При рождении девочка весила всего 650 граммов
— Если бы еще две недели, хотя бы две недели беременности… Было бы легче, — говорили врачи. — Если бы ваша девочка родилась на две недели позже, исход был бы другим.
Зайнап вспоминает эти слова с горечью и говорит твердо: «Нельзя жалеть о том, чего не случилось. Мы не опускаем руки — Амина родилась, выжила, и это счастье».
24 недели и 1 день беременности. Зайнап работала младшей медицинской сестрой в Оренбургской областной клинической больнице, и в тот день, как всегда, приехала на работу. «Беременность протекала непросто, на УЗИ мне диагностировали низкое расположение плаценты, — рассказывает она. — Но я готовилась уйти в декретный отпуск — мне оставалось отработать всего одну смену».
Зайнап спускалась по лестнице, когда почувствовала, что открылось кровотечение. «Я кинулась в отделение, девчата вызвали скорую». Ее срочно доставили в больницу и сразу направили в операционную — медлить было нельзя: огромная кровопотеря из-за предлежания плаценты и угроза гибели ребенка.
— Я помню, как родилась Амина, — говорит Зайнап. — Такая маленькая, что казалось, это не по-настоящему. Работая медсестрой, я повидала всякое, но и представить не могла, что бывают такие крохотные дети и что их можно выходить, спасти.
Амина весила 650 граммов при росте 29 см. Малюсенькая, с огромным дефицитом веса и в очень тяжелом состоянии. Девочку сразу подключили к ИВЛ, так как ее легкие еще не развились настолько, чтобы она могла дышать самостоятельно.
Врачи диагностировали у малышки множество патологий: врожденную пневмонию, церебральную ишемию, угнетение центральной нервной системы, тяжелую асфиксию, кровоизлияние печени, нарушение углеводного обмена, остеопению недоношенных — нарушение роста и минерализации костей, ретинопатию недоношенных — заболевание глаз из-за поражения сетчатой оболочки глазного яблока, а также грыжи, кисты и многое-многое другое.
— Врачи говорили мне: «Состояние очень тяжелое, готовьтесь, она может не выжить», — рассказывает Зайнап. — Дочь перевели в Областную детскую клиническую больницу, и началась борьба врачей и самой Амины за жизнь.
Зайнап вспоминает эти дни как самые страшные, а иногда и совершенно беспросветные. Они с мужем Арманом приезжали в больницу по очереди, так как в семье еще двое сыновей.
50 с лишним километров на машине до больницы, а вечером 50 километров назад, домой. «Мне невероятно повезло с мужем, — говорит Зайнап нежно. — Бывает, что несчастье может сломить мужчину. Некоторые боятся горя, даже уходят из семьи. Мы же всегда шли рука об руку. И когда случилось несчастье с новорожденной дочкой, муж взял на себя половину забот и нагрузки. Я могла на него положиться. Он невероятно полюбил Амину, а она настоящая папина дочка».
Зайнап и Армана пускали в палату на целый день. Амина лежала на ИВЛ, в специальном кювезе. Брать на руки девочку было нельзя из-за многочисленных трубок и датчиков вокруг нее. Но можно было находиться рядом, разговаривать — пытаться вдохнуть в ребенка силы, передать любовь.
— Сначала у Амины почти не работал кишечник, — вспоминает Зайнап, — но я все равно сцеживалась. Бывало, дочке давали всего-то миллилитр материнского молока, бывало, не давали вообще. К 8 месяцам Амина стала чуть крепче, через зонд съедала около 50 граммов молока.
Но дышать самостоятельно девочка так и не начала. Ее выписали из больницы в год и три месяца, но врачи установили трахеостому — специальную дыхательную трубку в горло.
Так как Амина провела на ИВЛ около 8 месяцев, у нее развилась бронхолегочная дисплазия — хроническое заболевание недоношенных детей, когда происходит повреждение слаборазвитых бронхов и легких давлением, объемом и кислородом высокой концентрации. А уже как осложнение бронхолегочной дисплазии у Амины диагностировали легочную гипертензию — повышенное давление в легочной артерии, которое приводит к сердечной недостаточности. Из-за долгого нахождения на ИВЛ, когда девочка вынуждена была лежать в одном положении на боку, у нее также произошла деформация черепа — брахицефалия, затылочная форма. Это форма краниостеноза с укорочением переднезаднего размера черепа и увеличением его поперечного диаметра.
И все же дома Амина стала потихоньку восстанавливаться. Прежде всего, Зайнап постаралась сделать все, чтобы дочь начала принимать пищу самостоятельно. «В больнице ее в основном кормили через зонд, и, конечно, это было мучением для ребенка — инородное тело в носу. Я решилась и за две недели научила Амину есть из бутылочки — было сложно, иногда плакали обе…. Но я не отступала, и в конце концов зонд мы выкинули».
Родители начали заниматься реабилитацией дочки. Амина стала носить специальный ортопедический шлем, чтобы выправить деформацию черепа. Она научилась сидеть, а недавно даже поползла.
«Характер у дочки упорный, — смеется Зайнап. — Пока сама не захочет, ничего от нее не добьешься. Я ползала по полу, показывала, как нужно, — бесполезно, а потом — раз, Амина взяла и поползла сама!»
К сожалению, девочка до сих пор не может долго обходиться без кислородной терапии — из-за хронической дыхательной недостаточности ей требуется поддержка легких за счет постоянной подачи кислорода. «Мы подключаем кислород ночью и иногда в течение дня. Обязательно берем кислород, если выходим из дома, — объясняет Зайнап. — У нас есть стационарный кислородный концентратор, огромный, тяжелый. Одна, без мужа, я его даже поднять не могу. И если мы едем в больницу, например, нам нужно грузить этот концентратор и специальный санатор для отсасывания мокроты из трахеостомы. Это целое предприятие…»
Самое обидное, что Амина не может гулять. Семья живет за городом, но девочка, проведшая большую часть жизни в больнице, не может даже насладиться весной, впервые увидеть небо, услышать пение птиц, почувствовать дыхание теплого ветра и запахи трав. Спокойно, не торопясь провести время на природе вместе с семьей. Амине всего 2 года и 6 месяцев — самое время познавать мир. Ее родители очень просят о помощи.
Девочке нужен портативный санатор для отсасывания мокроты и портативный кислородный концентратор. Он весит два с половиной килограмма. С ним Амина сможет выходить из дома, гулять, ездить на лечение без страха задохнуться. Кроме того, пришло время поменять ортопедический шлем для исправления деформации черепа. Но все это не предоставляется бесплатно. Помогите — подарите Амине счастье жить и дышать.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.