизни. Марина любила театр, рисовала, вязала, много общалась с друзьями – поездки, встречи. После института Марина вышла замуж, начала работать по специальности, детским психологом. Все получалось отлично – муж любил, работа нравилась. Жизнь только начиналась, и начиналась прекрасно, неужели болезнь все разрушит? Марина не верила. Даже задыхаясь от отдышки и кашляя кровью, не верила.

А потом, к 30 годам, муковисцидоз вступил в силу и стал все рушить. Прежде всего, здоровье Марины, а потом и личную жизнь. Наросла отдышка, началось снижение кислорода в крови, накопление углекислого газа, развилась дыхательная недостаточность. Марина больше не могла выходить на улицу, работать, даже передвигаться по квартире не было сил. Через какое-то время расстались с мужем, заботиться о Марине стала мама.

Марина стала зависима от огромного количества лекарств и препаратов – кислород, вентиляция легких, гастростома. Начались постоянные госпитализации, ухудшения состояния, приступы. Марина окончательно поняла, что муковисцидоз не уйдет. Они переехали с мамой в Москву и встали в очередь на трансплантацию легких.

Теперь, чтобы продержаться, дождаться очереди, Марине нужен стационарный кислородный концентратор с потоком кислорода до 8-10 литров, высокой концентрации 90. Потому что концентратора кислорода на 5 литров, которым Марина дышит постоянно, уже не хватает – слишком сильная отдышка, слишком мало воздуха.

Марине 39 лет, она не знает, когда дождется очереди на трансплантацию, не знает сможет ли когда-нибудь дышать полной грудью. Но она помнит, очень хорошо помнит, как жила раньше – нормальной жизнью. Потому что в случае с Мариной, муковисцидоз почему-то решил прийти и все разрушить не сразу. Он дал Марине пожить. В этой памяти о нормальной жизни и счастье, и мучение. Но все же счастья больше, наверное.