Боров Даниил. «У нас не было выбора». Родители Даниила согласились на операцию, но она прошла неудачно

«Состояние глубокого оглушения», — так Оксана называет то, что было с ее сыном после операции. Когда происходит нарушение сознания и человек уже не понимает, где он и что вокруг, когда еще немного — и кома. Врачи же говорили про Даню прямо: «Он не выживет». Операция, которую пережил Даня и которая привела его в такое состояние, называется «вертикальная парасагиттальная гемисферотомия слева». Редкая нейрохирургическая процедура по удалению/отключению половины мозга, применяемая в тяжелых случаях эпилепсии. Звучит ужасно, однако для Дани это был единственный шанс на жизнь. 

У мальчика врачи попытались отключить левое полушарие, то самое, которое из-за болезни, называемой сложным словом «гемимегалэнцефалия», вызывало у него сильные и частые судороги, практически не поддающиеся контролю. Только меньшинство людей с подобной болезнью может контролировать судороги с помощью лекарств, но большинству требуется удаление или отключение пораженного полушария.

Если бы не операция, Даня не выдержал бы ежедневных эпиприступов. К моменту поступления в больницу они случались с частотой 70-80 в день. Даня уже не мог ничего — ни есть, и пить, ни вставать с постели. Он умирал.

Семья Боровых

Но и операция, спасительная операция и единственный шанс, оказалась очень опасной, с тяжелыми последствиями — из-за сложности, прежде всего. Оксана говорит, что обо всех рисках ее предупредили врачи, но: «У нас не было выбора».

Во время операции был задет мозжечок и средний мозг, а также глазной нерв. Из-за многочисленных осложнений и отека мозга хирурги даже не довели операцию до конца — разделения мозга не произошло. Сегодня Оксана говорит, что когда-нибудь Дане предстоит снова пережить все это: необходимо будет все же разделить мозг, иначе эпиприступы вернутся. Но тогда, сразу после операции, и Оксана, и врачи думали и знали только одно: если Даня выживет, это будет чудо.

Даня болеет с детства, он родился недоношенным, на 36-й неделе. Была асфиксия и диагноз «поражение центральной нервной системы». И все же мальчик рос и развивался нормально, как все дети. Только был очень слабеньким. В три месяца Дане сделали прививку, и, вероятно, ослабленный организм не выдержал — у мальчика случился первый эпиприступ. Потом приступы случались с частотой примерно раз в три дня, но всегда во сне. А в год и два месяца произошел эпилептический статус — около 7 приступов подряд без восстановления сознания. Даню забрали в реанимацию, назначили лечение. И через три месяца приступы ушли. На целых два с половиной года.

Родители — Оксана и Владимир — тогда вздохнули спокойно, думали, ремиссия продлится долго. Даня отлично развивался, рос любознательным и очень умным мальчиком. «Помню, мы поехали в Одессу на отдых, и там врачи и учителя говорили в один голос: “Даня удивительно способный мальчик. Отличная память. Он без проблем пойдет в школу”».

В 2014 году эпиприступы вернулись. С каждым днем они становились тяжелее и дольше длились. И состояние Дани стало ухудшаться с каждым месяцем. Еще один эпистатус, потом — приступы почти каждый день во сне, а с 9 лет — и днем. Даня мог упасть дома, во время прогулки, приступы длились от полминуты до двух. 

«Мы перепробовали разное лечение, — говорит Оксана, — ничего не помогало». К лету 2022 года, когда Дане исполнилось 14 лет, дошло до 70 приступов в день. Даня очень похудел, весил всего 30 кг, был совершенно истощен и ослаблен. «Вот тогда нам назначили операцию. Как последний шанс».

Каких только врачей они не обошли. Сколько раз теряли надежду. А потом услышали: «Вам могут помочь только в клинике им. Бурденко, нужна операция по разделению полушарий». Конечно, они согласились.

Месяц после операции, которая прошла с тяжелыми осложнениями, врачи не верили, что Даня выживет. Он лежал без движений, реагировал только глазами, питался через зонд. Левый глаз у него не двигался после повреждения глазного нерва. Правая сторона тела была полностью парализована. 

И все же он смог выйти в стабильное состояние. Это было чудо. «Наверное, он очень сильный, мой сын, — говорит Оксана. — Он борец, всегда таким был. Даже врачи сказали, что, наверное, он очень хотел жить, если смог выйти из состояния глубокого оглушения сознания».

Постепенно стала возвращаться речь, сейчас Даня может попросить о чем-то тихим голосом. Постепенно стали восстанавливаться движения в правой руке и ноге: Даня уже может поднять ногу и пошевелить рукой. И он опять начал рисовать — любимое занятие до болезни. Но очень многое еще нужно догнать: научиться сидеть, поворачиваться, стоять и — главная мечта Дани — ходить.

У Дани есть брат Богдан, старше на год. И маленькая сестра Маша, ей годик. «Даниил очень любит играть со своей сестричкой, и пока она не умела ходить, сидела с ним рядом, а сейчас научилась и уже долго с ним не сидит и уходит, — Оксана улыбается и вздыхает. — А он, бедный, хочет пойти за ней, но......Рядом с нашим домом садик, в который ходил Даниил, и когда мы вывозим его погулять, он говорит, что как только научится ходить, будет водить сестру Машу в садик и плести ей косички».

Дане нужна долгая реабилитация. Но, к сожалению, Оксана получает отказ за отказом из реабилитационных центров. «От нас отказываются из-за судорожных приступов, все боятся». Единственный центр, где Даню согласны принять, — РЦ «Три сестры», но он платный.

«У Дани 100% шанс встать на ноги — так нам сказали, — говорит Оксана. — Пока эпиприступов нет, нам нужно заниматься».

Они вернутся, эпиприступы, так как операцию не завершили, Оксана знает об этом. И, скорее всего, когда-нибудь ее нужно будет завершить. Но до этого Даня должен набраться сил и восстановиться. Помогите ему.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.