После удаления опухоли на позвоночнике Оля перестала чувствовать нижнюю часть тела, ей необходима инвалидная коляска.
Гомоненко Ольга, 9 лет, г. Москва
Диагноз: параплегия (паралич) нижних конечностей, состояние после оперативного удаления врожденной гигантской тератомы (опухоли) спинного мозга, нарушение функций тазовых органов, нейрогенный прогрессирующий лордосколиоз крайне тяжелой степени (патологическое состояние, когда изгиб позвоночника, обращенный выпуклостью вперед, становится более выраженным), остеопороз (хронически прогрессирующее системное обменное заболевание скелета или клинический синдром, проявляющийся при других заболеваниях, который характеризуется снижением плотности костей, нарушением их микроархитектоники и усилением хрупкости), проблемы с легкими.
Собранные средства пойдут на приобретение инвалидной коляски, чтобы девочка была самостоятельна и мобильна.
Почему не ОМС: коляски, предоставляемые по ОМС, неудобные и тяжелые, девочка не сможет передвигаться самостоятельно.
Сумма сбора: 339 250 рублей.
Добрый день, это мама Оли Гомоненко. Мы уже пользуемся новой коляской, только положительные эмоции. Идеально подошла по размеру, т.к. делалась по индивидуальным замерам, удобная в управлении, красивая, что тоже немаловажно для девочки, лёгкая и компактная при транспортировке, а также есть возможность для трансформации на вырост. Это стала наша выходная коляска: на улицу, в школу, поездку. Спасибо огромное людям, подарившим такой драгоценный для нас подарок, без неё мы в прямом смысле, как без ног, низкий вам поклон и дай Бог здоровья вам и вашим близким.
Спасибо благотворительные фонды, что вы есть.
Звенит звонок на перемену, и из класса вылетают второклашки. Шум, гам, смех. Оля вылетает вместе со всеми. Она что-то весело обсуждает с одной из девочек и привычно кивает с благодарностью, когда та пропускает Олю вперед. Дело в том, что Оля выезжает из класса на инвалидной коляске. Она не может ходить, нижняя часть ее тела парализована. А так все, как обычно. Обычный класс, обычные дети, шум, смех, беготня.
Мария, мама Оли, говорит, что ее дочка не знала другой жизни, она никогда не ходила, ни единого дня. Поэтому ей чуть легче мириться со своим положением.
– До школы она еще иногда спрашивала: «Мам, когда же я буду ходить?». Теперь уже не спрашивает, смирилась.
– А что вы тогда отвечали?
– «Посмотрим», «Как получится...» – какие-то общие фразы. Уже примерно пять лет назад мы поняли, что все бесполезно, Оля не пойдет никогда. Спиной мозг не восстановится.
Когда Оля родилась, врач записал в метрику классические данные: рост 51 см, вес 3 кг. Маму с новорожденной быстро выписали домой – девочка здоровая, подвижная, весело сучит ножками и ручками и аппетит прекрасный. А через две недели Мария стала замечать, что Оля ручками двигает с прежним задором, а ногами все меньше и меньше. Будто они с каждым днем слабеют. Побежали по врачам и оказалось, что примерно четвертую часть Олиного тела, тех самых 50-ти сантиметров, занимает огромная опухоль – 11 см по всему позвоночнику.
Мария с мужем Алексеем и старшим сыном Артемом жили в то время в Омске. И омские врачи, рассматривая снимки Олиной опухоли, в ужасе махали руками. Мария только и слышала: «Операцию сделать невозможно», «Слишком большая опухоль», «Ребенок не выживет». Тогда она как можно скорее подала Олины документы в Москву, в Центр нейрохирургии им. Бурденко. Там операцию провести согласились, но, пока ждали очередь на квоту, пока оформляли документы, прошло два месяца. Операцию сделали, опухоль удалили, но время было упущено безвозвратно: нервные клетки, сдавленные опухолью спинного мозга, погибли. От груди до пальцев ног Оля оказалась парализована.
Конечно, Мария и Алексей еще долго не верили, что их ребенок останется инвалидом навсегда. Массаж, ЛФК, центры реабилитации в Омске, Москве, Кемерово. Отчасти это помогло: Оля научилась переворачиваться, ползать по-пластунски, волоча ноги, пыталась садиться. Но движения в ногах восстановить не смогли.
Потом они смирились. Но, кроме обездвиженности, нижний паралич доставляет и множество других проблем. В 4 года благодаря помощи «Русфонда» Оля поехала в Лондон, где ей убрали вывихи тазобедренных суставов, восстановили работу мышц живота и поясницы, мышц-сгибателей бедра и изготовили специальный корсет. Оля смогла сидеть. Там же в Лондоне Оле купили коляску.
Когда они приехали в Англию, и Олю привезли в больницу на отечественной коляске, предоставленной по ОМС, удивленные врачи спрашивали: «Как же девочка у вас в ней передвигается?». Мария так же удивленно отвечала: «Сама передвигается? А разве так можно?». В новой коляске, легкой, маленькой и маневренной, Оля стала кататься самостоятельно и наконец смогла поехать, куда захочется, без сопровождения.
Сегодня Оле 9 лет. Она любит учиться, рисовать, плавать. В Омске Оля даже ходила в бассейн, где с детьми занимался тренер Паралимпийской сборной. Олю очень хвалили, пророчили спортивное будущее. Но ее позвоночник с каждым годом искривлялся все сильнее и сильнее – сколиоз, лордоз, деформации. Пришлось делать срочную операцию – в позвоночник на шурупах вставили специальную металлическую конструкцию. Позвоночник выпрямили, а вот серьезные нагрузки в бассейне запретили – навсегда.
Оля очень переживала. Это был глоток свободы – плавая и соревнуясь Оля верила в собственные силы, чувствовала себя почти здоровой. Теперь и этого не стало. Но у Оли есть еще одна мечта – самостоятельно ходить в школу и гулять. Та коляска из Лондона сегодня, к сожалению, ей страшно мала.
"Колени выше ушей", – смеется она. Какая уж тут самостоятельность. А отечественные коляски по ОМС все те же – громоздкие, тяжелые, большие, даже в лифт не проходят.
Давайте подарим Оле коляску. Год назад они всей семьей (у Марии и Алексея трое детей) переехали в Москву, снимают квартиру. С деньгами в большой семье тяжело. Давайте подарим Оле свободу!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.