Федя падает по 30 раз в день - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
42 753 833 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>Федя падает по 30 раз в день

Федя падает по 30 раз в день

Федя падает по 30 раз в день
Федя падает по 30 раз в день

Азаров Федор
10 лет, г. Москва
Сбор завершен
Диагноз
Симптоматическая мультифокальная эпилепсия (судороги, изменение сознания вплоть до его потери). Синдром Леннокса-Гасто (тяжелая форма эпилепсии с частыми, иногда серийными приступами, отставанием в нервно-психическом развитии, тяжелым прогрессирующим течением).
На что пойдут деньги
Операция по ревизии и замене электрода стимулятора в мозге.
Прогноз
У Федора снизится частота и длительность приступов, улучшится психоэмоциональное состояние.
Почему не ОМС
Квоту на переустановку стимулятора придется ждать неопределенное время, а замена электродов нужна уже сейчас.
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».

– Федь, позавтракал? Пора лекарства пить! – Анна достает с полки противосудорожные препараты, кладет их на стол и наливает стакан воды.
– Не хочу! Не буду! Надоело все! – 10-летний Федор начинает громко протестовать и убегает из кухни в комнату.
– Если не выпьешь, тебе плохо будет. В больницу снова заберут!
Услышав слово «больница», Федор возвращается. Спокойно берет 4 таблетки и проглатывает одну за другой.

«В школе Федор пьет лекарство без всяких «хочу-не хочу». Прозвенит будильник в телефоне – он достает из портфеля баночку с таблетками, учитель протягивает стакан воды, и все. А дома до криков доходит. Бывает, Федя намеренно пытается тянуть время, отвлекает внимание. Зовет в комнату, предлагает с ним поиграть, машинки свои показывает. Лишь бы лекарства не принимать. Слово эпилепсия он, конечно, много раз слышал от меня, врачей, но пока не спрашивает, что это. Знает, что болеет, и все. Я сама раньше понятия не имела, что это за заболевание. Видела пару раз приступы: то в магазине человек упадет, то в метро. Но не знала, что от этого заболевания страдает каждый десятый на планете, что есть разные формы эпилепсии – у кого-то до 80 приступов в день, а кто-то живет и не знает, что болен, потому что приступы случаются во сне», – говорит Анна.

Ее сын Федор, как и его старшая сестра Татьяна, родился здоровым. Весил более 4 килограммов. Никаких патологий врачи у него не обнаружили ни сразу после рождения, ни во время первых плановых обследований. Рос и развивался Федя по возрасту – без задержек. В год встал на ножки, вскоре произнес первые слова. Болел по сравнению с другими детьми нечасто. Любил во дворе качаться на качелях вместе с мамой, играть в песочнице. Дома с удовольствием собирал лего и катал по полу машинки.

В 2 года 8 месяцев Феде сделали плановую прививку КПК (Корь, паротит, краснуха). У него ненадолго поднялась температура. А через полторы недели без видимых причин произошел странный приступ, который очень напугал его родных. «Я в тот день была на работе. Только-только вышла из декрета. Федя с мужем и старшей дочерью позавтракали и лежали на кровати, смотрели телевизор. Неожиданно у Феди начались судороги. Он посинел и стал задыхаться. Муж тут же вызвал скорую и позвонил мне. Я работала кассиром в банке, в пяти минутах от дома. Прибежала тут же. Нас с Федей забрали в больницу. Неделю ребенка обследовали. Анализы ничего особого не показали. Врачи меня успокоили: "Ничего страшного. Такой приступ раз в жизни может быть у каждого человека. Но если он повторится – это уже не норма"», – вспоминает Анна.

Повторный приступ случился ровно через месяц после первого. На этот раз Анна сама стала его свидетелем: сын сидел на полу и собирал конструктор лего. Неожиданно его затрясло, губы посинели, зрачки «ушли» влево. Несколько минут, пока длился приступ, малыш находился в напряжении, а потом вдруг обмяк. На скорой его снова отвезли в больницу. Приступы случились и там. Сомнений больше не было: у ребенка эпилепсия.

Федя с мамой

«Когда я услышала, что эпилепсию у нас не лечат, а только устраняют симптомы, у меня был шок. Внутри словно оборвалось что-то. Два месяца ни с кем не разговаривала, не знала, как жить и что делать. Не понимала, откуда взялась эпилепсия у ребенка, если в роду никого с таким заболеванием не было. Феде выписали противосудорожные препараты. Но на фоне лечения одни приступы перешли в другие. Началась миоклония – непроизвольные сокращения отдельных мышц. Федя начал падать во время ходьбы. Причем заболевание прогрессировало. Однажды я насчитала 36 падений в день. Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок. Чтобы смягчить удары, пришлось купить ему мягкий шлем на голову, как для кикбоксинга», – говорит Анна.

Врачи наблюдали за состоянием ребенка и постоянно корректировали лечение. Пробовали новые препараты, чтобы купировать миоклонические приступы. Но, к сожалению, полностью избавиться от них не удавалось, только сократить – с 36 до 20 в день.

«Начавшаяся эпилепсия не сразу повлияла на развитие Феди. Сначала все было в порядке. В 4 года сын считал до 100, учил буквы. Ему все было интересно. А потом вдруг после какого-то нового препарата произошел откат. Федя ко всему потерял интерес. Стал флегматичным, много спал. Изо рта текли слюни. Препарат ему явно не подходил. Пришлось опять менять лечение», – вспоминает Анна.

В 7 лет Федя все-таки пошел в школу, в коррекционный класс. С ним работали дефектолог, логопед, психолог. Учеба поначалу шла неплохо. Но потом ребенок ослаб. У него держалась температура 37, а по ночам он не мог уснуть из-за приступов. В итоге попал в реанимацию. «Состояние, пограничное с комой», – сказали тогда врачи.

«Помню, были ночи, когда мы с врачом не отходили от Федора вообще. Даже под действием сильных седативных препаратов у него случались приступы. А днем он сводил врачей с ума тем, что все время кричал: «Мама! Отдайте мне маму!» Видя его состояние, доктора уступали. Разрешали мне находиться в реанимации по 2-3 часа в день», – рассказывает Анна.

Врачи сделали все возможное, чтобы состояние Феди улучшилось, и он смог вернуться в школу. Но учеба давалась ему тяжело. Приобретенные знания Федя тут же терял. Разучился считать. Не мог читать. Разве что слоги. В 8 лет он снова попал в реанимационное отделение.

Врачи сказали, что единственное, что может помочь Феде в его состоянии, – это установка стимулятора блуждающего нерва. «К нерву, по которому информация поступает в головной мозг, цепляется электрод. Через этот электрический проводник из стимулятора "посылаются" противоэпилептические стимулы в головной мозг, и это предупреждает развитие судорожного припадка. Аппаратик вшивается под кожу, его не видно, ребенка он не беспокоит. Только на шее и под мышкой остаются два маленьких шрамика», – говорит Анна.

В январе прошлого года в одной из московских клиник Федю прооперировали – установили стимулятор. Приступы стали случаться реже. Улучшилось психоэмоциональное состояние. Федя стал выполнять больше заданий в школе и больше бодрствовать. Если до установки аппарата он спал не только ночью, но и днем по 2 раза, то с аппаратом вообще перестал спать днем, как, собственно, все дети его возраста.

Как-то во время прогулки с собакой Федя упал. После этого его состояние стало ухудшаться. Во время планового обследования в больнице выяснилось, что стимулятор перестал работать из-за того, что оторвался электрод. Нужна срочная замена аппарата. «Врач сказал, что случаев с отсоединением электрода у них еще не было. Квоту на установку мы уже использовали. Следующую, как я поняла, могут дать только через несколько лет – для замены батареи. Но ждать нам нельзя. Стимулятор – это единственное, что сдерживает приступы. Из-за болезни Федя бывает капризным, требовательным. Ему быстро все надоедает. Позанимается чем-то и бросит. В развитии он отстает от сверстников. Ему 10 лет, а интересы как у 5-летнего ребенка. Любит детские песенки, мультфильмы: «Смешарики», «Малышарики», «Ну, погоди!». Любимая книжка – Носов, «Фантазеры». Сам ее не читает, конечно, но слушать может хоть каждый день. В последнее время Федя любит сам оплачивать картой покупки в магазинах, взвешивать на весах овощи и фрукты. Деловой такой стал. А еще купаться любит и петь. В ноты, правда, не попадает, но песню кота Матроскина знает наизусть. Память-то у него хорошая, только ленится он. Конечно, хочется, чтобы ребенок развивался, несмотря ни на что, и у него шел какой-то прогресс. Но без стимулятора этого не будет», – говорит Анна.

Переустановить Феде электрод стимулятора сейчас можно только платно. Оплатить операцию самостоятельно Анна не сможет. Сейчас она воспитывает Федора одна. Получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите Феде жить без судорог и потери сознания.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Аноним
1 000 ₽
28 сентября, 12:26
Аноним
2 000 ₽
25 сентября, 17:34
Аноним
500 ₽
21 сентября, 21:31
Аноним
500 ₽
21 сентября, 13:18
Аноним
100 ₽
21 сентября, 11:54
Аноним
100 ₽
20 сентября, 16:26
Аноним
100 ₽
19 сентября, 18:28
Аноним
300 ₽
19 сентября, 15:51
Аноним
1 000 ₽
18 сентября, 18:10
Аноним
100 ₽
18 сентября, 18:06
Аноним
150 ₽
18 сентября, 16:15
Аноним
1 000 ₽
17 сентября, 13:31
Вы помогли
Коллеги чуть не залечили доктора до смерти
Из-за неверного диагноза у Дениса начался сепсис, гнойная инфекция дошла до сердца и мозга
Настя упала с высоты собственного роста и сломала позвоночник
Насте нужно укрепить мышцы плечевого пояса, чтобы самостоятельно переворачиваться в кровати
Елена упала с лестницы и сломала шею
У Елены сохраняется слабость в руках, ноги не двигаются, девушке нужен еще один курс реабилитации
Из четырех молодых людей в ДТП пострадал только Саша
Благодаря реабилитации Александр научился  есть адаптивной вилкой, но навыки самообслуживания надо расширять
У Нурмагомеда диагностировали миелит
После лечения молодой человек нуждается в реабилитации, чтобы восстановить утраченные навыки