"Он был желтый, как лимончик" У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
7 135 561 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются
«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

Амелин Виктор
3 года, г. Курск
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы желез внешней секреции; в большей степени страдают органы дыхания, печень, поджелудочная железа), смешанная форма, тяжелое течение
На что пойдут деньги
Покупка виброжилета The Vest Airway Clearance System – для выведения мокроты из легких
Прогноз
Витя будет дышать свободно – без приступов удушья
Почему не ОМС
Данное медицинское изделие выдают бесплатно только при наличии паллиативного статуса
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Мухиной Валентине, Калиниченко Ивану.
Обновлено
06 мая 2022г.

Отзыв от мамы Виктора: Добрый день! Подавала заявку на сбор для сына Амелина Виктора 3.5 годиков) Благодаря фонду, мы сегодня получили полностью систему для очистки легких. Я честно говоря в приятном шоке. С виброжилетом кинезитерапия в 1000% раз станет качественней, а значит Витя сможет свободно дышать «чистыми» легкими. Спасибо Вам за то что вы делаете! Благодарю всех кто причастен) Это правда Новогоднее чудо, спасибо.
Виброжилетом пользуемся видим результаты лучшего отхождения мокроты! Спасибо за помощь!

«Мамочка, ивот боит». Трехлетний Витя перестал катать по полу машинки и реагировать на носившегося вокруг него нового «друга» – щенка породы джек-рассел. Провел ладошкой по животу. Не прошло и минуты, как его вырвало. Начался кашель.

Яна подбежала к сыну, взяла его на руки и отнесла на кровать. Витя свернулся калачиком, прижал руки к груди. Он был бледный, с капельками пота на лбу. Увидев испуганный взгляд склонившейся над ним мамы, по-взрослому попытался ее успокоить: «Пхайдет!» Выговаривать букву Р, как и некоторые другие сложные буквы, Витя пока не научился.

Как будто понимая, что продолжать игру сейчас не время, бело-рыжая Белла положила голову на пол у кровати ребенка и затихла.

«Я со страхом жду того момента, когда Витя начнет задавать вопросы про свою болезнь. Ведь придется рассказать, что она – от нас с папой. Пока он знает только, что “Креон” нужен, чтобы животик не болел. Помнит, где лежат капсулки, сам их достает и глотает. На ингаляции тоже спокойно соглашается. Я ему объяснила: “Нужно подышать растворчиком, чтобы не было микробов”. Витюша смотрел мультик про микробов. Знает: с ними нужно бороться, а то навредят», – рассказывает Яна.

О том, что у сына тяжелое наследственное заболевание, она узнала на 4-й день его появления на свет. Врачи, которые только что заверяли «ваш ребенок здоров», вдруг стали отмечать один за другим тревожные симптомы: живот вздут, срыгивает с примесью желчи, первородный кал не отходит. Неонатальный скрининг тоже указывал на болезнь.

«А вы не напишете диагноз на листочке?» – попросила Яна врачей. Ни повторить, ни запомнить слово «муковисцидоз» с первого раза она не могла. В свои 22 года ни разу его не слышала.

Уже дома «открыли с мужем Интернет, увидели фотографии худющих детей с огромными животами. И мурашки по телу побежали». Стало страшно за малыша, который только родился. Заболевание не вылечить! Можно только приостановить разрушение жизненно важных органов, попадающих под основной удар: легких, бронхов, поджелудочной железы и печени.

Все два с половиной часа, пока Вите в операционной восстанавливали проходимость кишечника, родители стояли под окнами больницы и молились: «Только бы выжил!» А потом вздрагивали от звонков врачей в разное время дня и ночи: «Состояние ухудшилось, делаем переливание крови». Или: «У него началась желтуха, возможен цирроз печени».

Только спустя 3 недели Яна впервые взяла своего малыша на руки – с разрешения врачей. Он «был желтый-желтый, как лимончик, с катетером в носике», но она любила его такого – больше всех на свете. Маленький Витя, чувствуя это, «по чуть-чуть, с маминой любовью стал поправляться». Для разжижения скапливающейся мокроты в легких ему выписали «Пульмозим».

«У нас очень долго не было принятия болезни. “Нет, нет, это не про нас, – думали мы с мужем. – Наш малыш здоров! Ему просто нужно будет уделять чуть больше внимания, чем другим детям”», – признается Яна.

