Богданова Ульяна: Ульяну 7 раз оперировали, чтобы убрать опухоль в голове
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Ульяну 7 раз оперировали, чтобы убрать опухоль в голове

Богданова Ульяна. Ульяну 7 раз оперировали, чтобы убрать опухоль в голове

Спустя три года тяжелейшего лечения девочке можно начать реабилитацию

Богданова Ульяна
3 года, г. Борисов, Республика Беларусь
собрано 18%
Собрано 3 300 915 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Бухарову Джалилю , Ларионову Роману, Меренченко Николаю и другим.
Диагноз
Состояние после удаления опухоли головного мозга, после хирургического лечения эпилепсии (левосторонняя гемисферотомия)
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Галилео»
Прогноз
Ульяна укрепит мышцы, сможет сидеть, ползать, улучшит речевые навыки
Почему не ОМС
Реабилитации по программе ОМС недостаточно
Нужно
314 000 ₽

«Гигантское образование левого полушария»… От ужаса Янина плохо понимала, что говорит врач. Она только услышала «гигантское», и сердце оборвалось.

Сколько времени прошло в кабинете врача, а потом в самой больнице, в реанимации, — Янина не помнит. Все слилось в единый кошмар, в единую боль. Вот только несколько дней назад Ульяна была совершенно здорова. Смеялась, играла, пыталась встать на ножки, цепко держась пальчиками за край кроватки. Но Янине кажется, что это было невероятно давно, в туманном, далеком прошлом. В настоящем же остались только слова врача и жуткий страх за дочь: что теперь будет?

Семья Богдановых

Ульяна родилась здоровой и крепкой. Развивалась по возрасту, в срок села, поползла, встала на ножки. Но в 10 месяцев, когда Ульяна начала ходить возле опоры, что-то не заладилось. «Мне не понравилось, что, когда она вставала, у нее несколько секунд дрожали ножки, — говорит Янина. — Мы решили сходить к ортопеду».

Врач осмотрел девочку, подтвердил опасения Янины — стопы слабые, — назначил массаж. А после первого сеанса массажа это и случилось — ночью тело Ульяны свело судорогой. Девочка посинела, не разжимала челюсти, не могла двигаться. Янина срочно вызвала скорую, Ульяну доставили в реанимацию. И тогда же, ночью, к Янине вышел врач и сказал эти страшные слова — «гигантское образование левого полушария».

На следующий же день Ульяну перевели в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске и через несколько дней провели операцию. Янина помнит, как ждала в приемной 9 часов (столько длилась операция), как спустя время к ней вышел врач и сказал: «Опухоль была расположена на сосудах головного мозга, во время операции она очень кровила, и мы приняли решение остановить операцию. Удалить удалось 40% опухоли».

Это было только начало долгого, тяжелого лечения. После проведения гистологии, которая показала злокачественную опухоль — гигантскую анапластическую эпендимому левого бокового желудочка, — Ульяне провели еще две операции с перерывом примерно в месяц. Анапластические эпендимомы — быстро и сильно разрастаются. Врачи пытались убрать опухоль, но из-за сложности в расположении удалить ее не получилось и с третьего раза - осталось 20% опухоли.

Девочка очень тяжело переносила и сами операции, и периоды между ними. Перестала двигаться, не держала голову, не фиксировала взгляд, не следила за предметами, почти не могла есть, ее тело сковывал сильный мышечный тонус. Янина рассказывает, как их с Ульяной перевели в Республиканский научно-практический центр детской онкологии», как там Ульяна прошла 4 блока химиотерапии, как ей было тяжело: «Состояние сопор, плохие анализы, питание через зонд… А потом начались эпиприступы и долгий подбор препаратов…»

Только спустя несколько месяцев, в январе 2022 года, контрольная МРТ показала положительную динамику — Ульяну стали готовить к еще одной операции, всего их было семь.

Помогите
Богдановой Ульяне
Помочь

— 14 февраля 2022 я услышала от нейрохирурга: «Я удалил все, что видно!» — вспоминает Янина. — Я была настолько счастлива… Я верила: вот шанс на жизнь, теперь все станет по-другому, теперь мы справимся!

Ожидания Янины вскоре стали оправдываться. После установки шунта Ульяна стала следить глазками за мамой — она оживала. В Санкт-Петербурге девочке провели курс протонной терапии, чтобы уничтожить единичные узлы остаточной ткани опухоли. «У Ульяны прекратились приступы, она стала держать голову в течение нескольких секунд. Каждое достижение было неимоверным счастьем. Но эпиприступы вернулись…»

Почти целый год Ульяну ежедневно мучили эпилептические приступы. Преимущественно при пробуждении, сериями, по 7-10 приступов. Врачи пытались подобрать правильную терапию, но ничего, никакие лекарства не помогали — эпилепсия не уходила. Приступы изматывали девочку, не давали возможности начать восстанавливаться, она по-прежнему не могла ни ходить, ни сидеть.

В конце концов в январе 2024 года после консультаций и врачебных консилиумов было принято решение провести хирургическое лечение эпилепсии — левостороннюю гемисферотомию. К ней прибегают в крайне тяжелых случаях эпилепсии - просто отсекают пораженное полушарие. Операцию провели в Морозовской больнице в Москве. 

И сейчас, спустя три года тяжелейшего лечения, Ульяне можно начинать реабилитацию — без страха, что станет хуже. «Мы никогда не переставали заниматься, и у нас были небольшие победы, но теперь, после проведенного лечения, реабилитация и разрешена, и необходима, — говорит Янина. — Лечащий онколог настоятельно рекомендовал нам постоянные занятия, направленные как на физические нагрузки, так и на интеллектуальное развитие».

Недавно Ульяна впервые поехала на реабилитацию в РЦ «Галилео», результат был прекрасным. «На сегодняшний день моя девочка может сама играть с игрушками сидя в течение 30 минут. Мы укрепили ножки, Ульяна начала ползать».

В реабилитационном центре

Следующий шаг — попытаться встать на ножки, улучшить навык ползания по-пластунски, увеличить подвижность туловища, развить речь.

У Ульяны впереди огромный путь восстановления. Без помощи его не пройти — курсы реабилитации нужны постоянно и стоят дорого. Было упущено очень много времени, пока девочка боролась с эпилепсией, теперь нельзя останавливаться. Пожалуйста, помогите.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Богдановой Ульяне

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли