Врачи боялись, что одна из сестренок-близнецов не выживет
Аня просыпается, первым делом смотрит на соседнюю кроватку и удивленно разводит руками: «Лера?» Кроватка сестры пустая: Лера с мамой опять в больнице. Когда малышке нужно холтер-мониторирование, то есть надо сутки носить на теле датчик ЭКГ, это проще делать в стационаре — дома на ней никакие проводки не удержатся.
Лера с сестрой Аней
Близняшки очень шустрые, уже умеют катать мяч, играют в догонялки, берутся помогать по хозяйству: возят тряпкой или шваброй по полу. В общем, все как у обычных детей, только Лера чаще просится на ручки.
«Это для нас челлендж — первые дети и сразу двое», — говорит Иван. Близняшкам в сентябре будет два года.
Даша вспоминает, как пришла к мужу после врача: «Сюрприз!» УЗИ показало два эмбриона. Однако скоро радость сменилась страхом и тревогой: выяснилось, что у Даши монохориальная двойня, то есть, одна плацента на двоих. Это несет риски и для матери, и для детей. На очередном УЗИ гинекологи увидели маловодие у одного близнеца и многоводие у другого.
Даше поставили диагноз «фето-фетальный синдром» — это когда из-за дисбаланса притока крови один получает больше питания, другой — меньше. Гинекологи предупредили, что один ребенок может умереть. А если не сделать операцию, могут погибнуть оба.
Даша и Ваня в один голос говорят: «Нам повезло с врачами». Местный перинатальный центр связался с Центром акушерства имени Кулакова, и Дашу пригласили в Москву. На 16-й неделе беременности ей провели внутриутробную операцию: лазерную коагуляцию сосудов плаценты, чтобы перераспределить кровоток между близнецами. К сожалению, операция прошла неудачно.
На 20-й неделе лазерную коагуляцию повторили. Кроме того, через прокол в передней стенке живота ей удалили часть околоплодных вод и провели расслоение плодных оболочек. После этого семью ждало еще одно испытание: Даше на три месяца назначили уколы в живот, их пришлось делать Ивану.
Дома, в Воронеже, Даша береглась, как могла, соблюдала все назначения. В документах говорится, что в 23 недели УЗИ показало кардиомиопатию у первого плода и гипертрофию миокарда у второго. Кое-как удалось доносить до 32 недель, когда с диагнозом «угроза прерывания» Дашу привезли в перинатальный центр. Это было 3 сентября. Она еще не знала, что домой вернется только через два месяца, так как из Воронежа ее на скорой сразу отправили в Москву.
После экстренного кесарева сечения долгожданных двух дочек Даша сразу не увидела, их отправили в реанимацию: «Мне их не показали, но я слышала, как они закричали». Только через сутки маме разрешили посмотреть на девочек. Они лежали в кювезах и были крохотными: Аня, которая на две минуты старше, родилась весом 1520 граммов, Лера — 1321.
Лера с мамой
Выписывалась из роддома Даша одна — девочки остались в больнице, восемь дней лежали на кислороде. А она ходила туда каждый день, как на работу, сцеживала и оставляла для малышек молоко. Ивана тоже пускали: в Центре Кулакова для выхаживания недоношенных младенцев практикуют «метод кенгуру», или «кожа к коже». Папа рассказывает, как на него клали этих крох и было страшно даже дотронуться — до того они маленькие.
Но до отправки домой было еще далеко: Дашу с дочками на 1,5 месяца отправили в патологию. Сначала девочки лежали в отдельной палате, в кювезах, а потом их перевели к маме. Чтобы выписаться из больницы, нужно было научить их есть из бутылочки, так как раньше они питались только через зонд.
Все это время, пока жена с дочками лежала в больнице, Иван ходил у них под окнами — уже началась пандемия со своими ограничениями, и его не пускали. Иногда Даша показывала девочек через окно. 3 ноября их выписали, и Ваня, наконец, привез семью домой.
За неполные два года Лера лежала в стационарах четыре раза и десятки раз была у врачей. В год и четыре месяца ее положили в Воронежскую областную детскую больницу, в год и восемь — в московский Национальный исследовательский центр здоровья детей, в год и десять — опять в Воронеж. Ее диагноз звучит так: кардиомиопатия неклассифицируемая, некомпактный миокард левого желудочка, хроническая сердечная недостаточность . Этой весной Лере дали инвалидность.
«Хотим, чтобы они жили дружно, в заботах друг о друге», — Ваня и Даша так рассказывают о дочках, что понимаешь: девочкам очень повезло с родителями. Они не одевают их в одинаковую одежду — говорят, что растят индивидуальностей. Хотя малышки уже начинают прощупывать границы, родители убеждены, что с детьми надо договариваться. Например, процесс укладывания спать, который раньше проходил с трудом, теперь решен через игру. Лера помогает заснуть своим любимым игрушкам — собачке и барашку, а Аня — своим котику и зайцу.
Кроме мамы с папой, этих голубоглазых блондинок почти никто не различает, а по характеру они разные. Аня растет смелой и спортивной, она заводила в шалостях, но ее проще отвлечь, переключить на что-то другое. Лера стеснительная в общении с новыми людьми, но более требовательная. Например, если она решила есть самостоятельно, то все должно быть по-ее. Она отбирает у Даши ложку и говорит: «Мама, уйди».
Лера Гречишникова
С появлением близняшек жизнь этой семьи сильно изменилась. Иван работает один, Даша в декретном отпуске. Двум детям нужно питание, одежда, подгузники, а Леру нужно постоянно наблюдать у врачей.
Чтобы понять природу заболевания Леры — врожденное оно, либо приобретенное, — малышке нужно сделать генетический анализ. От его результатов зависит дальнейшая терапия. Следующая госпитализация назначена на начало октября, на нее нужно приехать с готовым результатом.
Возможно, от итогов генетического анализа будет зависеть не только способ лечения, но и судьба Леры и даже Ани: врачи говорят, что иногда такое же заболевание через некоторое время может возникнуть у второго близнеца. Давайте поможем этой семье!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.