Ночью задыхается, а днем не может ходить от слабости

Елена и Андрюша собираются на прогулку. Они живут в Удмуртии, в городе Ижевске. Зимы тут долгие, и весна поздняя. Елена одевает Андрюше комбинезон, ботиночки, шапку, перчатки и повязывает шарфик. В самом конце Елена вкладывает Андрюше в руку лопаточку и сажает сына в коляску. Все, готовы, можно идти. Они спускаются по ступенькам, выезжают из подъезда на улицу, подъезжают к детской площадке, и Елена собирается достать Андрюшу из коляски, чтобы он смог покапать лопатой снежок и поиграть. Но Андрюша смотрит на нее заплаканными глазами и жалобно тянет: "Я устал, мама, я хочу домой!". Одевание, подготовка к прогулке и ожидание игры уже утомили его так сильно, что на само гуляние сил нет. Он сидит в коляске и плачет. Маленький мальчик, у которого нет сил и желания играть.

У Андрюши дыхательная недостаточность, и из-за нехватки кислорода он утомляется очень быстро. А проблемы с дыханием – это следствие болезни – полинейропатии. С греческого языка название переводится как "болезнь многих нервов", что очень точно передает суть заболевания. При полинейропатии поражаются практически все мелкие периферические нервы. В том числе - диафрагмальный нерв. В результате снижается сила дыхательной мускулатуры, и Андрюша не может дышать в полную силу.

Болезнь проявилась, когда Андрюше был годик. Елена заметила, что сын как-то странно вдыхает воздух – тяжело, шумно, по-стариковски. Эта же странность с дыханием проявлялась во время плача, а потом мальчик стал практически задыхаться ночью.

Елена бегала с Андрюшей по врачам, со слезами умоляла заведующую поликлиники не отмахиваться от нее с привычным "Перерастет!", а начать, наконец, действовать. Врач пошла навстречу, и после обследований у Андрюши выявили двустороннюю пневмонию.

Госпитализировали, пролечили, выписали. Но еще в больнице врач-пульмонолог сказал Елене: "Причина болезни в неврологии, обязательно обследуйтесь дальше". Елена и сама уже начала замечать, что у сына слабеют ноги. Раньше он бодро бегал из комнаты в комнату, а теперь с трудом ходит, а больше ползает.

Но в Ижевске неврологи поставить диагноз Андрюше не смогли. Елена повезла сына в Санкт-Петербург, в НИИ детских инфекций. В Петербурге Андрюшу хорошенько обследовали и поставили диагноз "полинейропатия". Правда, врачи посчитали, что болезнь воспалительного характера, как следствие пневмонии. Поэтому мальчику назначили курс реабилитации и обещали улучшение. Но в течение года его так не наступило, напротив, Андрюша совсем перестал ходить, и пальцы на его руках сжались в кулачки. Он уже не мог удержать ни ложку, ни карандаши, ни лопаточку.

Елена обратилась в Москву, в НИИ педиатрии. Андрюше назначали генетические анализы. И сегодня диагноз звучит так: врожденная полинейропатия, возможно болезнь Шарко-Мари-Тута. "На проведенном исследовании отмечаются данные за и против этого заболевания", – говорится в выписке.

Андрюше и его родителям еще предстоят обследования для постановки точного диагноза, но пока точно известно, что болезнь прогрессирует – мышцы мальчика слабеют, а дыхательная недостаточность становится опасной для жизни. "Если днем у него просто жуткая слабость, он много плачет и капризничает от усталости, то ночью становится просто страшно, – говорит Елена, – когда в фазе глубокого сна сын начинает задыхаться".

В семье работает только папа Алексей. Он инженер, зарплата небольшая. И все же они нашли возможность заказать Андрюше аппарат неинвазивной вентиляции легких. Заняли денег, продали что могли. Скоро мальчик сможет спокойно спать ночью.

Но вот на аппарат искусственного кашля денег уже нет. Без этого аппарата Андрюшу не смогут начать лечить. Препараты, которые ему прописали для улучшения передачи нервных импульсов, имеют побочное действие – увеличение секреции бронхиальных желез. Но слабые мышцы не смогут выводить мокроту. Без откашливателя Андрюша просто захлебнется. Чтобы этого не произошло, нужно собрать 650 тысяч рублей, поскольку в программу ОМС такой аппарат не входит. Помогите Андрюше дышать!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.