Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2019 году>Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс

Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс

Ване нужно пройти генетическое исследование, позволяющее уточнить диагноз и скорректировать лечение.

собрано 93%
Собрано 5 876 826 ₽
Нужно 6 300 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
48 750 ₽

Денисенко Иван, 6 лет, г. Новосибирск
Диагноз: детский аутизм с нарушением когнитивного, социально-коммуникативного функционирования, речевыми нарушениями.
Собранные средства пойдут на оплату клинического секвенирования экзома (тест для определения мутаций в ДНК), которое определит диагноз и поможет скорректировать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 48 750 рублей.

 

У Татьяны и Сергея двое мальчишек. Саше 8 лет, Ване – 6. У обоих диагноз аутизм, но кажется, что они с разных планет или из разных миров. Саша – ребенок с выдающимися способностями. В два года он самостоятельно собирал пазлы из 50 деталей, не сверяясь с картинкой на коробке, потом так же – наборы конструктора. Меньше, чем с 800 деталями возиться ему было неинтересно, и он всегда собирал все сам, очень быстро. Сейчас, в 8 лет, IQ у него выше среднего.

Ваня – полная противоположность. Он не говорит, не понимает обращенную к нему речь, улавливает только интонации. Он не общается ни со сверстниками, ни с братом. Ему никто не нужен, Татьяна говорит, что, по большому счету, и она ему не особо нужна. Он живет в своем мире и не хочет из него «вылупляться».

Психически и эмоционально братья развивались тоже очень по-разному. У Саши примерно в два с половиной года резко начались истерики и отклонения в поведении. А Ваня уже в год с небольшим вдруг полностью ушел в себя, замкнулся. Был ласковый, улыбчивый, как говорят, «контактный ребенок» – и вдруг перестал смотреть в глаза, совершенно не реагировал на речь и не замечал никого вокруг. Можно было размахивать у него прямо перед лицом руками – он не замечал ни рук, ни человека, который пытался до него достучаться.

Такие разные мальчики-братья. Такая малоизученная болезнь – аутизм. Вот, казалось бы, интереснейшее поле для наблюдения. Но Татьяна и Сергей не врачи и не ученые, они не собираются писать диссертацию и изучать своих сыновей с научной точки зрения. Они просто живут… и постоянно делают открытия. Потому что если с Сашей легко удалось найти контакт и скорректировать поведение – он практически не требует специального подхода, – то младший, как ребус, который родителям нужно разгадывать каждый день, снова и снова. Разгадывать для того, чтобы, во-первых, начался прогресс в его развитии, во-вторых, чтобы просто комфортно сосуществовать всем вместе.

А сложностей – море. Пока Ваня был маленький, Татьяна никак не могла понять, почему несколько раз в день, иногда и ночью, он начинал волноваться – так сильно, что совершенно переставал на что-либо реагировать. Боится темноты? Громкие звуки? Прикосновения? Наконец, причину нашли. Стало понятно, что такое поведение связано с работой желудка – Ваня то ли боялся, то ли не мог сходить в туалет. Эта проблема существует до сих пор, но родители хотя бы знают о ней и понимают, что происходит с ребенком.

Или, вот, Ванины любимые занятия. Когда Ваня чем-то увлекается, он ныряет в понравившееся дело с головой. Однажды это было рисование. Татьяна с Сергеем обрадовались – скачок в развитии, сын начал рисовать. А потом оказалось, все не так просто. Ваня сначала рисовал на бумаге, но очень быстро ему стало мало белого листа. Он перешел на стол, на стулья, на пол и стены. Квартира была разрисована от пола до потолка. Ладно, это не страшно, в конце концов можно купить смываемые фломастеры, что родители и сделали. Но Ваня начал есть чернила фломастеров. Это было уже опасно. Когда родители фломастеры спрятали, Ваня несколько дней был сам не свой – бегал по квартире, искал, волновался. Татьяна с Сергеем уже не думали о скачке в развитии – хуже бы не было. К счастью, Ваня нашел другое занятие – начал рвать газеты на полоски. И опять: весь дом в обрывках газет, и Ваня тянет листы в рот. Сейчас его увлечение – пластиковые трубочки для напитков. Обычные пластмассовые, цветные. Рассматривает, перебирает, грызет.

В общем, Ваня взаимодействует с этим миром по-своему. Татьяна говорит, что, когда ее спрашивают, что Ваня любит, она теряется. Ответишь, например: любит книжки. Но это будет действительно правда только на половину. Потому что книжки-то Ваня любит, но по-своему, не как другие дети: рассматривая картинки, он слюнявит палец и водит им по ярким иллюстрациям. Или скажешь: «Ваня любит гулять на детской площадке». Но при этом он совершенно не обращает внимания на других детей, не пытается хоть как-то войти с ними в контакт. В каком-то смысле Ваня действительно инопланетянин, и разгадать, каков его мир, очень непросто.

Больше всего Татьяну тревожит, что все врачи считают Ваню умственно отсталым, совершенно не приспособленным к жизни, а главное – без прогресса в развитии. «Но я вижу, что Ваня не проходит IQ-тесты не потому, что сильно отстает в развитии, а потому что они для него не интересны. Я ведь знаю, что, когда ему что-то нужно, он найдет способ сообщить об этом. Так что он просто не хочет. Такое у меня впечатление». А Татьяне можно верить – про сына она знает больше всех врачей и специалистов.

Татьяна и Сергей уже голову сломали, как помочь Ване выйти из своего мира в мир реальный и начать контактировать с людьми. Всевозможные процедуры и занятия результата пока не дают. Причем совсем.

Ване нужно пройти клиническое секвенирование экзома, при котором обследуются все 20000 генов человека. Болезнь будет выявлена. А значит, можно будет подобрать эффективное лечение для Вани. Но генетический тест в программу ОМС не входит. В семье работает только Сергей – он массажист в больнице. Ванины родители не могут оплатить анализ самостоятельно. Помогите им, пожалуйста. Татьяна и Сергей очень надеются, что, когда Ванину болезнь найдут, они смогут не просто наблюдать за ним, но и как-то ему помочь. Ведь они не ученые, они смотрят на него, прежде всего, глазами любви.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли