До 22 лет не знала, что у нее муковисцидоз - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2019 году>До 22 лет не знала, что у нее муковисцидоз

До 22 лет не знала, что у нее муковисцидоз

У Насти муковисцидоз, ей нужны дорогостоящие препараты и специальное питание.

собрано 92%
Собрано 6 487 457 ₽
Нужно 6 996 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
564 375 ₽

Грызлова Анастасия, 30 лет, Москва
Диагноз: муковисцидоз (наследственная болезнь, при которой поражаются внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, слюнные, половые железы и т.д.), тяжелое течение; хронический бронхит; множественные бронхоэктазы (необратимое расширение отдельных участков бронхов из-за повреждения бронхиальной стенки с изменением функции и структуры бронхов); хроническое инфицирование дыхательных путей синегнойной палочкой; аспергиллез (заболевание, вызванное плесневыми грибками рода Aspergillus); хронический гайморит; бронхиальная астма средней тяжести.
Собранные средства пойдут на препарат Вифенд для лечения аспергиллеза и специальное питание Суппортан для поддержания нормальной жизнедеятельности организма. В результате приема Вифенда будет подавляться грибок в легких, состояние должно улучшиться; Суппортан необходим для получения необходимого количества белков, жиров, углеводов, витаминов и микроэлементов, так как не функционирует поджелудочная железа и практически не усваивается обычная пища.
Заключение юриста
: Вифенд должны выдавать бесплатно, подано заявление в прокуратуру, ситуация на контроле у юридической службы Фонда. Суппортан не выдается по ОМС.
Сумма сбора
: 564 375  рублей.

Настя – красивая девушка с большими карими глазами. Она недавно вышла замуж. Вместе с мужем Анатолием, который работает прорабом на стройке, они мечтают о детях. Но пока этим планам мешает Настина болезнь. С самого детства Настя часто болела. Несмотря на это, продолжала учиться в школе, даже поступила в лицей информационных технологий, куда попасть было очень непросто (120 человек на место), а в ее классе было только три девчонки. Затем колледж и институт – уже по другой специальности: управление в туристическом, ресторанном и гостиничном бизнесе. Профессию свою полюбила и, окончив вуз, с удовольствием работала в сфере туризма. Общаться с людьми ей очень нравилось, и она чувствовала, что может реализовать свой потенциал. И работала Настя, можно сказать, до последнего, пока еще могла.

– Я постоянно ходила по врачам, потому что все время плохо себя чувствовала, – рассказывает Настя. – Мне ставили бронхиальную астму, панкреатит, хроническую обструктивную болезнь легких и так далее. Ставили все по отдельности, не объединяя в один диагноз – муковисцидоз. Я всегда болела, но вела очень активный образ жизни. Училась, работала, встречалась с друзьями. Сейчас болезнь очень мешает. Это постоянная усталость. Душа просит какой-то активности, а физически уже не получается.

Верный диагноз Насте поставили, можно сказать, по счастливой случайности. До этого она долго скиталась по больницам. Началось все с аппендицита, после которого сильно обострились бронхо-легочные заболевания. В стационаре ей начали активно вводить гормональные препараты, после которых стало еще хуже. Потом были еще две больницы, и ни в одной из них ей не назначили антибиотики. Повезло Насте только в четвертой, куда она попала по скорой. Эта больница специализировалась на лечении муковисцидоза. Настя рассказала врачам, как чувствует себя с самого детства, и они заподозрили муковисцидоз. Сделали потовый тест (измерение концентрации хлоридов в поте – при муковисцидозе она высокая), он зашкаливал: при норме до 40 ммоль/л, у Насти было 118. Диагноз подтвердил и генетический анализ.

– Для меня это был жуткий шок, – рассказывает Настя. – Если бы мне тогда не поставили правильный диагноз, меня бы уже не было в живых. Я попала в больницу в критическом состоянии, легкие были совсем заложены, я была худая, с высокой температурой, с пневмонией. Врачи удивились, как я вообще дожила до своего возраста без адекватного лечения.

Помимо специфического лечения при муковисцидозе, Насте нужно бороться с бактериальной и грибковой инфекцией – аспергиллезом (вызывается плесневыми грибками рода Aspergillus). И вот тут выяснилось, что у Насти поливалентная аллергия. Это значит, что большинство препаратов ей не подходит – вызывают аллергическую реакцию. Из антибиотиков подошел только дорогостоящий препарат Колистин. Из микотиков (противогрибковых препаратов) – Вифенд.

– Я не получила в этом году ни одного препарата, – говорит Настя, – не считая копеечного Сальбутамола за 100 рублей, который я и сама могла бы себе купить. Трачу больше 40 тысяч рублей в месяц на лекарства. Собираю все чеки – может, какую-то часть мне вернут, – но по опыту других больных знаю, что бесполезно. Не возмещают. Куда только я не обращалась! Поликлиника по месту жительства отписывается, что на данный момент идет закупка препарата. И так полгода. Писала в Минздрав и в Росздравнадзор, сейчас жду ответа от прокуратуры.

Однако болезнь не ждет, когда появится лекарство, лечиться нужно сейчас, чем скорее, тем лучше. Настя говорит, иногда помогают другие больные – отдают излишки. Остальное приходится покупать. Один флакон Вифенда стоит около 6 тысяч рублей. Его хватает на два дня. Курс лечения может растянуться на годы. Аналоги у Вифенда есть, но на них у Насти сильнейшая аллергия. Помимо этого, у девушки не функционирует поджелудочная железа. Пища не усваивается из-за отсутствия ферментов. Помимо ферментозамещающей терапии, Насте необходимо специальное питание Суппортан. Это напиток, состав которого сбалансирован для лучшего усвоения – белки, жиры, углеводы, витамины и микроэлементы. Суппортан нужно принимать несколько раз в день. Только так можно поддерживать нормальный вес и работу организма. Без него просто "таешь на глазах", говорит Настя. Несмотря на то, что больным муковисцидозом такой препарат жизненно необходим, по ОМС его не выдают. Детям еще выдают аналоги, а вот взрослым не положены даже они. Впрочем, на аналоги у Насти все равно аллергия. И она может принимать только Суппортан, который обходится тоже недешево – около тысячи рублей в день.

– Месяц назад я легла в больницу, потому что осталась совсем без препаратов, – рассказывает Настя. – Мне там хоть как-то помогли, но через две недели вернулась домой – и все опять по кругу: температура, одышка. Из кризиса вывели, а дальше как хочешь.

Настя намерена добиваться правды в суде. А пока помочь ей нормально жить можем только мы.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли