Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
693 686 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году>Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя

Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя

Виталии нужно специальное обследование в европейской клинике.

Гриченко Виталия
5 лет, г. Москва
собрано 71%
Собрано 47 633 734 ₽
Нужно 66 388 404 ₽
Сбор завершен
Диагноз
Глутаровая ацидурия I типа (поражение коры головного мозга вследствие накопления в биологических жидкостях и тканях глутаровой и гидроксиглутаровой кислот).
На что пойдут деньги
Обследование в европейской клинике, разработка специализированной диеты.
Прогноз
Вита сможет развиваться, лучше ходить и говорить.
Почему не ОМС
Обследование платное.
Обновлено
01 декабря 2021г.

В октябре 2021 года Виталия прошла лечение в немецкой клинике «Heidelberg Universitats Klinikum». Девочке полностью поменяли подход к диете. Теперь Вита может есть всё, но определенное количество грамм в день или неделю, в зависимости от категории продукта. Ребенок впервые попробовал мясо и счастью не было предела.

Два года назад, когда наш фонд впервые написал о Вите, она была совсем слабенькой. Едва стояла на ногах, едва пробовала ходить, почти не говорила, даже держать игрушки мешали судороги и тремор в руке. Очень редкая болезнь, которая называется «глутаровая ацидурия», губила Виту, не позволяя ей нормально развиваться.

Вита 2 года назад

Это генетическое заболевание обмена веществ. В организме не вырабатывается фермент, способный выводить продукт распада белка – глутаровую и гидроксиглутаровую кислоты, которые и отравляют организм, – поражается кора головного мозга и цереброспинальная жидкость.

Два года назад Юля, мама Виты, ходила вокруг дочери, как по минному полю. Любой неосторожный шаг, превышение ежедневной нормы белка в Витиной диете – и мина взрывалась. У Виты начиналось предкризисное состояние. Криз при ее болезни действительно имеет разрушительную силу взрыва, потому что сносит на своем пути все: ребенок утрачивает ранее приобретенные навыки, впадает в кому, а дальше – смерть. Чаще всего родители в России так и узнают о диагнозе своего ребенка, когда тот уже лежит в реанимации. До криза врачи все признаки заболевания (проблемы с речью, походкой, отставание в развитии) списывают на ДЦП. Глутаровая ацидурия – очень редкая болезнь. Как ее распознать, если специалистов практически нет?

Вите повезло – и диагноз поставили, и удалось обойтись без кризов, реанимации, комы. Но предкризисные состояния случались. Вита замирала, переставала реагировать на окружающих, становилась заторможенной, вялой. Тогда Юля хватала дочь в охапку и неслась в больницу.

«Реанимация, кома, смерть», – эти три слова Юля повторяла слишком часто, пока ходила по своему персональному минному полю вокруг Виты. Ведь белок может содержаться не только в молочных продуктах – в мясе, овощах, фруктах, кашах. «Он везде», – говорила Юля в отчаянии. Подобрать Вите диету грамотно казалось невыполнимым квестом.

«Специалистов по болезни катастрофически мало, как рассчитать дозу – непонятно. Можно ли доверять тому, что написано на этикетке продуктов, – непонятно. Как кормить ребенка – непонятно. Но не морить же ее голодом!» Кстати, ограничение в количестве пищи – тоже не выход. «Вите ни в коем случае нельзя было терять вес: при недостатке питания организм начинает “есть сам себя”, свои клетки. А из чего состоят наши клетки? Правильно – из белка!»

В общем, наверное, они бы не справились. Наверное, все могло закончиться плохо, очень плохо. Если бы не единственная клиника в мире, где знают, как лечить болезнь Виты. Эта клиника находится в городе Хайдельберг и специализируется на глутаровой ацидурии. Два года назад вы собрали деньги и Вита поехала на лечение. Ей подобрали индивидуальную низкобелковую диету, изготовили для ног специальные приспособления – ортезы, чтобы она правильно ставила ноги, рекомендовали ежедневный комплекс физических упражнений.

И вот сегодня – вы только посмотрите на Виту! Она не просто пытается ходить и бегать – она катается на самокате и велосипеде. А еще болтает без умолку, ходит в детский сад, обожает общаться со взрослыми и детьми. Вита умненькая и даже чуть взрослее своих лет: ответственная, аккуратная, обязательная. «Ее не соблазнить никакими запретными лакомствами, она знает что ей можно и что нельзя», – говорит Юля.

А можно Вите, например, 30 грамм молока на завтрак. Это примерно один глоток. Юля рассчитывает ежедневную дозу белка для Виты, как в лаборатории. А потом они с дочкой решают, как эту дозу «пустить в дело» – добавить молоко в кашу или выпить так, с чаем.

Если спросить саму Виту, что она любит, то она ответит, как Карлсон: «Варенье, малиновое варенье!» Вот уж чего Вите можно есть, сколько угодно. А еще огурцы. У бабушки на даче Вита особо тщательно поливает огурчики, ухаживает за малиной.

Скоро Вите исполнится 6 лет. Для детей с глутаровой ацидурией это важный этап. Диета меняется, в пищу добавляются протеины: мясо, например. Весь рацион перестраивается. И если подобрать новую диету правильно, то, скорее всего, криза не случится. Они с мамой победят. Смогут жить практически обычной жизнью. Да, диета – это навсегда, а в остальном – как все, как мы с вами. Без минного поля вокруг маленькой девочки.

Обследование и разработка новой диеты обойдутся в сумму, которую маме Виты никогда не удастся собрать или накопить. Помогите им, пожалуйста.

Фотограф: Елена Доценко

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Сергей
300 ₽
31 декабря, 00:53
елизавета
100 ₽
16 декабря, 21:15
елизавета
150 ₽
15 ноября, 20:49
Лариса
100 ₽
11 ноября, 12:49
Роман
500 ₽
29 октября, 08:18
Илья
1 000 ₽
21 октября, 08:37
Сергей
1 000 ₽
01 октября, 11:59
Иван
1 000 ₽
24 сентября, 15:37
Илья
1 000 ₽
22 сентября, 08:38
Mikhail
500 ₽
23 июля, 16:53
Юлия
500 ₽
23 июля, 16:15
виктория
1 000 ₽
26 июня, 15:08