В 4 месяца она привезла сына в подмосковный Центр муковисцидоза – на обследование. Результат потовой пробы подтвердил ранее установленный курскими врачами диагноз. Концентрация хлорида натрия в секрете желез была в два с лишним раза выше нормы. Вите рекомендовали специализированное питание и расписали лечение на каждый день: ингаляции, ферментный препарат для улучшения пищеварения, витаминотерапия, оздоровительный массаж.

Казалось, приняты все меры и теперь с малышом все будет хорошо, но в 6 месяцев у Вити случилось обострение. Живот раздулся, началась рвота. Он не мог сходить в туалет и громко плакал от боли. В больнице сделали рентген с контрастом – частичная спаечная непроходимость.

К счастью, на этот раз операция не понадобилась – помогли клизмы, но молодые родители «стресса все-таки хватанули». Особенно когда у сына неожиданно поднялась высокая температура и начались хрипы. Врачи были уверены, что это ОРВИ, лечили именно его. Но Вите лучше не становилось. Ребенок задыхался от сильнейшего кашля. Посев на флору показал, что в его организм попала синегнойная палочка. Опасная бактерия провоцировала появление все новых воспалительных очагов.

Полугодовалый ребенок три месяца «жил на антибиотиках». А его мама не находила места от страха. По несколько раз в день мыла полы, протирала все шкафы и полки. Переодевала сына и тут же стирала его одежду.

«У меня до сих пор в голове пунктик по этому поводу. Если у ребенка есть “синегнойка”, то, когда он кашляет, бактерия попадает в воздух, потом оседает на какую-то поверхность. А значит, снова может оказаться в организме. Что лечитесь, что не лечитесь – толку не будет», – говорит Яна.

Год назад у малыша в легких появились буллы (мешочки с воздухом) и был обнаружен фиброз. Это значит, начала разрушаться легочная ткань. Мокрота стала более вязкой, и выводить ее стало труднее.

Пульмонолог порекомендовал Вите в комплексе с кинезитерапией дренажный виброжилет – очищать легкие. Правда, стоит он, как половина однокомнатной квартиры в Курске. И в индивидуальную программу реабилитации мальчика вписан «за счет средств спонсоров». Можно было бы ходить на дренажные процедуры дважды в день в больницу, но для Вити это не выход. Иммунитет у детей с муковисцидозом очень слабый – цепляет все вирусы и бактерии. Именно в больнице в организм ребенка и попала синегнойная палочка.

«Виброжилет выдают бесплатно только детям с паллиативным статусом. У Вити его нет. Можно попробовать добиться через суд, но это время. Препарат таргетной терапии “Оркамби”, который сыну подходит, я год выбивала – на основании решения федерального консилиума. Закупили. 13 упаковок – 25 миллионов. Годовой запас. А лекарство нужно пожизненно», – говорит Яна.

Ей очень хочется, чтобы ее «классный, озорной, смышленый мальчишка наслаждался радостными моментами детства». Чтобы у него как можно реже болел живот и он дышал свободно – без хрипов. И чтобы болезнь не прогрессировала. Мы можем помочь в этом Вите!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Татьяна
100 ₽
17 мая, 14:01
Аноним
1 000 ₽
20 апреля, 16:31
Аноним
500 ₽
16 апреля, 08:22
Есенгали
200 ₽
13 апреля, 21:25
Аноним
300 ₽
13 апреля, 20:11
Евгений
100 ₽
10 апреля, 21:27
Егор
100 ₽
06 апреля, 20:15
Т
100 ₽
06 апреля, 08:42
степан
500 ₽
02 апреля, 22:30
Константин
500 ₽
31 марта, 19:52
Другие сборы
Ремиссия! Сережа победил 4 стадию рака головного мозга
Молодому человеку нужна длительная реабилитация, чтобы вернуться к полноценной жизни
Нужно 577 500 ₽
У Светланы работает одна пятая часть легких
Светлане может помочь препарат "Завицефта"
Нужно 371 700 ₽
Данил Плужников: «Мне растягивали кости по миллиметру»
Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
Нужно 99 625 ₽
Вы помогли
Улугбек упал с пирса и сломал позвоночник
Курс реабилитации поможет Улугбеку восстановить утраченные навыки
Последствия COVID-19 усадили Дениса в инвалидное кресло
Чтобы вновь начать ходить, Денису нужна длительная реабилитация
Легкие Андрея заражены «черной плесенью»
Мужчине срочно необходимо лекарство "Креземба"
Пятилетний Яков страдает от анорексии
Мальчику необходимо специализированное питание
Врачи не знают, чем больна Аня
Девочке нужно сделать полноэкзомное секвенирование, чтобы назначить правильное лечение