«С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать» - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания 2023>«С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать»

«С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать»

Маленькому Илье нужен виброжилет, но его не выдают по программе ОМС

Дрёмин Илья
4 года, Нижегородская область, г. Кулебаки
собрано 18%
Собрано 11 692 844 ₽
Нужно 62 126 969 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы желез внешней секреции; в большей степени страдают органы дыхания, печень, поджелудочная железа)
На что пойдут деньги
Покупка виброжилета The Vest clearance system
Прогноз
Состояние Ильи улучшится, уменьшится вероятность обострений, будет меньше мокроты в легких
Почему не ОМС
Виброжилет не предоставляется по программе ОМС
Нужно
287 500 ₽
Обновлено
16 февраля 2023г.

Отзыв мамы Ильи:
Здравствуйте! Жилет получили, за что вам огромное, приогромное спасибо!!!
С жилетом мы выводим больше мокроты, прибор измерения сатурации показывает желанные 100, до этого была в пределах нормы 96, 97, 98. Илюша стал более энергичным и активным.


Алла рассказывает, как Илья родился и как прекрасно все начиналось: отличное течение беременности, роды в срок, здоровый мальчик — рост 53 см, вес 3610 г. А потом этот звонок из поликлиники: «Вам нужно прийти с ребенком и пересдать тест на муковисцидоз. Неонатальный скрининг выявил заболевание».

Илье две с половиной недели, он прекрасно развивается: хорошо ест, растет — вон уже килограмм веса набрал, какой еще муковисцидоз?! «Это странное, трудновыговариваемое слово… Я полезла в интернет, стала читать про этот диагноз… меня охватила паника».

Дремин Илья

Илья с сестрой

Илья в семье Дрёминых — третий ребенок. Еще есть Ксюша, ей 10 лет, а старшая, Вика, умерла почти сразу после рождения — прожила всего неделю. Сейчас ей было бы 13 лет. «Тяжелый порок сердца, неоперабельный», — говорит Алла тихо. Она знает, каково это — потерять ребенка. Носить его 9 месяцев, ждать рождения, а через неделю потерять, успев только дать имя — Виктория.

Наверное, еще поэтому Алле стало так невыносимо, до тошноты страшно. Здоровый мальчик, и вдруг — непонятный, труднопроизносимый генетический диагноз. Алла прочитала, что при муковисцидозе происходит системное поражение органов, и в первую очередь страдают те, которые вырабатывают слизь: легкие, поджелудочная железа, печень и кишечник. Из-за муковисцидоза выделяемый ими секрет становится слишком густым и образует нерассасывающиеся скопления, которые легко инфицируются, мешают человеку дышать и усваивать пищу. 

Дремин Илья

Илья с мамой

Илья был еще совсем маленький, чтобы болезнь захватила его в полную силу, но когда Алла приехала с ребенком в Нижний Новгород, чтобы пересдать тест и сдать потовые пробы (это один из методов диагностики муковисцидоза, с помощью которого определяется уровень хлоридов в секрете потовых желез), хлориды в железах маленького Ильи просто зашкаливали.

«Нас направили в центр муковисцидоза, провели новые обследования и выписали домой». Все это время Алла была сама не своя от страха за ребенка, ей казалось, что, поставив диагноз, ее мальчика обрекли на какое-то страшное, мучительное существование.

Дремин Илья«Помог снова интернет: я нашла чат родителей нашего города Кулебаки, у которых дети тоже больны муковисцидозом. И меня там успокоили. А еще через некоторое время мы с Илюшей поехали в Москву, и врачи еще больше меня успокоили, назначив лечение. Я поняла: с муковисцидозом можно жить».

Это была большая радость, это «можно жить». Только, чтобы держать болезнь под контролем, нужно было жить по правилам, нарушать которые нельзя.

Илье уже 4 года, и все эти четыре года он так и живет, по правилам. «Утром мы просыпаемся и закапываем нос, — рассказывает Алла. — Потом идем ингалироваться, затем кинезиотерапия… И так — ингаляция, кинез, витамины, ферменты для переваривания пищи, лекарства для печени — постоянно, минимум три раза в день».

Илюше также необходимо специальное питание и специальная диета, чтобы не перегружать желудок и печень и в то же время не терять вес, так как поджелудочная железа у него не работает. Когда мальчик болеет простудами и ОРВИ, он может потерять до 2-3 кг за несколько дней. Это специальное питание Илья получает бесплатно, «Удалось добиться», — говорит Алла. А вот лекарство для ингаляций пришлось «выбивать» через суд, который длился 9 месяцев. На обычный раствор для ингаляций у Ильи аллергия, и вот пока шел суд, лекарство родители покупали сыну сами.

Теперь новая беда: состояние мальчика ухудшилось, мокрота в легких слишком вязкая, и с помощью только кинезиотерапии откашлять ее, выгнать из легких, у Ильи не получается. На очередном осмотре врач сказал Алле: «Ребенку необходим виброжилет. Только по ОМС его не выдают». И Алле снова стало страшно: что теперь будет?..

Виброжилет — специальный аппарат, который так ритмично сдавливает грудную клетку, что вязкий густой секрет в легких разжижается и хорошо откашливается. Для Ильи с тяжелой формой муковисцидоза виброжилет жизненно необходим. И помочь его купить можем только мы.

В семье работает только папа, Вячеслав. И то сейчас нелегкое время — он был водителем грузоперевозок, но потерял работу. Найти новое место, на заводе, смог только недавно.

Помогите Илье, пожалуйста. И всей семье Дрёминых — пусть им не будет так страшно за будущее сына, пусть они знают, что помощь рядом.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Инна
100 ₽
03 января, 13:54
Денис
1 000 ₽
03 января, 13:46
Аноним
100 ₽
01 января, 14:08
kirill
500 ₽
31 декабря, 23:45
В
100 ₽
31 декабря, 16:06
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:13
Павел
500 ₽
27 декабря, 15:18
Михаил
1 000 ₽
27 декабря, 14:03
Владимир
100 ₽
27 декабря, 07:05
Constantin
2 500 ₽
27 декабря, 06:11
Плешакова
400 ₽
26 декабря, 17:24
Вероника
500 ₽
26 декабря, 15:19